HIV non si sconfigge solo con i farmaci, tantomeno lo si sconfiggerà con un vaccino così come non si sono sconfitte epatite A e B. Si potrà sconfiggere, forse, combattendolo congiuntamente sul piano scientifico e su quello sociale. Oggi il secondo ha spazi decisamente meno importanti e HIV non decresce come ci aspetterebbe stanti successi della ricerca.
È questa la sfida che Plus ha deciso di raccogliere attraverso la sua costituzione. Essa nasce con l’intento di far sì che le persone LGBT sieropositive abbiano la possibilità di essere tutelate sia come persone LGBT che come persone sieropositive, in un contesto in cui la formazione e l’informazione scientifica viene promossa e portata avanti in un clima paritario, da professionisti, operatori e volontari che condividono lo stesso background sociale ed esperienziale degli utenti.
Come ogni anno dal 2013 ad oggi, la nostra associazione aderisce alla European Testing Week, ossia la settimana europea del test. Una iniziativa europea tesa a promuovere il test per HIV, che quest’anno si terrà
dal 20 al 27 novembre e vedrà il BLQ Checkpoint aperto tutti i giorni dalle 18 alle 20,30.
Sarà possibile prenotare per telefono (0514211857) i test per HIV, epatite C e sifilide al mattino dalle 9 alle 12 o al pomeriggio dalle 18 alle 20; oppure via mail su prenota@blqcheckpoint.it oppure passando a prenotare direttamente in sede, in via S. Carlo 42C a Bologna.
Il tutto grazie all’impegno dei nostri attivisti e con il supporto del personale infermieristico di USL Bologna.
HIV è ancora oggi un’infezione troppo sotto stimata. Infatti nella nostra Regione le persone che ricevono una diagnosi di HIV quando sono già in AIDS, o prossimi a diventarlo, sono ancora oltre il 60% dei nuovi casi di HIV.
Come spesso accade, ricevere una diagnosi tardiva implica una serie di problemi a partire da una minore possibilità di avere un’aspettativa di vita paragonabile a quella della popolazione generale. Tutto il contrario in caso di diagnosi precoce. Inoltre oggi, grazie alla potenza dei farmaci, le persone HIV positive in terapia efficace non trasmettono il virus per via sessuale. Un traguardo di conoscenza molto importante che ci aiuta a combattere la discriminazione e il pregiudizio e che, insieme a tutte le associazioni di pazienti e di lotta contro HIV e con il supporto di Simit, stiamo promuovendo grazie alla campagna impossibile sbagliare, che vi consiglio di guardare.
Giulio Maria Corbelli 15 ottobre 1966 6 novembre 2022
E noi vogliamo entrambi. Un anno fa ci ha lasciato Giulio.
Ha lasciato Plus e Plus Roma, EATG, Mosaico solo per citare gli impegni più recenti e ancora in corso. Ha lasciato un grande vuoto che nessuno potrà mai colmare ma anche un grande esempio, una vera e propria eredità.
Lo ricordiamo sempre tutti per quella bella persona che era, per come è rimasto nei nostri cuori e nelle nostre menti. Ci siamo presi la tua passione, la tua serietà professionale, la voglia di sperimentare, la voglia di divertirci. Sarai sempre nelle cose che facciamo.
La Conferenza EACS 2023 si avvia al termine. Ormai buona parte dei quasi 3.000 delegati e delle delegate se ne sono andati, il che non è mai un buon segno. Ma incominciamo con gli aspetti positivi a partire dal fatto che la nostra piccola associazione è riuscita a portare alla conferenza Enrico Turchetti, uno dei nostri attivisti più “attivi”. Enrico, alla sua prima esperienza, ha praticamente svernato in conferenza, passando da una sessione all’altra come se non ci fosse un domani, salvo poi chiedersi “come mai sono così stanco?”.
Con questa conferenza, posizionata a Varsavia, è palese che si è voluto dare un segnale politico di attenzione rispetto alla situazione dell’Est Europa, che non è affatto buona in termini di nuove diagnosi. Una situazione favorita anche dalle politiche di alcuni governi, incluso quello polacco (che però ha appena perso le elezioni, per cui speriamo bene) che discriminano invece di tutelare. Vi ricordo che la Polonia è quella della “LGBT free zone” e così via. In generale, i dati di incidenza che ci hanno mostrato nel corso della conferenza, vedono un’alta percentuale di diagnosi da rapporti sessuali etero (in larga maggioranza maschi), pochissimi dicono di essere gay in questi paesi ovviamente, chi vorrebbe essere discriminato per l’orientamento sessuale e poi pure per lo stato sierologico?
Queste politiche sciagurate incidono sulla prevenzione, che ovviamente non viene rivolta laddove HIV si annida. Sorte simile tocca agli Injection Drug User (IDU) per i quali, in alcuni Paesi, le strategie di riduzione del danno (siringhe pulite, sostanze sostitutive, ecc.) semplicemente non sono attivate o addirittura vietate. Quindi non c’è da stupirsi che HIV ringrazi i governanti e corra libero in Europa dell’Est.
C’è stata molta presenza di attivisti in questa conferenza sia locali, che da altri Paesi (fra cui l’Italia) e un grosso sforzo organizzativo da parte di EATG (European Aids Treatment Group) una splendida associazione continentale che ha organizzato la formazione “STEP” sulla cura, dedicata a Giulio. Abbiamo potuto finalmente rivedere attivisti da tutto il Continente, riallacciare i rapporti, scambiarci pareri ed esperienze… insomma abbiamo fatto community e svolto il nostro ruolo principale, cosa che non sembra ancora chiara in Italia.
