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Ripartono i venerdì positivi, il nostro appuntamento mensile preferito. Uno spazio in cui conoscersi, confrontarsi, ascoltare e ascoltarsi senza stigma né pregiudizi.
Ti aspettiamo questo venerdì 17 febbraio 2023 alle ore 19,30 presso la sede di Plus in via S. Carlo 42/C a Bologna, per riflettere tuttə insieme sulle tante zone di indiscernibilità che ancora esistono tra outing e coming out – specialmente quando si parla di quello sierologico – e sulle tante sfumature che abitano quest’ultimo.
Al termine della riflessione condivisa seguirà, per chi vuole, un momento conviviale 
E’ convocata l’assemblea dei soci di Plus come da immagine.
L’assemblea è prevista per il giorno 26 marzo 2023 alle ore 17 in seconda convocazione, presso la sede di Plus in via San Carlo 42C a Bologna, con il seguente ordine del giorno:
1) relazione Presidente sull’attività svolta
2) relazione Tesoriere
3) relazione Collegio dei Revisori dei Conti
4) approvazione Bilancio consuntivo esercizio 2022
5) Elezione Presidente
6) Elezione Direttivo nazionale
7) Elezione Organo di Controllo
8) Elezione Collegio dei Probiviri
9) varie ed eventuali
Per partecipare e votare all’assemblea è necessario che i soci siano in regola con il versamento del contributo associativo relativo all’anno 2023.
Un abbraccio.
Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente
Come era facile prevedere, dopo lo stop al suo “fratello” africano, lo studio Imbokodo che arruolava soprattutto giovani donne africane già bloccato nel 2019, anche lo studio Mosaico è stato fermato.
L’NIH ha definitivamente bloccato lo studio Mosaico perché sicuro ma inefficace. Con queste semplici parole l’Istituto ha messo la parola fine al vaccino sperimentale di Janssen. Il numero delle nuove diagnosi nel braccio placebo era equivalente al numero delle nuove diagnosi nel braccio dei vaccinati. Inutile rischiare oltre.
Lo studio era iniziato nel 2019, ha coinvolto 3900 MSM e persone trans in mezzo mondo, Italia inclusa, cosa più unica che rara.
Anche Plus ha collaborato con il Policlinico di Modena UO Malattie infettive diretta da Cristina Mussini, per il reclutamento dei volontari: abbiamo informato e inviato a Modena per l’intervista oltre 150 persone.
Lo studio Mosaico è stato anche l’ultimo lavoro di Giulio. Motivo in più per essere dispiaciuti per questo ennesimo fallimento, e non sarà neppure l’ultimo.
Per essere chiari: la Janssen Vaccines & Prevention B.V., parte della società farmaceutica Janssen a sua volta parte della Johnson & Johnson, ha sponsorizzato lo studio Mosaico con il supporto finanziario del National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), a sua volta parte del National Institutes of Health (NIH). Il NIH comprende 27 istituti di ricerca, una vera macchina da guerra. Lo studio è stato condotto dall’HIV Vaccine Clinical Trials Network, finanziato dal NIAID, con sede presso il Fred Hutchinson Cancer Research Center di Seattle. Il comando di ricerca e sviluppo medico dell’esercito americano ha fornito ulteriore supporto allo studio.
Già da questo articolato insieme di istituti e aziende potete immaginare quanto è costato questo studio e quando sia complesso sul piano organizzativo e logistico.
Il vaccino sperimentale è stato sviluppato da Janssen utilizzando vari “pezzi” di virus – da cui il nome mosaico – con l’obiettivo di indurre una risposta immunitaria contro un’ampia varietà di ceppi di HIV. Sulla carta il razionale c’era tutto. Purtroppo HIV la pensava diversamente. Di seguito l’annunci del NIH:
Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente
Abbiamo tutti, credo, passato una magnifica serata lo scorso sabato 3 dicembre durante il concerto Extra Voices organizzato dal Coro Komos nell’ambito della Giornata Mondiale per la lotta contro l’HIV/AIDS. Il Komos, bravi, intonati, polifonici, carini, spiritosi, è da sempre una certezza. Come sempre, il coro ha spaziato dalle cantate cinquecentesche alla musica pop con disinvoltura e capacità. Ci tengo a sottolineare che non è affatto scontato che un’associazione LGBTQ+ come il Komos sia vicina al tema dell’HIV, infatti molte altre associazioni semplicemente rimuovono o fingono che HIV sia un problema risolto, o se ne occupano in modo superficiale, en passant, tanto per fare bella figura una volta all’anno, ma con risultati drammatici.
I solisti che hanno partecipato all’evento sono stati fantastici: dalle meravigliose note gravi del basso Luca Gallo, alla performance tenorile di Gennaro Cosmoparlato e alla sempre splendida LaLa McCallan che ha dato fondo a tutte le sue ottave, che sono tante, passando con disinvoltura da brani lirici a canzoni, oltre ad aver dimostrato grande agilità nel riuscire a passare dagli stretti corridoi di accesso al palco con i suoi voluminosi abiti da nobildonna d’altri tempi.
