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23 Luglio 2016

Conferenza Mondiale Aids – Ending Aids

È l’ultima giornata della conferenza e si chiude in bellezza.
Tanto per far arrabbiare qualche italiano, ho deciso di partecipare alla sessione sulla PrEP delle 11… poi devo partire.
Si tratta di una sessione di un’ora e mezza nella quale ricercatori provenienti da mezzo pianeta descrivono come implementare la Prep. Si, implementare.
Noi siamo ancora a menare il can per l’aia con asserzioni idiote quando non discriminatorie, qui gli studi vanno avanti dando ormai per assunto che Prep funziona per cui a nessuno viene in mente di proporre studi di efficacia. Tutti si sono lanciati in studi di accesso allargato, implementazione, follow up.
Inizia le danze il dott. Siegler, un bel ragazzo dell’università di Atlanta, che presenta un piccolo studio sulla possibilità e accettabilità di una Prep a casa, con supporto streaming… non so se vi rendete conto della fantascienza. Ha mostrato anche il video, fatto in modo simpatico e rivolto a Black MsM (un gruppo molto esposto). In pratico la persona riceve a casa un kit con tutto il necessario per restare in Prep, per fare i test necessari per IST (HIV, sifilide, tampone orale e rettale con le relative istruzioni su come fare), per poi spedire il tutto. Come ho scritto c’è anche la possibilità di parlare con un medico o con un counsellor per via telematica, ma risulterà che solo la metà del gruppo ha giudicato utile questa possibilità. Naturalmente si tratta di un piccolo pilota e anche il ricercatore nelle sue conclusioni afferma chiaramente che non si tratta di una soluzione universale. Potrebbe semplicemente essere una possibilità, da non sottovalutare stante che i ¾ dei partecipanti erano molto interessati all’utilizzo dei componenti del kit per testare le IST, che è costo efficace, che i partecipanti sono stati super aderenti.

Il successivo intervento era in pratica un follow up dello studio Caprisa 008 del 2010, sull’utilizzo topico del gel al tenofovir. In questo caso la delivery veniva fatta attraverso quelli che noi chiameremmo consultori familiari. La modifica, dalla clinica ai consultori, pare che sia piaciuta ma i risultati non sono stati esaltanti in termini di aderenza, se è vero che la presenza del farmaco nei tessuti vaginali ai controlli non è risultata altissima. Ricordo che 2 anni fa una ricercatrice lamentava non tanto la capacità del gel, che pare funzioni, quanto la scomodità dello strumento da utilizzare in loco.

La presentazione successiva riguardava l’utilizzo di Prep nelle coppie sierodiscordanti. Si tratta di uno studio dimostrativo realizzato in Uganda. La persona sieronegativa veniva messa in Prep per il periodo necessario al partner positivo, in trattamento, a raggiungere la soppressione virale, in genere almeno sei mesi. Il partner negativo ha assunto una pillola al giorno di Truvada, dopo aver chiarito che si sarebbe trattato di una assunzione a tempo. Per comprendere al meglio sia le motivazioni che l’aderenza, alle persone arruolate nello studio sono state proposte interviste qualitative registrate in audio e tradotte in inglese. La maggioranza delle persone in Prep erano donne, alcune (il 14%) hanno interrotto il trattamento a causa di una gravidanza, solo il 2% per una sospetta sieroconversione. Dalle interviste è emerso che, a fronte di una serie di dubbi iniziali sulla prep (timore degli effetti collaterali, adeguarsi al concetto “nuovo” di prendere medicine come prevenzione, ecc.), una volta che le utenti si sono abituate alla prep, che gli effetti collaterali sono scomparsi, di fronte al susseguirsi di test per HIV con esito negativo, la fiducia sullo strumento si è incrementata al punto che molte delle partecipanti hanno chiesto di restare in Prep perché dava loro una maggiore sicurezza, mentre è risultata chiara la pochissima fiducia nella capacità di prevenzione della Tasp del partner anche dopo il raggiungimento della soppressione virale.

La presentazione della SFAF (San Francisco Aids Foundation) la cito per dovere di cronaca stante la fantascienza applicata alla vita che rappresenterebbe per noi poverette. Si tratta si uno studio di implementazione della Prep, rivolto in primis alle persone trans o, meglio, cis gender men. Dei 1252 utenti screenati, il 92% asseriva di fare sesso senza preservativo , una parte nettamente inferiore aveva come fattore di rischio un rapporto monogamo con partner HIV+, una parte, circa il 3,6%, aveva un basso fattore di rischio dato dall’uso costante per condom ma è stata arruolata lo stesso perché gli utenti volevano sentirsi più sicuri.
Interessanti i dati sull’aderenza: il rispetto della visita programmata è passato dal 80% del primo mese all’84% del 16esimo mese, l’aderenza farmacologica supera il 95% e non accenna a calare. Storia diversa per le IST: al 16esimo mese si nota un incremento di un paio di punto delle infezioni rettali e della silifide, un incremento di 3 punti percentuali delle infezioni al cavo orale e all’uretra. Rispetto ai numero di rapporti sessuali senza condom, una netta prevalenza dei partecipanti allo studio non ha effettuato cambiamenti (49%), mentre una parte minoritaria, ma non insignificante, ha incrementato i rapporti senza condom che restano però stazionari con il passare dei mesi (34-39%). Questo tipo di Prep community delivered, perché distribuita e gestita dall’associazione, si è dimostrata efficace e, dalle interviste condotte, gradita perché pone la parola fine sulla paura del contagio (per citare uno degli intervistati).