Di base ad ogni conferenza io cerco di seguire soprattutto le sessioni in plenaria, perché di solito sono le più importanti o con nomi “di grido”. Sicuramente la lettura magistrale del dott. Molina sulla PrEP è stata la meglio eseguita. Finalmente anche in Europa si è parlato di co-patologie legate a HIV. Ebbene sì HIV non ha affatto esaurito la sua storia e non solo perché non abbiamo le conoscenze per realizzare una cura eradicante (ossia l’unica cura vera), ma perché HIV incrementa il rischio di una serie di patologie. Situazione che noi viviamo quotidianamente, ma che in Italia è ancora poco trattata. Belle anche le sessioni sull’incremento delle IST, sull’invecchiamento precoce delle persone con HIV, sull’utilizzo di Cabotegravir come PrEP.
Passiamo agli aspetti negativi.
Di regola non partecipo spesso alla conferenza EACS perché da diverso tempo è stata di fatto “declassata” a congresso utile a riportare a livello continentale quello che viene detto nelle conferenze più importanti (CROI, IAS). Allora tanto vale andare in quelle importanti. Anche dal confronto con ricercatori e medici, è emerso che la ricerca è quasi completamente mancata in questa conferenza. Aggiungo che alcune sessioni sono stati organizzate male, con panelist che esponevano dati vecchi, con un inglese stentato e pochissimo engagement con il pubblico, per esempio la sessione sul Mpox che è stata tra le più noiose, tranne che per le relazioni di Nicolò Girometti (ex
specializzando del S. Orsola, serenamente emigrato verso lidi dove i professionisti brillanti vengono apprezzati), più vicine a una lecture per la qualità dei dati e l’eleganza espositiva. Ne approfitto per scusarmi con Nicolò che nel salone mi è passato sotto al naso, mi ha salutato passando un po’ di fretta e io non l’ho riconosciuto subito… gioie dell’età.
Solo una piccola nota fastidiosa dovuta al fatto che in ben due occasioni non mi è stato possibile entrare nelle sessioni perché riservate ai prescrittori. In sintesi, erano sessioni governate da due case farmaceutiche che hanno deciso chi poteva entrare e chi no. Non mi è mai capitato prima ed è davvero strano, neanche dovessero contrattualizzare una operazione di corruzione. Care aziende se lasciate fuori gli attivisti, soprattutto se persone con HIV che quelle pillole le ingoiano, non fate una bella figura né in termini di trasparenza, né in termini politici.
Mi dispiace sottolineare come le associazioni locali tendessero a giustificare la situazione adducendo motivi tecnico-normativi (neanche la Polonia fosse questo faro del diritto globale), mi è parso evidente che sfuggisse il punto politico della decisione delle multinazionali del farmaco.
La plenaria della terza giornata della conferenza, si apre con una relazione sulle comorbidità correlate a HIV… ma allora non esiste solo l’aids e le aids correlate!
La dott.ssa Susanne Dam Nielsen dell’ospedale universitario di Copenaghen Rigshospitalet, parte in quarta dichiarando le determinanti sociali che correlano direttamente con l’aspettativa di vita delle persone HIV+ :…. Vi lascio il tempo di andare a prendere talismani vari e fare gesti apotropaici… fatto?
il genere
l’etnia
la situazione sociale ed economica
il fumo, l’alcool, l’uso di sostanze illecite
la salute mentale
Posto che all’età di 40 anni la popolazione generale vanta un’aspettativa di vita di 40,7 anni ulteriori e che noi MSM e gli etero siamo subito sotto ma di poco (ma comunque sotto), vediamo quali sono gli eventi che abbassano l’aspettativa di vita.
Al primo posto le patologie cardiovascolari (CVD). Rispetto alla popolazione generale, le persone con HIV hanno il doppio del rischio di ischemia CVD (Infarto del miocardio e stroke inclusi), che sale a tre volte in caso di ostruzione di arterie. Le CVD causate da HIV sono triplicate negli ultimi 20 anni. Bene l’infarto del miocardio colpisce di più le donne con HIV. Ma non è tutto: l’arresto cardiaco, più comune nei giovani con HIV; la SCD (sudden cardiac death) è una delle maggiori cause di morte nella popolazione con HIV: 1/3 dovuta a uso di sostanze.
E poi c’è il fumo che è decisamente prevalente nelle persone con HIV che nella popolazione generale.
Il fumo sembra far gruppo insieme ad altre determinanti sociali della salute come l’alcool, assumere sostanze per via iniettiva (IDU), salute mentale, fattori socio-economici ossia avere i soldi per occuparsi di tutte quelle cose.
La ricercatrice chiude scrivendo in grassetto che il fumo è la barriera che impedisce alle persone con HIV di raggiungere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale e che se tutti i sieropositivi smettessero di fumare, ci potrebbe essere il 42% di infarti in meno.
Ma il peggio arriva per chi usa sostanze per via iniettiva (IDU) perché è alto il rischio di una aderenza e, quindi, di una soppressione virale subottimale. Gli IDU con HIV hanno un’aspettativa di vita molto più bassa della popolazione generale e delle altre persone con HIV.