Lasciatemi sottolineare anche gli interventi degli attivisti di Plus, purtroppo tutti indirizzati verso un evento che non avremmo voluto vivere. Poche settimane or sono Plus è stata colpita da un grave lutto: il nostro vice Presidente, Giulio Maria Corbelli, ci ha lasciati. HIV ce l’ha portato via.
Giulio è stato uno dei principali attivisti italiani nella lotta contro HIV. Dotato di un pensiero scientifico molto profondo sul quale basava tutte le sue azioni, un metodo che Plus ha fatto proprio fin dalle sue prime azioni. Giulio era amato e stimato da attivisti di mezzo mondo. Ancora oggi, riceviamo messaggi di cordoglio da tutta Europa, dagli USA, dal Canada, perfino dall’Uganda.
Per questo motivo abbiamo chiesto al Coro Komos che i nostri attivisti potessero fare alcuni brevi interventi performativi fra una esibizione e l’altra. Enrico, Rosario, Michele, Salvo, Raffaele, Federico, Tommaso, Rita, Giovanni coordinati dal Salvio, hanno scelto alcune brevi frasi di Giulio, tratte dalle sue innumerevoli interviste e interventi, e le hanno lette dal palco per poi chiudere con un breve ringraziamento perché ciò che siamo lo dobbiamo al lavoro instancabile di Giulio.
Alla regia dello spettacolo abbiamo mandato una foto di Giulio a torso nudo. Provocatoria? Sicuramente. Pornografia del dolore? Irrispettosa? Sicuramente no. Se c’è una cosa che Giulio ci ha insegnato è l’orgoglio di ciò che siamo, la fierezza dei nostri corpi di persone sieropositive. I nostri corpi sono un manifesto politico – era solito dire – per cui dobbiamo mostrarci per ciò che siamo, essere visibili.
Una delle ultime cose su cui con Giulio abbiamo lavorato aveva a che fare con il significato di vivere con HIV oggi e sul cambio di paradigma necessario ad affrontare le “nuove” sfide che HIV ci pone.
Forse non tutti sanno che oggi HIV è una infezione gestibile, cronicizzabile, grazie al progresso della ricerca e alla possibilità di utilizzare farmaci molto potenti e con effetti collaterali ridotti o controllabili, nonché grazie all’aderenza terapeutica resa possibile dall’assunzione semplice: una sola pillola al giorno, con un futuro prossimo che prevede un’assunzione bimestrale.
Con questi farmaci HIV non riesce più ad ucciderci con la sua velocissima replicazione e massacrando il nostro sistema immunitario. Se riusciamo ad essere attenti nell’assunzione della terapia, la presenza di HIV viene ridotta a una quantità minima, meno di 50 copie per microlitro di sangue, come recitano i cut-off ufficiali. Questo traguardo ha reso l’aspettativa di vita, come si è soliti sottolineare oggi, di chi vive con HIV pressoché sovrapponibile a quella della popolazione generale.
Ma è davvero così?
Certamente oggi grazie alla potenza dei farmaci e alla loro facilità di assunzione, la nostra aspettativa di vita è molto, molto più lunga dei 6/9 mesi dei primi anni della pandemia da HIV, ma il racconto che ci stiamo facendo che tale aspettativa di vita sia vera per chiunque viva con HIV non è esattamente corrispondente alla realtà.
Il sogno della vita lunga e felice riguarda le persone che hanno ricevuto una diagnosi di HIV precoce. Per chi ha ricevuto la diagnosi tardiva il tema della vita in salute è decisamente centrale. Secondo i dati del Centro Operativo AIDS le diagnosi tardive in Italia si assestano al 63% del totale. Per cui sono davvero pochi coloro che potranno beneficiare del sogno.
In effetti HIV ha ben due modi per ammazzarci: uno, il più noto, attaccando e distruggendo il sistema immunitario, in modo da renderci vulnerabili all’attacco di patologie correlata alla sua azione. Questa arma di HIV è ormai spuntata, infatti se i farmaci vengono assunti correttamente e con regolarità, HIV non ha più la possibilità di proliferare né quella di attaccare il nostro sistema immunitario perché la sua capacità di replicazione viene ridotta ai minimi termini appunto dai farmaci.
Ma c’è un secondo modo che HIV usa per ucciderci o comunque crearci seri problemi di salute, è una caratteristica che non tutti conoscono: l’attivazione del sistema immunitario.