La dott.ssa Heffron ci ha illustrato uno studio dimostrativo teso a ottimizzare la frequenza di controlli renali necessari a chi si sottopone alla Prep. Vi calmo subito dicendovi che il calo nella creatinina è un evento raro, nello studio addirittura il 75% chi aveva avuto un calo nella clereance non è stato confermato nei test successivi. Per cui parliamo di test da fare perché consigliati, ma per stare dalla parte dei bottoni. In sostanza viene confermata la raccomandazione del CDC di un test ogni 6 mesi. L’ultima presentazione viene dall’Australia, che tutto ha tranne che necessità della Prep e invece li è stata attivata e ci viene presentato pure uno studio di implementazione nelle comunità del Nuovo Galles del Sud. Non ne hanno un gran bisogno perché le nuove diagnosi in Australia sono stazionarie dal oltre 10 anni, tuttavia il governo locale ha deciso di migliorare la situazione già buona aggredendo anche quello zoccolo duro. Dopo tutto il piano strategico nazionale, perché l’Australia ha un piano (sic!), in pratica dice che test frequenti, trattamento precoce, prevenzione, può portare alla fine di HIV entro il 2020… Vedremo. Gli arruolati sono tutti MSM con una storia di rapporti a rischio, o uso di mentanfetamine, o diagnosi di gonorrea o clamidia rettale, o sifilide. Lo studio si chiama EPIC (Expanded Prep Implementation in Communities) e in effetti si propone di arruolare circa 3.700 MsM entro il 31 dicembre 2016. La fine del trial è prevista per dicembre 2018. Come farò a sopravvivere alla curiosità?!

Questa di Durban è stata fra le più classiche IAC alle quali ho avuto la fortuna di partecipare, accomunabile a quella di Città del Messico del 2008 per la forza delle associazioni e degli attivisti. In effetti sia in Africa che in America Latina si muore ancora troppo di Aids e la discriminazione su HIV è fortissima. Basti pensare che allo stand delle sex worker cercavano di capire come ovviare al fatto che le donne non possono tenere condom nella borsa perché se no rischiano l’arresto come prostitute. Il corto circuito è evidente. Qui essere omosessuale è un rischio in sé. In molti, troppi, paesi africani non ci sono dati sul contagio fra gli MsM banalmente perché essere gay è fuorilegge, un reato punibile con il carcere, se non peggio. Qui gli attivisti rischiano in proprio, vanno spesso contro la legge, vanno ben oltre al metterci la faccia. Ma hanno una forza interiore davvero incredibile e molti di coloro che hanno partecipato alla conferenza, l’hanno trasmessa parlando dai palchi, arringando i partecipanti, ballando, distruggendo lo stand di Gilead. Il coraggio sta nell’agire, se davvero vuoi che le cose cambino.

Chiudo informando tutti che EMA, European Medicine Agency, ha raccomandato il 21 luglio 2016, l’approvazione dell’uso di Truvada per la Prep. Ora tocca agli stati nazionali. Si va avanti.

Sandro Mattioli
Plus Onlus
Presidente

La partecipazione di Plus alla Conferenza Mondiale Aids 2016 di Durban, è stata resa possibile grazie ad un contributo di ViiV Healthcare.

22 Luglio 2016

Conferenza Mondiale Aids 2016 – Popolazioni chiave

Oggi alla Conferenza mondiale Aids di Durban il tema della plenaria erano le “chiavi”: key barriers, key population. È apparso un personaggio davvero singolare.
Cyriaque Ako, attivista gay ivoriano ovviamente sieropositivo, con tanto di corona (un suo fan mi sussurra che è una royal person… mah!), ci arringa su come non sia possibile arrivare alla fine di hiv se non vengono fatti programmi per aggredire hiv la dove principalmente si annida: nelle popolazioni chiave. Fra queste gli msm sono una delle principali e fra le più neglette. Non si va da nessuna parte senza la fine della discriminazione e dello stigma che le popolazioni chiave subiscono. Oggi troppi paesi negano perfino la presenza delle popolazioni chiave.
Ci ricorda che cosa è l’equità:
• Ricerche e dati su ciò che funziona
• Soluzioni e tecnologie innovative
• Revisione a livello giuridico e politico su punti a noi mirati
• Programmi su misura
• L’inclusione nel processo decisionale e di programmazione a tutti i livelli
• Finanziamenti che giungono alle comunità
Ci ricorda l’importanza di avere il coraggio di essere attivisti per i diritti delle proprie popolazioni chiave nei nostri paesi, al ritorno dalla conferenza sarà questo atteggiamento che potrà cambiare le cose.
Richiama anche tutto il personale sanitario all’attivismo e a supportare programmi rivolti alle popolazioni chiave nei propri territori.
Noi siamo la chiave per chiudere la partita con hiv, dice Ako, e fa alzare in piedi tutti quelli che sono popolazione chiave: msm, transgender, idu, sex worker e tutti coloro che supportano le nostre azioni. Sta di fatto che quasi tutta la sala, enorme, è in piedi.
Chiude farcendoci gridare accesso, equità e diritti (lo slogan della conferenza) in 4 lingue diverse.
Una grande lezione di coraggio e iniezione di fiducia. Non so se mr. Ako si è portato dei fan, ma il pubblico lo ha prima accolto con strane grida, presumo caratteristiche del suo paese, poi sottolineavano ad alta voce alcuni passaggi del suo intervento un po’ come i fedeli fanno col predicatore. Una sessione strana ma di grande aiuto per l’entusiasmo che l’attivista ci ha saputo infondere.

La parte scientifica della plenaria non è che abbia raccontato chissà quali novità. Deborah Persaud, d
ella Jonhs Hopkins, ci ha spiegato che un elemento chiave nella ricerca della cura per HIV consiste nel combattere i reservoir, ossia materiale provirale residente per lo più in cellule cd4+T memory che è dimostrato sopravvivono alla arv per anni. Questo è il vero motivo per cui hiv non è curabile con le strategie attuali. Queste “riserve” forniscono il carburante per la ricrescita virale in caso di interruzione della terapia.
Secondo la relatrice, gli obiettivi verso cui orientare la ricerca sono l’eradicazione delle riserve virali e il controllo del rebound virale.
Al momento la strategia più efficace per limitare le riserve latenti è il trattamento precoce pur nella consapevolezza che, pur iniziando il trattamento anche solo a due mesi dal contagio, i reservoir si settano lo stesso, ma non evolvono. In altre parole strada lunga.

L’ultima relazione, HIV nella sanità mondiale e lo sviluppo di obiettivi sostenibili, è stata un lungo e accorato appello alla fine degli sprechi da parte dei governi e delle multinazionali, la fine della discriminazione con particolare riguardo a quella di genere con tanto di sostenitori che si sono alzati in silenzio e hanno portato all’attenzione dei media presenti i cartelli che avevano preparato e che ho fotografato ovviamente.