Quindi, in conclusione:
le persone con HIV hanno un’aspettativa di vita minore che compensiamo con un maggiore rischio cardiovascolare (CVD). Aggiungere il CVD nei controlli periodici che fanno persone con HIV potrebbe essere vitale;
la presenza di replicazione virale e un basso nr di CD4, sono un elemento di rischio cardiovascolare;
Bene ora passiamo ai polmoni delle persone con HIV. La broncopneumopatia cronica ostruttiva (COPD) è un’affezione respiratoria con colpisce il 30% delle persone con HIV, un rischio più alto di quello della popolazione generale e, anche su questa co-patologia, fumare peggiora la situazione unitamente all’avanzare dell’età. Di nuovo la replicazione virale, un basso nr di CD4 ma anche una pregressa TB o pneumocisti incrementano il rischio. La funzionalità polmonare in genere peggiora con l’avanzare dell’età, ma con l’HIV peggiora più rapidamente di circa 8-10 mL/anno… peggio per chi fuma… peggio se sei afro-americano… peggio se vivi in Africa. Come sempre devi avere il culo di nascere nel “Paese giusto” e non solo. Quindi in conclusione: HIV è in sé un fattore di rischio per la COPD.
In una successiva sessione è stato affrontato il tema dei long acting, ossia dei farmaci a lunga durata contro HIV. Parliamo soprattutto di cabotegravir+ rilpivirina long acting (CAB+RPV LA) la cui efficacia è stata dimostrata ormai da diversi studi. In alcuni studi è emerso un rischio parziale di fallimento terapeutico e di insorgenza di resistenze. Parliamo di pochissimi casi che, tuttavia, vanno monitorati. Sono stati mostrati studi che hanno dimostrato la soddisfazione dei pazienti che hanno preso in considerazione il minor uso di pillole, l’ansia per l’aderenza alla terapia, la paura di essere visti durante l’assunzione quotidiana delle pillole o anche la scatola delle pillole in casa, nonché il fatto che l’assunzione giornaliera delle pillole comporta un continuo ricordarsi di avere HIV; sono uscite le linee guida sia di EACS che di IAS per questi farmaci che, sul piano clinico, possono essere proposti ad adulti in soppressione virologica, senza pregressi fallimenti virologici con gli inibitori della trascrittasi inversa e dell’integrasi, ecc. in molti centri clinici italiani devi essere puntualissimo agli appuntamenti e non ti devi azzardare a chiedere di spostarli perché sudano ad affrontare questo genere di problemi logistici ed è più comodo tornare alle pillole al primo accenno di problema… In tutte le conferenze, e anche EACS non fa differenza, i ricercatori insistono nel dire che i farmaci LA sono perfetti per chi ha problemi di aderenza ma, evidentemente, costoro non hanno tenuto conto di altri fattori.
Oltre alla terapia anti retrovirale long acting, ci sarebbe anche la raccomandazione di OMS per l’uso di CAB come prevenzione da HIV e come parte di un programma completo di prevenzione. Infatti, anche se l’attuale PrEP con Tenofovir/Emtricitabina è utilizzabile da tutti, non ha dimostrato la stessa efficacia per tutti per esempio nelle donne.
La PrEP con CAB LA potrebbe andare a coprire altri gruppi sociali vulnerabili. Potrebbe essere una sfida interessante alla quale i Checkpoint italiani potrebbero dare un contributo ora che ci siamo un po’ sviluppati e che sono presenti anche in altre aree del Paese non solo a Bologna e a Milano. EMA ne ha approvato la commercializzazione un mese fa, ma la Francia è già partita con uno studio locale. Non capirò mai perché l’Italia arriva sempre tardi agli appuntamenti con la prevenzione.
Suggerisco di riprendere in mano il cornino rosso perché stanno per riprendere le sfighe.
Una sessione interessante ci ha aggiornato sul tema delle infezioni sessualmente trasmissibili (IST). Parte con la prospettiva globale che vede 128 milioni di casi di clamidia, 82 di gonorrea, 7 di sifilide, sono dati del 2020. Si aggiungano stigma, impotenza, problemi di gravidanza, cancro, la diffusione delle resistenze ai farmaci, il rischio di HIV. L’Europa del resto, con i suoi 12 milioni di casi di clamidia non si fa ridere dietro. La ricercatrice ha insistito molto sulla mancanza di un modello statistico comune europeo, ma anche sul fatto che per HPV, le epatiti A e B la copertura vaccinale in Europa è del tutto insufficiente.
Chiudo rapidamente con alcuni dati relativi alla sessione sull’invecchiamento delle persone con HIV e dei problemi anticipati che questo comporta. La prevalenza di fragilità cognitiva nelle persone con HIV di più di 50 anni è più alta di quella della popolazione generale di età maggiore di 65 anni. Il numero di anni vissuti con HIV è associato a una maggiore fragilità cognitiva, il che porta a pensare che HIV in sé sia un fattore di rischio per lo sviluppo di queste condizioni, con ogni probabilità a causa dell’infiammazione provocata dalla presenza di HIV nel corpo.
Anche nella conferenza EACS, come in tutte le principali conferenze, questi temi vengo affrontati con sempre maggior frequenza. Mi chiedo quando accadrà anche nei reparti di malattie infettive.