I farmaci riducono HIV ai minimi termini, abbiamo detto, ma non lo fanno scomparire del tutto ed anche una sua presenza residuale viene rilevata dal sistema immunitario. Tale attivazione provoca una reazione naturale che è l’infiammazione, naturale quanto bere la cicuta. L’infiammazione generale provocata dalla presenza di HIV è come avere un campanello d’allarme che squilla continuamente dal cervello alla punta dei piedi, causando, nel tempo, uno stress e danni d’organo. In questo modo HIV riesce a farsi aiutare nella sua azione distruttiva da “amici”, per così dire, quali il cancro, le malattie cardio-vascolari, il decadimento cognitivo. Azioni che non sono causate dall’avanzare degli anni, bensì dall’azione lenta di HIV.
Quindi si: abbiamo davanti a noi una aspettativa di vita lunga quasi quanto quella della popolazione generale, ma meno in salute e con una seria possibilità di morire prima del previsto grazie all’azione meno nota di HIV. È necessario parlare di queste cose? Io penso di si, sempre meglio che continuare a raccontarci che va tutto bene finché non ci svegliamo improvvisamente.
Oggi va molto di moda sottovalutare il problema HIV. In molti sono convinti che sia un problema sostanzialmente risolto, che riguarda i gay, che è presente in Africa ma non da noi.
Non è così.
Certo, i maschi che fanno sesso con maschi cubano un numero importante di nuove diagnosi ogni anno, ma HIV non riguarda solo i gay e sicuramente non è presente solo in Africa.
HIV non ha finito il suo corso e noi non abbiamo né un vaccino, né una cura eradicante ossia qualcosa che ci faccia guarire. Per cui, pur valutando in maniera assolutamente positiva l’avanzamento scientifico nella ricerca contro HIV, anche oggi sappiamo che U=U e che possiamo vivere più a lungo, non possiamo dire che HIV sia un problema risolto.
Né ha senso alcuno chiedere di gioire per i vivi e, ça va sans dire, dimenticare chi è morto banalmente perché è grazie agli sforzi di attivisti come Giulio Maria Corbelli che oggi siamo quello che siamo.
Se dimentichiamo o preferiamo non sapere cosa hanno fatto per noi le persone che ci hanno lasciato, allora forse è meglio occuparsi solo di cultura pop, che ha sicuramente uno spazio importante nella comunità LGBTQ+, e lasciare il tema HIV a chi lo conosce.
Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente
APPROFONDIMENTI:
- Comparison of Overall and Comorbidity-Free Life Expectancy Between Insured Adults With and Without HIV Infection, 2000-2016, Julia Marcos, JAMA
- Life expectancy of people with HIV on long-term antiretroviral therapy in Europe and North America: a cohort study; A. Trickey e al.; The Lancet
- Notiziario dell’ISS (volume 35 – numero 11 2022) – Aggiornamento delle nuove diagnosi di infezione da HIV e dei casi di AIDS in Italia al 31 dicembre 2021
- Yes, the same life expectancy as HIV-negative people, but far fewer years in good health; Roger Pebody; nam AIDSmap
- OCCHIO AL FUTURO! INVECCHIARE CON L’HIV; Nadir Onlus
- Systemic Effects of Inflammation on Health during Chronic HIV Infection; S.G. Deeks e al; NIH
- Trends In Myocardial Infarction Risk By Hiv Status In Two Us Healthcare Systems; Michael J Silverberg; CROI 2019
- A quarter of people living with HIV have hypertension; M. Carter, nam AIDSmap
- Persistent HIV-infected cells in cerebrospinal fluid are associated with poorer neurocognitive performance; JC Invest; NIH
- Eliminating HIV reservoirs for a cure: the issue is in the tissue; Busman-Sahay e al; LWW Journal;
- Invecchiamento in HIV: quali prospettive; Fondazione The Bridge
- HIV Outcomes pubblica una serie di informative sulla qualità della vita correlata alla salute delle persone affette da HIV; HIV Outcomes;
- Surviving Life Itself: Reflections of a Longtime Survivor; My Fabulous Disease, Mark S. King
- Once, When We Were Heroes; My Fabulous Disease, Mark S. King
- La faccia, il corpo e la mente: addio Giulio; Plus aps
Dopo un lungo percorso con le istituzioni bolognesi, purtroppo temporaneamente interrotto dal dannato covid, il percorso di Fast Track City è ripreso grazie al sostegno del Sindaco Matteo Lepore, al lavoro dell’Assessore alla Salute del Comune di Bologna Luca Rizzo Nervo, nonché all’attenzione posta dai dirigenti Iapac/Fast Track Cities con i quali siamo sempre stati in contatto, il vice-presidente di Iapac Bertand Audoin, e, soprattutto, Tanja Dittfeld che dirige Fast Track City Europe e che ha contribuito in modo incisivo al raggiungimento dell’obiettivo e che ha firmato insieme al Sindaco il documento di adesione, proprio nella giornata topica del 1 dicembre 2022, giornata mondiale per lotta contro HIV/AIDS.