A seguire mi sono recato in un’altra sala per la sessione dal titolo AIDS activism over the generation. Speravo fosse una sezione interessante, in realtà è stata in buona parte una delusione. Pressoché a tutti gli argomenti gli attivisti più vecchi ricorrevano al come eravamo, i giovani alla necessità di coinvolgere i giovani.
Forse la riflessione più interessante, per noi europa-centrici, riguarda la introduzione dei farmaci nella metà degli anni 90. Viene chiesto cosa è cambiato e sembra che ancora nel 2002 non fosse cambiato molto per i paesi in via di sviluppo, viene ricordato che il presidente del sud africa proprio nel periodo della conferenza di Durban del 2000 si dichiarava negazionista, ma, a parte questo, l’accesso ai farmaci è stato un processo complesso e lungo per questi paesi. Sta di fatto in sud africa muoiono di aids e tb 400 persone ogni giorno. La metà di 10 anni fa, ma ancora decisamente troppi. Viene fatto di chiedersi se davvero l’accesso universale sia raggiungibile per queste popolazioni e se, quand’anche lo fosse, ci sia la possibilità di una qualche forma di controllo dell’epidemia stante la vastità del problema.

Ammetto che nel pomeriggio ho fatto public relation al Global Village: ho salutato alcuni attivisti di Lila e EATG, parlato con una attivista sud africana rispetto al grande interesse per la Prep che pervade anche il continente africano, visitato alcuni stand fra cui quello di una curiosa associazione australiana dal nome Disclosure. Molto semplicemente o stand consisteva di uno striscione, un sofà e qualche cuscino. Le persone sieropositive erano invitate a sedersi e a raccontare il loro “coming out” per quando riguarda l’HIV.
Non ho potuto fare a meno di pensare che in Italia forse si siederebbero in 10 persone in tutto. Ma l’idea è bella, un modo per rendere pubblica la propria esperienza e farla quindi diventare un patrimonio di tutti, rendendola, nel contempo, meno pesante da gestire.
Sono passato allo spazio delle donne (quello con i reggiseni stesi), dove ho ascoltato un paio di interventi e un breve concerto rap. Sono passato dallo stand del ministero brasiliano della salute, pressoché sempre presente a queste conferenze, con tanti condom verdi.
Sono anche ripassato dallo stand del governo della provincia di cui ho già scritto, dove mi hanno offerto condom come se piovesse: alla fragola, alla banana, al mirtillo, ecc. Li porterò nella sede di Plus a disposizione dei soci di Plus e degli utenti del BLQ Checkpoint.

Sandro Mattioli
Plus Onlus
Presidente

La partecipazione di Plus alla Conferenza Mondiale Aids 2016 di Durban, è stata resa possibile grazie ad un contributo di ViiV Healthcare.

20 Luglio 2016

Conferenza mondiale Aids 2016 – Find a champion in your country, or be yourself one

Plenaria di mercoledì 20, procede liscia fino alla seconda presentazione, di Anton Pozniak, sulla drammatica situazione relativa all’epidemia di TB che non accenna ad arrestare la sua marcia, quando viene interrotta da una ragazza che si alza e inizia un canto, subito seguita da altre decine di ragazzi e ragazze, adolescenti con cartelli scritti a mano protestano e chiedono condom nelle loro scuole e la possibilità di andare a scuola. Emerge che la mancanza di assorbenti fa perdere alle ragazze decine di giorni di scuola.
Solo 5 minuti di interruzione che definiscono la disattenzione che il Paese pone in problemi facilmente risolvibili, il tutto alla presenza del ministro sudafricano per la salute che spero si sia vergognato. Ora capisco perché il Global Village è murato di condom, o perché alla conferenza di Città del Messico negli ultimi giorni gli attivisti africani facevano razzia di condom in tutti gli stand. Sulla relazione di Pozniak, molto interessante, per non sovrappormi a quanto scriverà Giulio, mi limito a segnalare la sua soluzione per la TB, così come per HIV, le co-infezioni e le co-morbidità: $90 $90 $90. 90 dollari all’anno per il trattamento di HIV; 90 dollari all’anno per trattare HBV; 90 dollari per 12 settimane di trattamento di HCV. Ossia il costo dei trattamenti non deve più essere un tema, una denuncia fortissima in un continente che sopravvive pressoché solo grazie alle donazioni.
Chiaramente Pozniak ha ripreso gli obiettivi che si è data UNAids per porre fine all’epidemia di HIV: 90% delle persone HIV+ a conoscenza del loro stato, 90% delle persone con HIV in trattamento, 90% delle persone con HIV in trattamento efficace (soppressione virale raggiunta), il tutto entro il 2020… un obiettivo da nulla!

Vaccino, a che punto siamo?
Non voglio rischiare di sovrappormi a Giulio perché si è trattato di una presentazione con molti dati scientifici, per cui mi limito a dire che era un po’ che non assistevo a una presentazione tesa a fare il punto strano della situazione sui vaccini. Noto che le mie sensazioni a riguardo non sono cambiate: un mix di depressione per i piccoli passi avanti e i clamorosi passi indietro che sono stati fatti fin qui, ma anche di speranza e esaltazione per il lavoro che c’è da fare e le possibilità che si stanno aprendo. Purtroppo i risultati, anche solo per gli studi in corso, sono previsti nel 2020. Da li, forse, sarà possibile fare ragionamenti di più alto tenore.
Come già ha scritto Giulio, le conferenze mondiali Aids, diversamente da altre un po’ più scientifiche, hanno lo scopo di mettere insieme comunità di pazienti e medici\ricercatori per unire gli sforzi e tentare di vincere HIV. Spesso, quindi, le plenarie si trasformano in momenti di denuncia e/o di riscatto di situazioni drammatiche rispetto alle quali ben poco può la scienza. Molto potrebbe la politica che, come spesso avviene, è la vera assente di queste conferenze. E’ il caso dell’attivista gay HIV+ Michael Ighodaro. Vivere come gay in Nigeria, dove il tuo corpo, il tuo essere viene visto come un abominio e rischi la vita. Se sei gay sieropositivo e vivi in Nigeria, rischi la vita due volte. Il coraggio di un ragazzo che vive apertamente la propria condizione, che lavora

per una organizzazione che si occupa di MsM che vivono con HIV, lui che da giovane gay sieropositivo sta sferzando la conferenza dicendo basta a slogan vuoti, sta dicendo che è ora di fare qualcosa e sta anche dettando l’agenda, il cosa fare per avere davvero una generazione aids free: “io sono gay, sono nigeriano, sono un rifugiato a 22 anni. Il mio compagno è morto perché come gay non ha potuto avere accesso ai servizi. Se non potete darci altro che slogan vuoti, se non potete fare niente per risolvere queste situazioni, non avremo mai una generazione libera e senza hiv”. Ha dato una grande prova di coraggio, una grande prova di cosa vuol dire lottare come attivista, trovare il coraggio di denunciare una situazione insostenibile davanti a migliaia di persone, e ha definito una volta per tutte che la discriminazione e lo stigma aiutano la diffusione di HIV. La slide delle conclusioni di una presentazione precedente, chiudeva con il suggerimento “find a champion in your country, or be yourself one”. Michael il nigeriano ha preso alla lettera quella conclusione.