La seconda giornata della conferenza EACS in corso a Varsavia, inizia con una splendida lettura del dott. Molina, il “papà” della PrEP on demand usata da almeno il 50% degli utenti in PrEP.
Chi meglio di lui poteva impostare una lecture dal titolo “Going beyond HIV and STIs with PrEP and PEP” (Superare l’HIV e le malattie sessualmente trasmissibili con la PrEP e la PEP).
Solo questo incipit è già tutto in programma per il nostro Paese dove ancora c’è chi pensa che chi ha preso HIV è perché se l’è andato a cercare, che chi usa PrEP o PEP è uno che si espone volontariamente a rischi molteplici o si è già esposto ad essi, a seconda della strategia di prevenzione scelta.
Molina, sempre preciso nelle sue relazioni, ci mostra i dati dell’infezione globale del 2022 che danno 39 milioni di persone con HIV, 1,3 milioni di nuove diagnosi. Rispetto al decennio precedente si nota un calo del 32% nelle nuove diagnosi e del 52% nelle morti per AIDS. Ma nell’Europa Orientale e in Asia centrale le nuove diagnosi sono cresciute del 52%. È l’area dove HIV cresce più velocemente nel pianeta, con un’incidenza che supera il 30%. Qualcuno dal salotto di casa propria in Italia starà già pensando chi se ne frega, ma non è così che funziona questa epidemia. Le capitali dell’Est Europa sono a un’ora di volo e se non si affronta questa situazione assurda, in buona parte causata da frequenti atteggiamenti discriminatori, anche noi rischiamo una ripresa dell’infezione.
Molina chiarisce subito che, pur in assenza del vaccino, la prevenzione è possibile e cita gli elementi principali purtroppo iniziando con
l’ABC (astinenza, fedeltà, condom); studi osservazionali descrivono un calo dei casi di HIV del 70-90% ma sulla reale possibilità di porre in essere questa strategia ci sono più dubbi che certezze;
la circoncisione maschile è accreditata di circa il 60% di riduzione della trasmissione da donna a uomo, ma è molto legata alla tradizione/religione e comunque protegge i maschi ma non le femmine come molte attiviste hanno fatto notare in diverse conferenze internazionali;
la strategia della riduzione del danno, in particolare fra gli IDU (Injection Drug Users), per esempio su aghi/siringhe. Efficace ma limitata a un solo gruppo esposto;
i farmaci antiretrovirali che si sono dimostrati efficaci nella prevenzione materno-fetale; con la PEP (Profilassi Post Esposizione), con la TASP (trattamento come prevenzione, con la PrEP (Profilassi pre-esposizione).
Negli anni la PrEP si è dimostrata altamente efficace nel prevenire l’infezione negli uomini e nelle donne ed è uno strumento essenziale nella lotta contro HIV, questo scrive Molina… dovrebbe fare un giro di conferenze in Italia. PrEP è presente ormai in tutte le linee guida, in quelle OMS dal 2015!! Le persone in PrEP in Europa e Asia Centrale sono oltre 200.000 e l’obiettivo di OMS è di arrivare a 500.000 entro il 2025. Poi passa a descrivere gli studi scientifici a sostegno che vi risparmio anche perché ormai dovrebbero essere noti ai lettori di Plus.
Tuttavia la PrEP come la conosciamo oggi non è priva di problemi, i due principali sono l’aderenza terapeutica e la cosiddetta “retention in care” ossia il restare in PrEP. Sono ormai diversi gli studi che evidenziano problemi degli utenti ad assumere correttamente, in orario, la PrEP. Anche in Italia lo studio ITAPreP ha riscontrato questo problema così come gli studi della coorte Kaiser in USA, o gli stessi studi di Molina in Francia. I motivi sono diversi ma sicuramente lo stigma legato alla sua assunzione gioca ancora un ruolo importante.
Il farmaco Cabotegravir di ViiV usato come PrEP una volta ogni due mesi, potrebbe risolvere questo problema dell’aderenza. È un farmaco iniettivo studiato per il lento rilascio. EMA ne ha approvato da pochissimo la commercializzazione in UE. Per cui ora la palla è nel campo della ViiV e dei rapporti che vorrà tenere con AIFA (rimborsabilità, tempi – che non saranno brevi – ecc.). Stupisce sempre il fatto che in Francia è stato avviato lo studio “Prevenir – CABOPrEP che si propone di arruolare 322 MSM e di mettere a confronto l’attuale PrEP in pillole con quella iniettiva.
Non capirò mai perché in Italia questi studi non vengono né fatti né avallati se richiesti. Da un lato siamo spesso così provinciali da guardare con supponenza gli studi degli altri, dall’altro poco propensi a farne in Italia a meno che non ci sia un primario che decida in tal senso. Secondo me questo è uno dei motivi che ci fanno spesso arrivare ultimi nel porre in essere strategie di prevenzione vincenti. Sembra quasi che si pensi che se qualcuno si contagia, pazienza… alla peggio sono froci (?).
Fra l’altro sul Cab come PrEP non sappiamo proprio tutto e abbiamo risolto tutto, studi sono ancora necessari:
quanto è onerosa l’iniezione – che oltretutto deve essere fatta da personale sanitario – prevista ogni 2 mesi, non c’è ancora chiarezza sui tempi di protezione e della cosiddetta “forgiveness”, le eventuali reazioni nel sito delle iniezioni, il costo del farmaco e l’implementazione.