Un obiettivo che, in realtà, è un punto di partenza. Ora comincia il vero lavoro. Il Sindaco e l’Assessore si sono assunti la responsabilità di portare la città di Bologna a raggiungere gli obiettivi di UNAids, i tre 95 (95% delle persone con HIV diagnosticate, 95% in terapia, 95% con viremia non rilevabile) prima del 2030. Ma il protocollo pone l’accento anche sul tema delle infezioni a trasmissione sessuale, su epatite C, il loro monitoraggio, trattamento e cura, stigma e discriminazione. Tutti temi sui quali anche a Bologna abbiamo spazi di miglioramento.
Sono obiettivi ambiziosi per raggiungere i quali il lavoro sarà molto impegnativo.
Bologna ha già posto in essere diversi strumenti utili a limitare le nuove infezioni. Penso alle unità di strada e agli interventi di riduzione del danno svolti da più servizi, al buon lavoro fin qui svolto dal Sant’Orsola con i suoi ambulatori HIV, MTS, PrEP, dal Centro C.A.S.A. e dal numero verde aids gestiti dall’Azienda Sanitaria.
Ma soprattutto penso al lavoro che da anni facciamo come Plus sul tema della prevenzione con i servizi BLQ Checkpoint e, più di recente, con il PrEP-Point.
Servizi che sono decisamente sottostimati, siamo aperti solo 6 ore a settimana, e che devono assolutamente essere implementati se vogliamo dare al progetto Fast Track l’impulso decisivo per raggiungere gli obiettivi prefissati.
Anche grazie all’apporto di Plus in una logica di sussidiarietà orizzontale, Bologna è l’unica città della Regione che può vantare un numero di diagnosi tardive visibilmente al di sotto della media regionale, ma è evidente che non basta. Le diagnosi tardive ci segnalano quanto lavoro c’è da fare sulla promozione dei test e anche la presenza di un sommerso importante. Due problemi che vanno assolutamente risolti se davvero vogliamo raggiungere gli obiettivi prefissati.
Sandro Mattioli
Plus aps
Uno dei motivi per cui è nata Plus è quello di realizzare una rete di persone LGBT+ che vivono con HIV, in altre parole sostituire alla paura di essere riconosciuti come sieropositivi, al nascondersi, al subire pregiudizi e discriminazione anche da parte di altre persone LGBT, una comunità forte e coesa.
Questo è stato forse l’elemento principale che ha convinto Giulio a entrare a far parte di Plus.
Ho iniziato da subito a capire che forza di uomo fosse perché quando proposi a Plus di pubblicare in Italia qualcosa di simile a un opuscolo inglese sul sesso fra gay HIV positivi, Giulio non solo rispose con entusiasmo, ma propose di fare noi le foto per l’opuscolo e nudi ovviamente perché “i nostri corpi sono un manifesto politico” – ricordo ancora le parole precise – sono una bandiera, una via per riprenderci quel piacere che ci è stato negato per decenni.
Non restò che obbedire.
Questo era Giulio: determinato ma gentile, con una profonda cultura scientifica sulla quale appoggiava sempre ogni proposta. Come per quegli scatti fotografici. Giulio non obbligò nessuno “chi lo desidera può partecipare, chi non se la sente può rinunciare” ma gli scatti si sarebbero fatti comunque. Giulio era uno che non si tirava indietro anzi, semmai trascinava con sé gli indecisi, ci metteva la faccia così come i pettorali o il fondo schiena. È stato un esempio per tutti e ora ha lasciato un enorme vuoto… ma no, in realtà non è vero. Ci ha lasciato una eredità enorme a partire dal metodo, scientifico appunto, da applicare anche a temi sociali giacché chi vive con HIV non vive in clinica
ma cammina per le strade, lavora, esce la sera, si fa una birra.
Una birra in compagnia. Questa è l’altra eredità di Giulio: ok l’attivismo è importante ma è anche importante una birra in compagnia, magari due va…
Ovviamente tutti noi compagni di questa avventura eravamo a conoscenza del suo stato di salute. Ma, quando mi telefonò per dirmi della diagnosi, dichiarò con fermezza di stare bene in salute e sottolineò “non azzardarti a togliermi del lavoro”. Determinato, appunto, anche nel combattere il cancro continuando a tenere la mente occupata, a lavorare, a fare meeting fino all’ultimo. Venerdì mattina abbiamo tenuto una riunione sullo studio Mosaico, quello stesso venerdì è stato ricoverato e non si è più ripreso. La sua presenza è stata costante fino all’ultimo, non è stato possibile per nessuno, credo, abituarsi al pensiero che presto o tardi sarebbe finita, per tutti è stato un fulmine a ciel sereno tanto è vero che quando il vice-presidente di Plus Roma mi ha telefonato e mi ha detto “Giulio non ce l’ha fatta” per un attimo ho pensato di essermi dimenticato di un appuntamento di lavoro con Giulio. Un attimo. Poi ho capito che era arrivato il momento tanto temuto, quello a cui nessuno voleva pensare.