Il prof. Molina, il padre della Prep francese, ha iniziato la sua relazione sullo studio open label, una sorta di follow up del ipergay (il noto studio francese che ha acclarato l’efficacia della Prep), ma viene subito interrotto dall’ingresso di attivisti (sotto potete vedere alcuni momenti) che protestano per l’avidità delle case farmaceutiche; in particolare viene posto l’accento su Gilead, come potete vedere dai cartelli autoprodotti esposti, accusata di pensare solo al profitto e di essere troppo tiepida sul tema Prep (con Truvada). Non posso fare a meno di pensare che, al netto del pensiero pragmaticamente ovvio che le imprese farmaceutiche sono imprese, il loro obiettivo è fare soldi, in effetti Gilead sta dimostrando un disinteresse per la Prep con Truvada che a tratti trovo fastidioso. Sappiamo che Truvada è efficace, basterebbe poco per fare un “bel gesto” pur sapendo che il brevetto di Truvada è in scadenza, e fare la figura dei “buoni”. Cosa molto più utile, a mio avviso, di qualunque strategia commerciale, porterebbe maggior lustro a Gilead e, dunque, maggiori entrate.

Tornando al prof. Molina, come ho detto sopra, c’è poco da dire: lo studio open label ha ri-dimostrato l’efficacia sia del prodotto che della modalità di somministrazione (on demand). Ma ha anche evidenziato che le preoccupazioni dei soliti gufi si stanno dimostrando infondate. Le conclusioni di Molina non riportano significative variazioni nell’uso di condom, né un calo dell’aderenza al trattamento col passare del tempo. Viene confermato il dato del calo della paura di affrontare un rapporto sessuale con conseguente incremento del piacere per il rapporto in sé e non mi sembra un risultato irrilevante in termini di qualità della vita delle persone che vivono con HIV. Trova conferma dallo studio l’incremento delle IST, tema che secondo Molina deve essere affrontato. Non voglio in nessun modo sottovalutare il tema, penso che la possibilità di incremento delle infezioni a trasmissione sessuale ci dica come la PrEP vada erogata a un gruppo relativamente ristretto di persone ad alto rischio di contagio, come del resto previsto in tutti gli studi, previo counselling vero (non solo rapporto medico paziente) teso a comprendere a fondo le motivazioni di certe scelte e ad avere un supporto quanto meno prossimo alla relazione di aiuto. Come disse la signora Clinton alla conferenza di Washington “non c’è conferenza senza proteste”, oggi le sue parole hanno trovato conferma. Gli attivisti africani, forse perché hanno ancora il senso della vita che gli sfugge tra le mani, sono molto più attenti di noi e non ho avuto la sensazione che il gruppo degli MsM venga isolato\trascurato dalla comunità. Qui il tema del contagio incredibilmente altro fra i “Black MsM” è estremamente presente nelle attività che vedo al Global Village, con messaggi e campagne specificamente rivolti a loro. Non serve che dica che nulla di tutto ciò viene fatto in Italia dove la paura e l’ipocrisia la fanno da padrone.

Sandro Mattioli
Plus Onlus
Presidente

La partecipazione di Plus alla Conferenza Mondiale Aids 2016 a Durban, è stata resa possibile grazie a un contributo di ViiV Healthcare.

19 Luglio 2016

Conferenza Mondiale Aids 2016 – Durban

“Quando stavo per morire, volevo qualcuno vicino”. Con questa frase inizia la mia visita alla plenaria di oggi e la mia visita alla Conferenza Mondiale Aids 2016 a Durban.