Sul tema della prevenzione la Francia è un Paese da ammirare perché la PrEP è gratis dal 2016 (in Italia dal 2023 e non ancora disponibile ovunque), i condom sono sovvenzionati dal 2018, la PrEP può essere prescritta anche dal medico generico dal 2021. Tuttavia la PrEP è ancora poco usata in Francia e buona parte delle nuove infezioni si registrano fra persone non in PrEP per lo più per paura degli effetti collaterali, per un basso livello di percezione del rischio, perché non gli è mai stata offerta, ma c’è anche chi aveva timore di essere giudicato.
Detto questo è anche chiaro che l’elefante nella stanza è il condom: il 71% degli MSM HIV negativi sotto i 24 anni non lo usa nei rapporti anali in Francia e, ovviamente, se il condom non viene usato non funziona. Va da sé che questa strategia non è efficace almeno non come è stata portata avanti fin qui in Francia… figuriamoci da noi dove i condom si pagano, e pure cari. Ma da noi non si fanno questo tipo di studi per cui il problema è già risolto.
Molina segnala anche l’incremento in Francia, ma possiamo dire lo stesso anche da noi, delle infezioni a trasmissione sessuale (IST) fra le persone in PrEP, in particolare fra coloro che hanno molti partner e non usano/usano in parte il condom. Caratteristiche confermate dagli studi portati avanti da Molina dove è emerso che il 39% dei partecipanti producevano l’89% dei casi in IST.
Da qui gli studi sull’uso dell’antibiotico doxiciclina come PEP (200 mg max dopo 72 ore dal rapporto), ovviamente con visite e controlli. In effetti stiamo parlando di persone che, verosimilmente, avrebbero preso il farmaco perché hanno frequenti diagnosi di IST. Tanto vale che lo assumano come PEP sia pur in casi particolari. Gli studi hanno dato ragione a Molina infatti la riduzione dei contati è evidente soprattutto per clamidia. Le linee guida internazionali (IAS 2022, EACS 2023) sono possibiliste per gli MSM da valutare caso per caso perché il rischio di resistenze non è ancora stato sufficientemente studiato e non sarebbe corretto essere troppo di manica larga.
Ho partecipato a una sessione relativa al Monkeypox per capire se possiamo mettere la parola fine almeno su questa epidemia. Pare che sia meglio stare ancora attenti.
Mi ha tuttavia fatto piacere ascoltare le belle relazioni di Nicolò Girometti, un ex specializzando del S. Orsola di Bologna che ora lavora al Chelsey and Westmister Hospital e a 56 Dean Street a Londra. Non serve che dica altro!
Pressoché tutti i dati presentati, ormai un po’ datati, evidenziano che la fase acuta dell’epidemia è sicuramente superata, che le persone con HIV con meno di 350 CD4 hanno subito le situazioni peggiori mentre quelli con una situazione immunitaria migliore non hanno avuto particolari problemi, in caso di contagio hanno risolto come tutte le persone senza HIV; sicuramente l’epidemia ha riguardato in maggioranze MSM per vari motivi (di cui abbiamo già scritto in precedenti report), sicuramente è importante tenere alta la guardia perché qua e la ancora qualche caso viene rilevato. Per cui tutti i ricercatori insistono perché il vaccino venga effettuato da tutti gli MSM, in particolare chi vive con HIV, appunto per evitare eventuali “ritorni di fiamma”. Del resto il vaccino è la prevenzione per eccellenza, non ha senso attendere che l’infezione si ripresenti in massa.
Oggi è iniziata la conferenza europea sull’AIDS. Non la frequento spesso perché, da diversi anni, è di fatto una dependance del CROi o della IAS quando non di altre conferenze internazionali che, negli anni, hanno acquisito maggior prestigio. Tuttavia quest’anno ho deciso di andare, anche avevo banalmente voglia di rivedere diversi attivisti, soprattutto di EATG, che non vedevo fisicamente da tempo causa covid. In effetti ho rivisto diversi fra loro ed è sempre una gioia parlare de visu con persone acute, non per caso il top dell’attivismo europeo. Sono a Varsavia insieme a Enrico Turchetti, un attivista di Plus tra i più energici, alla sua prima conferenza internazionale.
La prima giornata della conferenza si è aperta con i corsi pre-congressuali e noi abbiamo entrambi scelto di partecipare al workshop proposto da EATG sulla cura, fortemente voluto da Giulio Maria Corbelli al quale è stato dedicato con un toccante commemorazione a cura di uno dei membri storici dell’associazione continentale: Brian West. Vi dico subito che, come era facile immaginare, siamo molto lontani da trovare la chiave per eliminare HIV dal nostro organismo. Infatti i relatori hanno cercato di spiegarci quale tipo di approccio o di strategia potrebbe essere sensato ricercare, stanti le conoscenze attuali che sembrano ampie, e in generale lo sono, ma sul tema eradicazione non lo sono affatto. Tanto è vero che prende piede l’ipotesi di cercare il modo di tenere controllata la replicazione virale senza la ART (terapia anti-retrovirale).