Addio Giulietto, ti prometto che il prossimo che mi dirà che HIV è un problema risolto si ritroverà con una sedia stampata in fronte ma lanciata con cartesiana precisione.
Sandro Mattioli
Plus aps
Presidente
Ci incontreremo questo venerdì 16 settembre 2022 alle 19,30, per conversare tuttə insieme sui Virus che, in diverse modalità, ci hanno vistə coinvoltə.
Sono incontri mensili per persone gay, bisessuali e altri MSM che vivono con HIV, ma sono aperti a chiunque, nati semplicemente per condividere le nostre esperienze e domande .
via San Carlo 42C Bologna
presso la sede di Plus aps
venerdì 16 Settembre h 19.30
È domenica e giustamente in plenaria ci presentano studi su studi alla ricerca di vaccini o cure.
Con il titolo: Approaches for HIV cure and vaccine research ben due ricercatori hanno cercato di farmi capire a che punto siamo con le ricerche sia per il vaccino sia per la cura, tema molto complesso o almeno lo è per un paziente come me. In realtà gli studi per cura e vaccino sono interconnessi sotto molti aspetti e hanno sicuramente un aspetto fondamentale in comune: siamo lontani dal successo. A seconda delle aree di ricerca, siamo ancora nell’ambito di studi sugli animali, di ricerca di strategie, di target da colpire, maybe o could be sono le parole più spesso usate. Quindi mettiamoci il cuore in pace, la strada è ancora lunga.
Detto questo la ricerca sta proseguendo su una area di azione che è stata illustrata, in particolare, da Thomas Rasmussen, Aarhus University Hospital in Danimarca.
Il ricercatore ha fatto una vasta disamina delle nostre speranze attuali, ossia sui vari strumenti che la ricerca sta valutando, studiando e sperimentando: dagli anticorpi neutralizzanti (bNAb), ai recettori antagonisti, dai vaccini terapeutici agli immunomodulatori alle citochine e così via.
Certamente ci sono speranze, l’area di ricerca è molto ampia, complessa e – presumo – costosa se devo dare retta alla bacchettata di Rasmussen alla UE accusata di investire molto meno degli USA in ricerca. Ma è altrettanto vero che dopo 40 anni di ricerca siamo ancora lontani da un risultato che possa guarire qualcuno.
Gli studi su immunoterapie su modelli animali sembrano promettenti e si spera bene per gli studi sugli umani;
l’uso di bNAb all’inizio della terapia antiretrovirale può incrementare l’attività delle cellule T e forse portare a controllare l’infezione senza terapia;
si ipotizza che la immunoterapia possa colpire i reservoir all’inizio del trattamento antiretrovirale (o durante), cosa che potrebbe modificare il corso dell’infezione da HIV e così via.
È poco probabile che si arrivi in tempi brevi a qualcosa che porti alla completa eradicazione di HIV dai nostri corpi, ma tutte queste aree di analisi e ricerca sono parte di un quadro molto ampio ossia sono alcuni degli approcci possibili e testabili per giungere a una cura contro HIV. Come dire se questo non funziona proviamo quello, scusate l’estrema sintesi, resta il fatto che sono passati 40 anni e ancora siamo ai tentativi. Ammetto che sono un po’ infastidito e condivido in pieno il parere del dott. Rasmussen: gli enti pubblici, UE in particolare, devono investire più fondi in ricerca. Forse vale la pena ricordare che i morti per cause aids correlate sfiorano il milione.
Nel pomeriggio devo ammettere che ho saltato qualche sessione perché, grazie soprattutto a Salvio che è qui con me, ho saputo che il Canada, o quantomeno il Quebec, offre il vaccino contro il vaiolo a chiunque lo chieda purché esposto al rischio. Anche se a 5 anni credo di essere stato vaccinato contro il vaiolo, considerando che è passato più di mezzo secolo, ho pensato di farlo.