Una conferenza che si presenta, fin dalle prime battute, molto centrata sul tema della discriminazione e dove i temi politici e sociali avranno un grosso peso.
Un frase forte che da la misura di quanto lo stigma pesi su questa gente, una frase che non può che trovarmi d’accordo. Se penso alla discriminazione che subiamo in Italia, dubito fortemente che una persona in fin di vita a causa dell’HIV abbia l’appoggio di molte persone, amici, parenti, comunità di appartenenza. Ma avremo senz’altro modo di affrontare ancora l’argomento.
Per riprendermi dalla plenaria depressiva, ho fatto un giro nel colorato mondo dell’associazionismo locale ed internazionale al Global Village…. e ho fatto bene. La fantasia, la voglia di continuare la lotta che il Village da sempre infonde a tutti coloro che lo frequentano, anche quest’anno si fa sentire. Tante donne, tanti femidom (tanti con una spugnetta rotonda in fondo perché, mi spiega una attivista, oltre ad assorbire “i liquidi”, va a toccare punti che “voi uomini” non riuscite nemmeno ad immaginare… passare per etero mi diverte sempre). Condom onnipresenti, in ogni forma, foggia, colore o gusto (al mirtillo non l’avevo ancora visto, chissà se lascia la lingua viola). Sono ricomparsi anche i dispenser per i preservativi, lunghi e rettangolari sono della misura giusta per far uscire un condom alla volta.
Un mondo multiforme quello del Global Village, con alcune riconferme come lo spazio di Condomize, ormai una certezza ad ogni conferenza, che quest’anno organizza spettacoli con ballerini locali, oltre alla solita reinterpretazione del condom. Musica e danza la fanno da padrona al Global Village, fin troppo ovvio il luogo comune, ma tant’è. Un gruppo di lavoratori e lavoratrici (Doris), che da noi sarebbero probabilmente inquadrati come operatori socio-sanitari, protestano per la mancanza di riconoscimento per il loro lavoro. Hanno organizzato un piccolo cimitero completo di lapidi sulle quali campeggiano le mancanze del Governo e le loro richieste. Protestano cantando (e pure bene), fanno un lavoro che spesso viene svolto da volontari non pagati e, quindi, loro ricevono salari bassi, assistenza scarsa, ecc. ecc. Proprio vero che tutto il mondo è paese.
Sono quelli che portano i farmaci alle persone con HIV nelle zone rurali, poverissime, interne del Paese (diversamente non avrebbero i mezzi per raggiungere i centri di delivery). Forse contribuiscono alla causa più di altri e sono qui a raccontare il loro disagio.
Dentro al Village è un fermento. C’è una donna che stende reggiseni e femidom a un filo, un sex worker nero coi capelli rossi che spiega la campagna sex workers do it better (che cosa c’è da spiegare…) a un paio di astanti e una sex worker che cerca di convincermi che l’aborto è una opzione possibile in caso di gravidanza. Non riesce a convincermi molto, ma mi dice che qui l’aborto è legale, tuttavia se ci provi ti discriminano (cosa nuova!) e che l’aids pediatrico è un problema enorme per il Paese. Dall’unione dei due problemi nasce la loro campagna.
Aides France ha un bellissimo spazio nell’area francofona del Global Village, una bella ragazza mi allunga una scatola di un nuovo medicinale: il Homophobiol, il primo trattamento sintomatico contro l’omofobia, indicato fin dalla comparsa dei primi sintomi: insulti, aggressività ecc. Trattare l’omofobia aiuta a combattere l’HIV. Un’idea davvero carina e divertente che usa l’ironia per abbattere l’omofobia.
Ovviamente ci sono anche gli spazi ufficiali di strutture governative (ovviamente perché non siamo in Italia). Fra le altre spicca la provincia di Gauteng che mostra opuscoli di prevenzione per pressoché ogni gruppo esposto, ne ha uno anche per il gruppo LGBT e perfino con due donne in copertina. Ma, al di la di questo, lo stand è bellissimo e, per me molto emozionante, con foto di uomini e donne che ci mettono la faccia, immagini accattivanti e fatte bene e, soprattutto, un banco di prova con un prova di falli di gomma, una ciotola di preservativi e un paio di signore nere dall’aria molto stile “mo vediamo che sai fare” (esame superato pfiu!). Uno stand del governo. Ricordate mi proporre il banco ai nostri assessori.
Fantastico lo spazio gestito dal MSMGF, il global forum sugli MsM, dove mi hanno preso, messo dentro a un enorme preservativo e fotografato. Una iniziativa simpatica, ottima per capire come si sente uno spermatozoo oltre che per dare informazioni. Tante idee, alcune originali alcune meno, ma danno la misura di quanto sia vivace la comunità internazionale e, cosa per me più importante, di quanto sia presente la comunità LGBT nei pensieri di questa conferenza, così come nelle precedenti del resto. Lascio a chi legge il paragone con quanto avviene in Italia.
Tornando alla MsM community, mi ha molto colpito il workshop intitolato Let’s lead our campaign. Diverse associazioni di pazienti hanno mostrato come cercano di risolvere il tema della visibilità e della discriminazione nei loro paesi. Il più “forte” è stato sicuramente il delegato dell’associazione Thai, Apcom, che ha mostrato una campagna dall’inequivocabile titolo Suck. F*#k. Test. Repeat, una campagna sul test indirizzata specificamente alla comunità MsM di quel paese. Il punto di forza sono dei video che, per immagini e simpatia, spiegano molto chiaramente come è stato possibile indirizzare, ad una community particolare, dei messaggi mirati, chiari, semplici e, soprattutto, efficaci.

Sandro Mattioli
Plus Onlus
Presidente

La partecipazione di Plus alla Conferenza Mondiale Aids 2016 a Durban, è stata resa possibile grazie a un contributo di ViiV Healthcare.

13 Luglio 2016

Le persone HIV+ in terapia non sono infettive: lo studio PARTNER

Durante 58.000 rapporti sessuali senza preservativo con persone HIV positive in terapia e con carica virale non rilevabile, non c’è stato nessun caso di trasmissione del virus. Sono questi i risultati dello studio PARTNER appena pubblicati su JAMA, basati su quelli presentati al CROI nel 2014.

Essendo – immeritatamente – uno degli autori dello studio, vorrei fare alcune considerazioni. Questi risultati ci portano sempre più vicino alla certezza che le persone con HIV in terapia efficace non trasmettano l’infezione. Diciamo che per quanto riguarda i rapporti eterosessuali, la certezza è praticamente raggiunta; il margine di affidabilità del risultato “zero” ottenuto dallo studio PARTNER e da altri studi (come l’HPTN 052) è talmente buono che si può parlare di ragionevole certezza.

Esiste un margine più ampio per i rapporti anali che ci dice che l’affidabilità del “rischio zero” è meno stringente a causa del fatto – e solo a causa di ciò – che questi studi sono stati condotti su un numero più piccolo di persone. Anche per i rapporti anali non si sono osservate trasmissioni del virus da parte di persone con HIV in terapia efficace, ma siccome il numero di persone osservate è minore, il margine di incertezza (chiamato tecnicamente intervallo di confidenza) aumenta. Nello studio PARTNER, mentre per i rapporti vaginali il rischio al massimo potrebbe essere di una infezione ogni 333 anni di relazione sessuale, per i rapporti anali, invece, ne “basterebbero” 142 di anni di sesso in una coppia per avere un caso di infezione…

Perché questa differenza? Come dicevo prima, la differenza è dovuta soltanto al fatto che il campione osservato è più piccolo. Ma ci sono ragioni per pensare che il rischio nei rapporti anali sia maggiore? Alcuni sostengono che biologicamente il rapporto anale sarebbe più traumatico e quindi renderebbe più facile la trasmissione. Tuttavia ci deve essere un virus perché la trasmissione avvenga e siccome i dati finora ci mostrano che le persone sieropositive con carica virale non rilevabile non mostrano traccia di virus da trasmettere, sembra improbabile che siano in grado di trasmetterlo nei rapporti anali dal momento che si sono dimostrate incapaci di trasmetterlo nei rapporti vaginali.