Un modus operandi che trovo irritante, sia perché non tiene per nulla conto della volontà di chi vive con HIV (guarire?), sia perché avere HIV nel corpo, anche residuale, ci espone comunque all’attivazione del sistema immunitario e alla successiva infiammazione.Non so quanti ne siano realmente al corrente: HIV è certamente noto perché distrugge il sistema immunitario e ci espone alle patologie AIDS correlate. Tuttavia HIV agisce anche attivando il sistema immunitario. A sua volta questa azione comporta uno stato infiammatorio cronico che danneggia gli organi, aiuta l’insorgenza di patologie anche gravi e neoplasie.Qualcuno dice che l’eradicazione oggi è una chimera, tuttavia, da quello che ho sentito nelle presentazioni, anche la remissione (il controllo di HIV senza ART) sembra tutt’altro che a portata di mano. Mi chiedo quindi se non abbia senso investire in una ricerca di alto profilo.
Dopo pranzo, e dopo altre pubbliche relazioni varie, abbiamo partecipato alla cerimonia di apertura. Una fra le più tristi a cui abbia mai assistito, a partire dalla lettura fatta da una ricercatrice polacca che ha incentrato la relazione principalmente sull’evoluzione epidemiologica di HIV nell’Est Europa e sulle differenze con l’Ovest: l’Est vede una consistente maggioranza di diagnosi fra eterosessuali e IDU (utilizzatori di sostanze per via iniettiva), mentre l’Ovest vede un numero alto di MSM (maschi che fanno sesso con maschi), e ci mostra una serie di dati epidemiologici francamente ridicoli. In buona parte dell’Est Europa, Polonia inclusa, lo stigma e la discriminazione verso gli MSM sono ancora altissimi, se possibile peggio che in Italia. Ovvio che pochissimi MSM dichiarano sesso fra maschi come causa di contagio. Speriamo che le nuove elezioni polacche portino qualche cambiamento, ma fino a ieri era in voga la teoria della zona LGBT free. Almeno avesse avuto l’intelligenza di far presente questo bias, secondo me molto consistente.
Sono seguiti i soliti interventi delle autorità (Ministro della Salute in primis) che, al contrario di ciò che accade in Italia, hanno partecipato e parlato. Ricordo, così per sfizio, che all’ultima conferenza mondiale AIDS tenuta in Italia, a Roma, venne il Sindaco della capitale a porta i suoi saluti. Nessuna istituzione nazionale si affaticò a partecipare. Tanto per dire quanto in Italia il tema HIV/AIDS sia di interesse per la politica e i vari ministri. Non posso fare a meno di pensare che le posizioni letteralmente fuori dal mondo che il Ministro Donat Cattin ebbe il coraggio di esprimere in piena crisi AIDS anni fa, abbiano ancora un certo appeal fra certi tromboni, autocentrati della politica italiana.
Le associazioni locali si sono date molto da fare per l’occasione. Hanno preparato diversi eventi sociali tesi a far capire alla popolazione generale che HIV non ha affatto finito di far danni. Fra gli altri uno spettacolo di una stella drag locale, una maratona (alla quale un attivista ha insistito per mezz’ora perché partecipassi, inutile dire che non ci penso proprio) e così via.
La serata si è chiusa con un breve spettacolo di un artista rock locale (mondialmente noto a Varsavia) e con il cosiddetto welcome reception ossia cibo e beveraggio gratis. Enrico non ha smesso un attimo di lamentarsi perché stava mangiando troppo (continuando a mangiare ovviamente). Adoro.
Si è svolta in questi giorni a Varsavia la XIX edizione della Conferenza Europea sull’AIDS, a cui ha preso parte anche Plus APS. Nell’ambito di questa conferenza, è stato presentato un nuovo farmaco che potrebbe innovare sensibilmente le politiche di prevenzione dell’HIV, chiamato Cabotegravir. In particolare, è stato presentato uno studio sull’efficacia del farmaco nella PrEP (Profilassi pre-esposizione). Trattandosi di un farmaco somministrato per via iniettiva che offre una copertura di 2 mesi, il Cabotegravir potrebbe risolvere il problema dell’aderenza terapeutica presentato dal farmaco attualmente utilizzato come PrEP, che per garantire la protezione deve essere assunto con grande precisione.
Si tratta potenzialmente di un importante avanzamento nelle strategie di prevenzione dei contagi, ma anche nella qualità della vita delle persone che convivono con HIV e de* loro partner. Negli Stati Uniti si parla ormai da tempo di questo farmaco, e anche in Europa si stanno aprendo le porte alla commercializzazione del farmaco. La Francia si prepara ad avviare uno studio clinico, e l’Italia potrebbe essere ancora una volta il fanalino di coda.
L’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) ha infatti approvato la commercializzazione del Cabotegravir da settembre 2023, e la Francia si sta già muovendo con uno studio clinico che si chiama CaboPrEP. L’Italia intanto si sta avviando solo da pochi mesi (e con forti difformità tra le Regioni) verso l’attuazione della decisione AIFA di garantire la gratuità della PrEP attualmente in commercio. Negli scorsi anni abbiamo assistito ad anni di ritardo rispetto alla sua commercializzazione, e parlare di Cabotegravir sembra fantascientifico. Eppure, in Italia sono attivi diversi Checkpoint, centri community-based che rappresentano l’avanguardia della lotta all’HIV e che potrebbero aiutare ad implementare questi nuovi strumenti.