Quindi sono andato in uno dei quattro centri vaccinali, il più vicino. Una signora mi ha chiesto se ero a rischio e mi ha messo sotto al naso un elenco di gruppi esposti… io sono dentro a 2/3 dei gruppi. La signora ha sorriso e mi porta a un tablet dove inizia a mettere dentro i miei dati. “Lei ha più di 18 anni direi” – mi dice – “Esatto, 18 e sei mesi” confermo. Credo che sia ancora la che ride. Con il tablet mi prende un appuntamento “fake” per le 19,15 (sono andato alle 12,15), poi passa a un’altra signora che sbriga la parte amministrativa, stampa un foglio e una etichetta, fa un cenno a un ragazzino nero coi capelli gialli che mi accompagna al punto vaccinale nr. 1, che poi è una delle scrivanie in un ampio open space, pieno di scrivanie dove siedono infermieri (toh? Non medici a vaccinare). Il mio nurse ha due braccia grosse come le mie cosce, mi fa le domande di rito (segni del contagio, contatto con un contagiato, allergie, ecc.). Mi dice che probabilmente a 5 anni sono già stato vaccinato ma un richiamo male non fa, mi spiega che mi inietta il vaccino per smallpox ma che è efficace anche contro monkeypox. Si raccomanda di evitare di espormi per questa settimana e mi spiega che il vaccino non evita sempre il contagio, ma che nel caso l’infezione sarà più “mild” e mima l’infezione mild abbassando il braccione verso la cosciona. “Ready?”. Manco riesco a dire yes che mi ha già forato (mano leggerissima). Aspetto una mezzoretta eventuali reazioni allergiche esco e vado nel village perché c’è il wi-fi (come mi ha spiegato il mio nurse…. Chiaramente della famiglia). Chiamo un Uber (evidentemente qui i tassisti non hanno bloccato Montreal) e torno alla conferenza in tempo per la sessione sul chem.
La sessione sul chem è al Global, room 1, immersa in un tripudio di musiche e microfoni che si sovrappongono. Ci sono tre relazioni, ma la più interessante è quella dell’attivista del NSW (Nuovo Galles del Sud). Non per caso vedo che usa un “nuovo” acronimo per la comunità: GBMSM. Inizia illustrando la situazione del NSW: è lo stato più popoloso dell’Australia, l’uso di sostanze è criminalizzato ma almeno c’è la riduzione del rischio, rispetto ai tre nuovi obiettivi di UNAIDS (95, 95, 95) loro veleggiano su 95, 95, 91, registrano un decremento dei casi di HIV nella comunità, ma un aumento di casi fra immigrati gay, la PrEP è sovvenzionata e usata soprattutto dagli GBMSM. Con la sua associazione, ACON, si sono inventati un programma, denominato M3THOD. Non prevede cose particolarmente innovative (riduzione del rischio personalizzata, sostituzione siringhe, supporto e counselling sulle sostanze, ecc.) ma il servizio è offerto in modo furbo. Bigliettini dotati di QRCode con un enorme “PNP?” sopra (che sta per party and play) con il codice il potenziale utente raggiunge le info sui servizi e di solito viene agganciato. Niente di particolarmente complicato ma funzionale.
L’Australia è molto più avanti di noi sotto molti punti di vista. Lo stato Vittoria ha pagato quasi 10 anni fa una serie internet interamente gay dove, fra le altre cose, si parlava di Pep, di comunicazione del proprio stato sierologico, di sesso con persona con HIV, ecc. Noi ancora le stiamo ipotizzando. Un impegno pluriennale che sta portando evidenti risultati. Purtroppo in Italia il gap culturale (che potremmo tranquillamente definire ignoranza), porta politici e amministratori a non investire in prevenzione i cui risultati si vedono dopo anni… sicuramente più di una legislatura. Preferiscono dimostrare di spendere soldi per le terapie, gli esami ecc. che danno risultati quantificabili e in brevissimo tempo, salvo il fatto che la gente continua a contagiarsi. Avete presente la via facile e quella articolata?
Nell’ultima plenaria della giornata si è parlato di long-acting PrEP. Attualmente risultano in PrEP 2,7 milioni di persone. La gran parte negli USA, UK e Francia ossia molto al di sotto degli obiettivi dati.
Come se non bastasse, dalle statistiche risultano problemi di aderenza e interruzione del trattamento nella PrEP giornaliera sicuramente per il costo, ma anche per motivi odiosi come discriminazione, eccessivo numero di visite, ecc.
Sono allo studio numerose soluzioni alternative che vanno nella direzione del long-acting, quelle più vicine all’uscita in commercio sono sicuramente l’anello vaginale e le iniezioni intramuscolari.
La relatrice inizia proprio dall’anello vaginale e prende le mosse dallo studio DREAM (Dapivirine Ring Extended Access and Monitoring) e il suo gemello HOPE che hanno dato risultati interessanti con una efficacia del 50%. L’anello viene sostituito dalla utente ogni 4 settimane. Tuttavia la presentazione successiva, fatta da una attivista non da un’altra ricercatrice, evidenzierà che questi studi anche belli sulla carta e nei risultati poi falliscono quando all’atto pratico poche donne usano o si possono permettere lo strumento, con buona pace del fatto che le renderebbe autonome dalla contrattazione dell’uso del condom, ancora molto problematica.
Le organizzazioni internazionali hanno disegnato un piano globale per l’accesso all’anello vaginale con Dapivirina che vanno dagli aspetti di registrazione e regolatori, alla catena di produzione, dalla domanda alle politiche locali e naturalmente all’advocacy.
Si passa poi al Cabotegravir LA iniettivo. Cita lo studio HPTN 083 su maschi cis e donne trans che fanno sesso con maschi e salta fuori un’efficacia del 66% rispetto al braccio con TDF/FTC le attuali pillole daily.