È per questo motivo che, secondo gli autori dello studio PARTNER (me compreso), anche il rischio di trasmissione nei rapporti anali con persone HIV positive che prendono efficacemente e regolarmente la terapia è presumibilmente zero: ma siccome la scienza non si fa con le presunzioni, servono più dati per confermare questo dato. Infatti, lo studio PARTNER prosegue arruolando solo coppie omosessuali maschili (sempre con la caratteristica che uno dei due sia HIV-positivo e l’altro no, che il partner sieropositivo sia in terapia con carica virale inferiore alle 200 copie e che i due partner abbiano deciso autonomamente di non usare sempre il preservativo nei rapporti sessuali). Lo chiamiamo PARTNER 2 e cerca partecipanti anche in Italia (precisamente a Milano, Modena, Genova, Roma, Catania; maggiori informazioni anche sulla pagina Facebook Partner Study Italia). Da un punto di vista strettamente scientifico, i dati dello studio PARTNER 2 sono la base necessaria per poter affermare definitivamente che anche nel caso di rapporto anale il rischio di trasmissione non c’è. Tuttavia gli autori dello studio ritengono che questi dati siano sufficientemente robusti per poter dire che nel caso di rapporti sessuali con persone HIV positive che siano in terapia e abbiano una carica virale stabilmente non rilevabile, l’uso del preservativo per evitare di contrarre l’infezione non è necessario. La raccomandazione all’uso del preservativo, infatti, non è contenuta nella pagina di domande e risposte che gli autori hanno predisposto per presentare con un linguaggio accessibile i risultati dello studio. In altre parole, i risultati dello studio PARTNER confermano che le persone con HIV in terapia e viremia undetectable non sono infettive, cioè non possono trasmettere il virus, e quindi fare sesso senza condom con loro è sicuro dal punto di vista del rischio di trasmissione dell’HIV.

Mi rendo conto che questo è un messaggio che in molti considerano “forte”. Ma i dati sono ampiamente affidabili. E se non credete che il dato sui rapporti anali sia sufficientemente affidabile, aiutateci a trovare uomini omosessuali in coppia sierodiscordante (con un partner HIV+ in terapia e l’altro HIV-) che abbiano deciso di non usare sempre il preservativo e che siano disposti a partecipare allo studio PARTNER 2.

autore: Giulio Maria Corbelli, vice-presidente Plus onlus e membro del comitato esecutivo dello studio PARTNER

6 Luglio 2016

20 anni di Terapia efficace

La terapia antiretrovirale efficace compie 20 anni.

20 anni di fatica, di sperimentazione sui corpi delle persone sieropositive, sui nostri corpi, di modificazioni genetiche, di lipodistrofia, di atrofia, di depressione, di idea di morte che ci accompagna da sempre.

Oggi, lo possiamo dire con fierezza, il panorama è cambiato grazie all’impegno delle persone che vivono con HIV.

Oggi abbiamo farmaci potenti ed efficaci, generalmente ben tollerati. Oggi possiamo e dobbiamo ambire a una vita sana e normale, com’è il caso per molti altri malanni cronici.

Quello che manca in Italia è una comunità vera, solidale, in grado di lottare senza vergogna contro lo stigma e la discriminazione, in particolare nei confronti delle persone omosessuali, che è uno degli strumenti più potenti che HIV usa per diffondersi.

Sono anni che il Centro Operativo Aids (C.O.A.) dell’Istituto Superiore di Sanità, segnala un

incremento delle nuove diagnosi fra gli MsM (Maschi che fanno sesso con Maschi). Appelli che cadono invariabilmente nel vuoto istituzionale e, spesso, anche associativo.

L’omofobia non si ferma neppure davanti a un tema di salute pubblica. Non abbiamo una politica di prevenzione nazionale, ma neppure regionale, tesa a ridurre il numero dei nuovi casi, a intaccare quello zoccolo duro di alcune migliaia di diagnosi all’anno che non accenna a diminuire.

L’atteggiamento omofobo e provinciale con cui l’Italia, diversamente dalla Francia per esempio, prende in esame la PrEP (Profilassi pre Esposizione), è l’ennesimo esempio dell’arsura intellettuale che dimora in questo Paese. Non è con l’ideologia che si vince contro HIV, ma con tutti gli strumenti a nostra disposizione, strumenti che dobbiamo ottenere e pretendere.

Sandro Mattioli
Plus Onlus
Presidente

27 Giugno 2016

Grave cyberbullismo ai danni di un attivista di Plus

Paolo Gorgoni è un volontario di Plus, membro del direttivo dell’associazione. Come molti di noi è abituato a metterci la faccia e ad affrontare di petto i temi che ci stanno a cuore. Lo fa da persona omosessuale e sieropositiva.

Paolo vive a Lisbona, la stessa città dove nel 2009 è stato vittima di una vile aggressione a colpi di spranga. Nel verbale stilato dalla polizia lusitana non apparve la parola «omofobia».

Di recente, Paolo è stato bersagliato da parole gravissime. È cominciato tutto su facebook, all’interno di un gruppo per italiani a Lisbona. Dopo aver segnalato alla piattaforma un post dai contenuti inaccettabili, Paolo è stato espulso dal gruppo. Il post è rimasto.

Dopo questo antefatto, una sequela di offese e intimidazioni, pubbliche e in privato, ai danni del nostro volontario. Conoscenti iscritti al detto gruppo gli hanno inviato screenshot di conversazioni on line dove la sua immagine è stata messa accanto a corpi impiccati e immagini di tortura.

Paolo si è di nuovo rivolto alla polizia, che dopo aver minimizzato forse aprirà un’indagine. Amici di Paolo iscritti alla stessa università presso la quale lavorerebbe la persona che ha dato il via a questa catena di insulti hanno scritto al rettore denunciando l’accaduto. Paolo sarebbe stato infatti minacciato di morte da un ricercatore.

Plus si stringe compatta attorno al proprio volontario e chiede con forza la solidarietà di tutto il movimento LGBT+ italiano.

Siamo stanchi di leggere tra le righe di tanti episodi di violenza – fisica e psicologica – l’impressione che le persone gay siano sacrificabili, figlie di qualche oscura divinità minore. Siamo stanchi e incazzati. L’omofobia va fermata prima che si tramuti in lividi e ferite. Va disinnescata prima. Va estirpata. Paolo, e tutte le persone nel mirino di aggressioni omofobiche, non possono restare sole.