“In Italia – commenta il presidente di Plus APS Sandro Mattioli – non solo arriviamo ultimi ad approvare questo tipo di farmaci preventivi (EMA ha approvato l’attuale PrEP nel 2016 contro il 2012 di FDA), ma non facciamo studi che aiutino a introdurre questi nuovi elementi. Cosa che invece in Francia hanno fatto sia per la PrEP attuale, sia per Cabotegravir come PrEP. In Italia sono attivi diversi centri community based che potrebbero aiutare a implementare questi nuovi strumenti. Ma non vengono presi in considerazione. Invece uno studio di fattibilità su Cabotegravir come PrEP distribuito dai Checkpoint potrebbe contribuire ad un arrivo controllato sul mercato di un farmaco che, diversamente, finirebbe per avere gli stessi problemi di stigma e pregiudizi che gravano sulla PrEP attuale”.
I checkpoint ci sono. La speranza è che sia possibile costruire un’alleanza con l’azienda produttrice del farmaco (ViiV Healthcare) e i maggiori centri di ricerca e i Checkpoint per introdurre al più presto nel Paese questa nuova opportunità di prevenzione che potrebbe risolvere i problemi di aderenza terapeutica che si riscontrano con la PrEP attuale.
Anche quest’anno, in occasione del prossimo Coming Out Day, invitiamo la comunità LGBTQIA+ tutta a riflettere insieme sul significato e sulla forza del coming out.
A partire da una condivisione delle nostre esperienze, l’anno scorso ci siamo interrogatə su come un coming out sierologico si intersechi spesso con altre istanze che, a vario titolo, contribuiscono a rendere difficile parlare apertamente di se stessə: condizioni di classe, genere, etnia, sessualità, abilismo e altre ancora.
È proprio dalle prospettive e dagli spunti emersi in quella giornata, sopratutto nel momento di condivisione laboratoriale, che abbiamo iniziato ad intravedere un forte legame tra il coming-out e l’insieme di sentimenti ed emozioni contenuti nel tema del Desiderio.
Attraverso il desiderio – sia esso sentimentale, sessuale, di autodeterminazione o, in definitiva, politico – e al coraggio di un’indagine su di esso, è infatti possibile scorgere quella volontà di “portare allo scoperto” alcune parte di noi stess*, cercando così di migliorare nostre condizioni di vita.
Quest’anno, lanciamo quindi un appuntamento per condividere e riflettere insieme su quale può essere il filo comune che unisce coming out e desiderio.
Questo 11 ottobre invitiamo chiunque sia interessatə a costruire insieme a noi questa giornata a partecipare.
Centro Sociale della Pace: via del Pratello 53 Bologna
h 20: ingresso e creazione di safer space
h 20.15: condivisione dei coming out associativi delle realtà aderenti
a seguire condivisione pubblica dei coming out raccolti in forma anonima durante l’evento
Con l’epidemia da sars-cov2/covid (quasi) alle spalle, riprendiamo le buone abitudini e quindi anche la formazione delle persone che sono disponibili a fare attività di volontariato presso i servizi dell’associazione: dal BLQ Checkpoint al PrEP Point, dai Venerdì Positivi alle domeniche di approfondimento “E tu che ne vuoi sapere?” e a tutti i progetti nuovi che stanno nascendo. Abbiamo davvero voglia di conoscere nuove persone pronte a trascorrere un pò del loro tempo insieme a noi con questo nuovo corso di formazione.
Le ore d’aula si terranno presso la Casa della Salute Porto-Saragozza in via Sant’Isaia 94a a Bologna tranne quelle del 28 ottobre che saranno svolte presso la sede di Plus (via S. Carlo 42C) dalle 14 alle 18. Invece il laboratorio residenziale si terrà presso il centro Ca’ Vecchia, in via Maranina 9 a Sasso Marconi (BO).
Le ore d’aula nella Casa della Salute Porto-Saragozza, sono aperte a chiunque voglia approfondire gli argomenti trattati, quindi anche se non vuoi fare il volontario ma ti interessano i temi, sei libero di entrare ed ascoltare. Invece la parte residenziale del corso è riservata a chi vuole fare il volontario.
Il limite massimo di iscrizioni per ogni sessione è di 20 persone. Il corso è gratis. L’organizzazione tecnica del corso è a cura dell’Azienda Sanitaria di Bologna che ne effettua anche la certificazione. Per cui se qualcuno fanno comodo alcuni crediti formativi, si faccia avanti e li richieda.
Il corso avrà inizio il 30 settembre 2023 alle ore 9 e terminerà con le giornate di laboratorio residenziale nel week end del 3-5 novembre 2023 per un totale di 40 ore fra aula e laboratorio.
Per partecipare è necessario inviare una mail a: info@plus-aps.it indicando: nome e cognome numero cellulare
Si terrà a Bari, dal 14 al 16 giugno, la quindicesima edizione di ICAR – Italian Conference on AIDS and Antiviral Research. Come Plus aps anche quest’anno prenderemo parte alla conferenza, ma ci troviamo nuovamente costretti a ritirare parecchie candidature di attivisti sieropositivi per fare fronte alla mancanza di fondi e alla conseguente limitazione dei posti.
La partecipazione della comunità di riferimento e di giovani ricercatori dovrebbe essere la priorità di una conferenza come ICAR, ma sono proprio questi i soggetti che stanno soffrendo maggiormente a causa della diminuzione dei fondi disponibili. Sono già due anni, infatti, che le richieste di scholarship superano le disponibilità, costringendo molte persone a rinunciare alla partecipazione. L’incremento delle richieste di partecipazione da parte di persone con HIV e giovani ricercatori è un dato estremamente positivo, ed è importante trovare delle risposte per permettere a quante più persone possibile di partecipare.