Lo studio HPTN 084 su donne fra i 18 e i 45 anni, oltre 3.200 arruolate, arriva al 88% sempre in comparazione con TDF/FTC. Questi dati sono usciti nel 2020, quindi dove sta il problema nel trasferire le evidenze scientifiche nella vita quotidiana?
La ricercatrice porta diversi esempi anche di ordine burocratico che sicuramente allungano i tempi, ma alla fine i costi sono sempre il freno migliore e sicuramente sottotraccia c’è una battaglia fra i grandi gruppo di big pharma che ha odorato il business.
La ricercatrice cerca anche di evidenziare i pro e i contro: fra i pro:
l’assunzione meno frequente
l’aderenza agevolata dalla durata
non ci sono controindicazioni con la terapia ormonale
l’incremento delle possibilità di scelta
un sistema più discreto/meno stigmatizzante
ma anche i contro, fra gli altri:
l’iniezione in sé e le possibili reazioni nel sito dell’iniezione
le possibili interazioni (Rifampicina)
non è indicato per persone con HBV
in caso di tossicità non può essere eliminato (ma questa a me pare una sciocchezza perché è previsto un mese di assunzione in pillole).
A viene da aggiungere che l’assurda volontà di mandare in clinica ogni 2 mesi gli utenti è un deterrente perché comporta un numero di visite in ospedale maggiore rispetto alla PrEP orale.
Anche la ricercatrice cita i centri community based come possibile soluzione ma in Italia non sarà così perché i centri di malattie infettive vi do per certo che non vorranno lasciar andare possibili clienti altrove. Aggiungo che anche le case di comunità previste dalla riforma del sistema sanitario nei territori, dovrebbero essere usate così come le unità mobili, il tutto a cura di infermieri che sono poi quelli che anche in ospedale fanno le iniezioni.
Sandro Mattioli
Plus aps
Il Global Village inaugura il giorno dopo l’apertura della conferenza e chiude un giorno prima. Nonostante frequenti il Global da tanti anni, ancora non mi rassegno a questa stranezza. Pazienza.
La cerimonia di chiusura del Global, è iniziata con un canto indigeno, una preghiera per un sicuro ritorno a casa. Una super colorata drag queen ha preso la parola, l’accento olandese (credo) non rendeva semplice la comprensione per me, ma in sostanza ha infervorato i presenti. Buona parte degli attivisti in realtà già smontando i booth, via i cartelli, via gli ultimi condom e femidom (quest’anno ovunque), del resto oggi i volontari della conferenza stanno regalando pacchi da 5 self test per covid, chiari segnali dell’attenzione dovuta in una conferenza seria. A dirla tutta c’è anche la possibilità di fare un test molecolare con risposta entro 10 ore.
Ma torniamo alla cerimonia di chiusura del Global. La drag queen invita sul palco un gruppo pop canadese. Da vedere così sembrano più metal vestiti di pelle e reti come sono, ma sono decisamente pop. Bravi. Fanno spettacolo, ballano e cantano soprattutto la ragazza bionda con la calza smagliata ha una gran voce e un controllo vocale incredibile. Un componente del gruppo con lunghe treccine rosse, smette di cantare ed esce dal gruppo, la musica si ferma e si rivolge al pubblico e dice a tutti di essere HIV+ – a me queste cose emozionano sempre – e si lancia in un breve ma appassionato discorso politico: dice che grazie ai farmaci è undetectable e ha ricominciato a vivere, a cantare, a lavorare. Chiede maggiore azione per far si che tutti possano avere accesso ai farmaci e riprendere a vivere.
È un ragazzo minuto, più treccine che fisico, più bravo a ballare che a cantare forse, ma ha guadagnato 1000 punti facendo vedere a tutti che anche con una canzone e un balletto si può promuovere un principio.
La plenaria di oggi, ultima giornata di conferenza, ha come tema HIV e co-infezioni e si apre con la relazione di Marina KLEIN, McGill University Health Centre, Canada che ci espone un racconto di fantasia: “Triple elimination: HIV, HCV, HBV”. In effetti potrebbe iniziare con “eccovi i viaggi dell’astronave Enterprise” invece sembra crederci, anzi il sottotitolo è “cosa serve per raggiungere gli obiettivi”.