Sandro Mattioli
Plus Onlus
Presidente

26 Giugno 2016

“Diseducativo”

E’ la seconda volta che mi trovo davanti al termine “diseducativo” riferito a campagne che sostengono che le persone con HIV sono in primis persone e non un virus. Prima alcuni commenti da socie di un’altra associazione ospiti al BLQ Checkpoint per vedere un film, poco fa un censore che nel commentare una campagna geniale di UniLGBT, ci tiene a ricordare a tutti che il contagio da HIV è ancora un problema sociale. Ora, fermo restando che ovviamente è necessaria la prevenzione, corre l’obbligo spiegare che in Italia abbiamo punte elevatissime di persone sieropositive in terapia di successo, ossia con viremia non rilevabile o, se preferite, con un virus che, ancorché presente, non replica. Punte elevatissime di persone che ben difficilmente riuscirebbero a contagiare qualcuno anche volendo. Persone che, con encomiabile costanza, assumono i trattamenti quotidianamente e sono riuscite a cronicizzare l’infezione. Una infezione cronica è ben differente dalla malattia. C’è la stessa differenza che passa fra l’ipertensione controllata da un paio di pillole e un ictus. Ma molte persone preferiscono continuare a credere che HIV riguardi solo altri, che l’unica cosa che è possibile fare è discriminare e stigmatizzare continuamente la possibilità di contagio anche quando è oggettivamente e scientificamente pressoché impossibile. Purtroppo il cosiddetto movimento LGBT italiano se ne guarda bene dall’effettuare interventi a sostegno di lotta per uno stigma che non si inquadri nell’interessa della diva di turno e la nostra associazione spesso è sola a dare notizia di cose note ormai dal 2008, ma che in Italia faticano ad entrare nel patrimonio comune il quale, d’altra parte, è ancora per lo più fermo agli anni 90. Di davvero diseducativo in questo tristissimo e ignorante paese, c’è solo la poca voglia di conoscere e approfondire il tema, la tanta voglia di trovare un capro espiatorio (che non mi stupirei se portasse ad una criminalizzazione), di mettere la testa sotto la sabbia come fanno buona parte delle persone msm (maschi che fanno sesso con maschi). Un gruppo sociale che in Italia è caratterizzato da una incidenza molto preoccupante, così come lo è pressoché in tutto il continente ma, mentre altrove in Europa l’associazionismo LGBT si è fatto carico di azioni concrete tese a ridurre e ricomporre il problema dell’aumento delle nuove diagnosi, in Italia ha fatto di tutto per tenersi distinto dal problema, con una costanza invidiabile che ci ha portati ad avere numeri di contagio da terzo mondo. Certo, cari lettori, il contagio da HIV è ancora presente in Italia e buona parte di esso è causato dall’ignoranza, dalla presunzione, dalla testa sotto la sabbia, dalla discriminazione e dalla volontà, sempre più evidente, di isolare le persone sieropositive, di colpevolizzarle e possibilmente criminalizzarle, facendo ricadere su di esse e solo su di esse, la responsabilità di ciò che avviene. Beh, non ci avrete mai come ci volete, come vi immaginate. I sieropositivi oggi possono e devono ambire a condurre una vita normale, con una aspettativa di vita normale e non c’è imbecille con il suo veleno ignorante che possa impedirci di essere noi stessi. Buon Pride a tutte e a tutti.

Sandro Mattioli
Plus Onlus
Presidente

22 Gennaio 2016

Consuelo de tontos

E va bene provo a dire la mia sui diritti omosessuali, spinto dagli articoli apparsi sul quotidiano La Stampa e, soprattutto, dalla linea editoriale scelta dal quotidiano ossia quella di non scegliere. Tipica della stampa italiana che da tempo ha scelto di smettere di fare il proprio mestiere: fare cultura, far crescere la capacità della scatola cranica degli italiani infondendo il dubbio e la capacità critica. La Stampa ha posto un articolo di Emanuele Felice di fianco a quello di Franco Garelli. Uno pro e uno meno pro, per non dire contro. Linea editoriale in stile un colpo al cerchio e uno alla moglie ubriaca (cit.)

Emanuele Felice scrive un buon articolo, forse leggermente troppo di cuore, ma buono, dal titolo “Italia ultima sui diritti per colpa della politica”. Buono nel senso che descrive lo stato di fatto del nostro paese. Un luogo dove le persone omosessuali faticano a vivere e dal quale spesso emigrano. In effetti basta attraversale le Alpi e voilà: diritti e matrimoni si sprecano. Ma non è solo questo. “Qui a Madrid, l’aria che si respira è diversa…” ricordo ancora le parole testuali di uno dei miei tanti amici, omosessuali come me, che hanno abbandonato l’Italia (e non sempre per vivere in un Paese più ricco), stanchi di vivere e respirare discriminazione quotidiana in qualsivoglia ambiente: dallo sport alla politica, dalla religione alla scuola, alla cultura.

L’Italia è un paese che discrimina e al quale piace discriminare perché, diversamente, avrebbe messo mano alle leggi vigenti quando era il momento: 10-20 anni fa, quando anche le altre nazioni dell’Europa occidentale discutevano e legiferavano su temi come quelli di cui si discute oggi.

La tanto citata norma tedesca alla quale il nostro governo fa riferimento, è stata approvata, vado a memoria ma non credo di sbagliare, nel 2001. Pertanto, contrariamente a quanto sostiene Franco Garelli nel suo articolo su La Stampa, l’eventuale approvazione del ddl Cirinnà non ci toglierebbe affatto dalla scomoda posizione di fanalino di coda dell’Europa: raggiungeremmo solo la Germania, che non ha certo la legislazione più avanzata d’Europa, con 15 anni di ritardo.

Una norma che, ripeto, se approvata, consentirebbe a fatica solo un mezzo riconoscimento delle unioni omosessuali, inclusa la tanto discussa stepchild adoption che fa riferimento solo alla possibilità di adottare i figli del partner. Per chi non ha avuto figli da precedenti rapporti, l’adozione resta preclusa. Con buona pace della capacità di crescita, di sviluppo, di inserimento sociale della maggior parte delle coppie omosessuali italiane.

Capiamoci ragazze e ragazzi: è su questa roba qui che siamo chiamati ad animare le strade. Una norma che nasce vecchia di 15 anni e che, comunque, non rende giustizia a decenni di lotte del movimento italiano.