Se da una parte riconosciamo le difficoltà dettate dalla carenza di fondi, fino a questo momento non vi sono state le capacità di adeguamento necessarie da parte di una conferenza nazionale tanto importante, che dovrebbe vedere la partecipazione delle persone sieropositive come una priorità. Detto questo chiariamo un punto: nessuna conferenza internazionale su HIV è in grado di accogliere tutte le richieste di scholarship, ma per l’accettazione o meno della domanda esistono criteri condivisi e trasparenti che in Icar non sono mai stati attivati. Inoltre, in Icar non è prevista la possibilità di accedere a pagamento per i pazienti ai quali è stata rifiutata la scholarship. Tutto è gestito sul piano personale o camera caritatis che dir si voglia.
Non vi è alcun criterio per l’assegnazione delle borse di studio che non sia quello dei fondi, della cui gestione ci si ricorda solo a cose fatte, così come è avvenuto anche nella precedente edizione della conferenza. Chiediamo quindi che la possibilità di partecipare non sia vincolata alle scholarship, e che le borse di studio disponibili vengano assegnate sulla base di criteri chiari, trasparenti e, soprattutto, condivisi.
Per quanto riguarda l’impiego dei fondi disponibili, riteniamo che a fronte di una diminuzione delle risorse, un punto non verificabile perché alle richieste di visionare i bilanci non vengono fornite risposte, debbano essere riviste alcune decisioni logistico organizzative. La scelta di tenere la conferenza in un luogo diverso ogni anno, per quanto possa dare lustro al centro clinico locale, comporta spese molto elevate e una scarsa capacità di contrattazione sui costi. Riteniamo che se venissero individuati uno o due luoghi sulla Penisola dove tenere la conferenza, come già avviene per altri congressi come il CROI negli Stati Uniti, sarebbe possibile diminuire considerevolmente le spese di gestione.
Anche la periodicità della conferenza potrebbe essere rivista, favorendo per esempio una cadenza biennale, che potrebbe contribuire al contenimento dei costi. Infine, sono ormai anni che per l’organizzazione della conferenza ci si affida allo stesso provider, dando luogo ad una sorta di monopolio. Anche in questo caso pensiamo che sarebbe opportuno procedere all’assegnazione tramite un bando con criteri di selezione chiari, che tengano in conto le difficoltà economiche dell’organizzazione stessa.
Insomma, sono molte le soluzioni che potrebbero essere vagliate se vi fosse la reale volontà e priorità di dare spazio alle persone sieropositive, a ricercatori e ricercatrici. Non devono necessariamente essere le soluzioni che proponiamo noi, ma è necessario superare l’attuale immobilità di fronte all’aumento delle richieste e alla
contingente diminuzione dei fondi disponibili per le scholarship dei giovani ricercatori e degli attivisti. Lasciare fuori dalla porta sempre più persone con HIV non è una soluzione accettabile.
A Villa Cassarini davanti al monumento che ricorda le vittime omosessuali del razzismo nazi fascista, installato ormai 31 anni fa anche grazie al lavoro di Franco Grillini, anche lui presente alla commemorazione, sono intervenuti Emily Clancy vice Sindaca di Bologna che ha ricordato le recenti scomparse di Lucy e di Pieralli, Mazen Masoud presidente del MIT, Michele Giarratano per Famiglie Arcobaleno e Salvio Cecere per Plus.
In un intervento emozionato, Salvio ha ripercorso le tappe della Liberazione ricordando come il triangolo rosa con cui i nazisti marchiavano gli omosessuali, fosse il simbolo del rifiuto delle diversità. Un simbolo poi ripreso da Act Up nella lotta contro HIV, a sottolineare come quello stesso odio per le diversità si fosse riattivato nei primi anni della pandemia, in una logica di discriminazione delle sessualità non allineate.
Salvio ha poi fatto notare come in anni più recenti le cose siano piano piano cambiate e che recentemente l’agenzia italiana del farmaco ha approvato la rimborsabilità della PrEP (la profilassi pre esposizione che protegge da HIV). L’introduzione della PrEP in Italia è stata una battaglia faticosa portata avanti dagli attivisti di Plus già a partire dal 2013, inizialmente ostracizzata anche da parte del movimento che ancora oggi, in qualche caso, fatica a comprendere che PrEP è un dispositivo che consente a tutti di vivere liberamente la propria sessualità e di riprenderci quel piacere sessuale che HIV ci ha negato per 40 anni. Giustamente Salvio lancia la sfida alla Regione Emilia-Romagna perché sia la prima a mettere in atto la gratuità predisposta da AIFA, riprendendo quell’attenzione politica dimostrata quando, nel 2015, ha consentito l’apertura del BLQ Checkpoint, il primo centro community based in Italia quindi uno spazio non disegnato su un modello eteronormato.
Una serie di risultati dei quali Salvio ringrazia la generazione di attivisti che lo hanno preceduto a partire da Stefano Pieralli che ci ha lasciati pochi giorni fa. Ricordare le tante battaglie intraprese da Stefano forse non sarebbe neppure il modo migliore di ricordarlo, sottolinea Cecere, stante la sua volontà di andare sempre oltre i risultati ottenuti e continuare a combattere per riappropriarci del piacere sessuale, degli spazi politici necessari alle nostre esistenze.