Una norma che, come scrive Felice, ricalca le volontà dei conservatori europei laddove il nostro Governo si dovrebbe richiamare a un ideale progressista. Ebbene così non è. Stiamo lottando per dare alla popolazione omosessuale un contentino discriminante, frutto di una politica di retroguardia e conservatrice.

Acclarato questo che cosa vogliamo fare? Accontentarci di queste quattro cazzate che ci elargiscono e ci vogliono far digerire come se fosse manna dal cielo?

Mi auguro proprio di no. È del tutto evidente che, non essendo noi Parlamento ma movimento, subiremo le decisioni dei cattolici in politica (qualcuno mi dovrà spiegare, prima o poi, perché per alcune persone devote la loro fede deve impegnare anche quella parte di popolazione che ne è priva), ma spero vivamente che il movimento LGBT italiano abbia un moto di orgoglio, una buona volta, e cessi di essere lo zerbino del partito di governo di turno (piuttosto che tutore di interessi personali), esiga pari diritti, esiga una reale uguaglianza che, in Italia, significa matrimonio egualitario (non unioni civili) e ampliamento della legge Mancino contro le discriminazioni di stampo omofobico.

A partire da questi punti si può iniziare a filtrare, facendo cultura nel quotidiano, l’aria fetida che respiriamo in Italia e forse perfino a far tornare qualche persona omosessuale emigrata dalla disperazione.
Questo sì che sarebbe un bel primo passo, non un ddl vecchio e, sa solo il cielo quanto, massacrato dai conservatori comodamente seduti in aula a gestire le nostre vite personali sulla base della loro morale posticcia. Chi vi scrive quest’anno compie 53 anni.

53 anni di lotte, di manifestazioni per vie e piazze delle principali città italiane e straniere (sì, sono andato anche a Madrid quando Zapatero allargò il matrimonio alle coppie dello stesso sesso). Non ho nessuna intenzione di andare per strada per una cosa come il ddl Cirinnà, per la quale non ho mai lottato, che non ho mai chiesto, che è stata decisa altrove senza tener conto delle reali necessità della gente. Per citare il nostro socio fondatore Stefano Pieralli, alla mia età i piccoli passi li faccio verso la pensione. Alla mia età lotto per qualcosa in cui credo, che valga la pena, sicuramente non lotto per farmi discriminare, non lotto per compiacere gli interessi di pochi.

Ultima cosa: ha ragione chi scrive che siamo un’associazione di lotta contro HIV/AIDS.
L’ho scritto più volte e ora lo ripeto: stigma e discriminazione sono strumenti atti alla diffusione di HIV, non è una mia opinione ma quanto è emerso alla Conferenza Mondiale Aids di Vienna (nella quale da Roma non venne nessuno, nonostante fosse a due passi). Non sfugge a chi scrive che in Italia la maggior parte delle nuove diagnosi, da 4 anni a questa parte, è triste appannaggio dei maschi che fanno sesso con maschi. Non è un caso quindi che Plus prenda una posizione ferma, forte – e pazienza se non condivisa dal delirio buonista del meglio poco che niente (che i miei amici argentini, altro paese cattolico dove è in vigore il matrimonio egualitario, definiscono consuelo de tontos, il contentino dei tonti!).

Sandro Mattioli
Plus Onlus
Presidente

27 Novembre 2015

Il test HIV, splendido trentenne

Al Festival di Berlino del 2014, nella sezione Panorama, è passato un piccolo film indipendente a stelle e strisce diretto da un ballerino di nome Chris Mason Johnson: Test. A prima vista si tratta di una pellicola romantica incentrata su una compagnia di danza contemporanea a San Francisco, in pieni anni Ottanta. Colonna sonora frocissima e vestiti camp che più camp non si può… per tacer dei tagli di capelli e degli accessori. I due protagonisti, Frankie (Scott Marlowe) e Todd (Matthew Risch), s’innamorano durante la preparazione di uno spettacolo e affrontano una serie di test – compreso quello dell’hiv, a suo tempo una novità assoluta. Il primo test anticorpale ELISA venne infatti introdotto negli Stati Uniti nel marzo del 1985. A colpire, nel film, più che lo smarrimento dinanzi a una pandemia mortale dalla trasmissione ancora incerta, è il senso di vergogna che si accompagna alla decisione di testarsi. Anche allora, lo stigma era più potente dell’infezione e le dava man forte. Sono passati trent’anni esatti: a che punto siamo con la cultura del test?

Nell’ultimo anno, noi di Plus abbiamo lanciato due campagne: « hiv = », sulla condivisione di responsabilità e la subordinazione dello stato sierologico a uno spirito comunitario, e «positivo ma non infettivo», sulla non contagiosità delle persone sieropositive in terapia efficace. I passi avanti compiuti dalla scienza consentono davvero di eliminare il «divide» sierologico archiviando apartheid e paure irrazionali. Ma questa ricetta per il benessere collettivo si regge, ora come nel 1985, su un passaggio fondamentale: conoscere il proprio stato.

Il test hiv, così progredito da aver ridotto il periodo finestra a poche settimane, resta non solo una preziosa verifica per il singolo, ma anche uno strumento di prevenzione in un’ottica macro. La sopravvivenza di hiv/aids dipende infatti dalle infezioni non diagnosticate. E la diagnosi, oggi come nel 1985, resta uno snodo cruciale nel diagramma di flusso della vita di una persona. Solo che ora, rispetto agli anni Ottanta, abbiamo anche i mezzi per tenere sotto controllo l’infezione, e stare bene. Ecco perché abbiamo aperto il BLQ Checkpoint: per far sì che il test – rapido, anonimo, gratuito e sicuro – non sia uno stress ma una bella esperienza, da ripetere con regolarità.

Il 1° dicembre, giornata mondiale per la lotta contro l’Aids, il BLQ Checkpoint sarà aperto in via eccezionale dalle 15 alle 21. L’iniziativa, realizzata in collaborazione con la Asl di Bologna, vuole rendere più facile l’accesso al test HIV e HCV a tutte le persone, in particolare agli uomini gay e a tutti i maschi che fanno sesso con maschi. Il BLQ Checkpoint si trova a Bologna, in via San Carlo 42/C. Venite a testarvi da noi.

Simone Buttazzi
Plus Onlus