In primis spiega cosa intende con eradicazione e eliminazione. Per eradicazione cita lo smallpox come azzeramento permanente dell’incidenza mondiale dell’infezione, senza che occorrano ulteriori interventi. Per eliminazione cita le epatiti virali e HIV, e parla di riduzione dell’incidenza dell’infezione/malattia dove non è più una minaccia per la salute pubblica, ma sono necessari controlli frequenti. Sostanzialmente ci ha raccontato come siamo messi in ambito HIV, cosa che credo tutti conosciate bene, e soprattutto quali sono i problemi che ancora dobbiamo affrontare. Per esempio: in merito ai test, il self test è ancora un problema perché è poco diffuso e del resto è di terza generazione (ossia 3 mesi di periodo finestra), per tacere delle reali possibilità di raggiungere le popolazioni chiave. Il trattamento, per fortuna che c’è ma dura tutta la vita e consiste in pillole da prendere tutti i giorni. Gli LA stanno per arrivare ma arriveranno dove e a chi davvero servono? Sulla prevenzione: ancora il tema donne, la necessità di espandere la PrEP, non esiste alcun vaccino e scusate se è poco dopo 40 anni di ricerca e milioni di morti.
Per HBV la situazione è complessa. Serve un test DNA, l’accesso al Tenofovir è un problema in molti Paesi, la vaccinazione è un’arma ottima ma ancora buona parte del mondo non ha accesso alla vaccinazione contro HBV. Per quanto riguarda HCV, la dottoressa insiste sulla necessità di test RNA per confermare la infezione cronica, raggiungere le popolazioni chiave e, quindi, andare oltre i centri specialistici, è ancora un problema e noi ne sappiamo qualcosa, penso al progetto “Stop HCV”. Non esiste vaccino, la riduzione del rischio spesso è inadeguata, la criminalizzazione dell’uso di sostanza sicuramente non aiuta a cancellare l’HCV dalla faccia della terra. Esiste una cura che funziona bene, per lo più su tutti i genotipi, ma non è accessibile a tutti. In altre parole serve un vaccino efficace e accessibile.
Ormai è abbastanza chiaro che chi sei e dove vivi ha un peso importante nella sconfitta di queste infezioni. Se sei IDU, MSM, indigeno, donna, afro-americano potresti essere elegibile per i trattamenti ma non riceverli. In tutto questo sicuramente l’arrivo del Covid non ha aiutato, la ricercatrice calcola in 72.000 i morti in più per HCV. Come se non bastasse c’è anche il monkeypox appena dichiarato emergenza sanitaria globale. Alla fine della fiera neppure la ricercatrice ha le risposte, ci propone un progetto canadese che tende a rendere più orizzontale l’approccio sanitario con il coinvolgimento della community. In altre parole le solite chiacchiere.
Vorrei spendere due parole sulla cosiddetta Positive Lounge. Un luogo dove le persone con HIV possono riposare, se lo desiderano, bere qualcosa (caffè, succhi si frutta, è cosa nota che chi ha HIV non beve altro), o anche fruire di servizi quali sessioni di yoga o di massaggi. Il lounge è presidiato da un nutrito numero di volontari e volontarie per ovvi motivi di servizio. Ovviamente nessuno ti fa il test HIV all’ingresso, ma solitamente un minimo di etica fa si che il servizio sia fruito pressoché solo da persone con HIV, spesso stagionate come me, o che hanno problemi fisici e necessità di riposo. A me è sempre sembrato una cosa di grande civiltà, sensibilità e rispetto per le fragilità di persone con HIV che, nonostante gli anni e gli acciacchi sono presenti e danno un contributo fondamentale alla riuscita della conferenza.
Per la prima volta nella mia via associativa, mi sono fermato fino alla fine della conferenza per vedere il lavoro dei rapporteur (praticamente riassumono la conferenza per aree di competenza) e la cerimonia di chiusura.
I rapporteur fanno decisamente un lavoraccio. Infatti per ogni “track” devono riassumere gli elementi principali delle relazioni. Si tratta di una conferenza mondiale, per cui vi lascio immaginare. Devo dire che anche dai riassunti non è emerso niente di particolarmente nuovo, semmai conferme: molto lavoro sugli anticorpi neutralizzanti, sulla cura siamo ancora alle sfide o a “servono altri studi per…” mi è sembrato di capire che la strategia shock e kill sia ancora in auge e qualche studio promette bene. Ho visto anche che si parla spesso di patches con micro-aghi che potrebbero aiutare i long acting.
Finalmente il Governo canadese si è fatto vivo. Durante la cerimonia di chiusura è comparso il Ministro per la Salute, prontamente contestato dagli attivisti e dalle attiviste, in particolare sex worker. Ho adorato l’attivista anziana e con il deambulatore ma in piedi e con il cartello sopra la testa. Un esempio per tutti. Il Ministro non ha fatto una piega anzi, forse ha preso in contropiede i manifestanti dichiarando, da politico consumato, la piena disponibilità a lavorare con la community, a portare avanti un progetto di legge che modifichi – se ho ben capito – quella attuale che prevede l’obbligo di disclosure per chi ha HIV prima di un rapporto sessuale, e così via. Nessun accenno alla decriminalizzazione del sex working.
E con questo si chiude la ventiquattresima conferenza mondiale AIDS. Sicuramente non è una conferenza che verrà ricordata per una svolta nella lotta contro HIV/AIDS, in effetti non ho grandi novità e da quel che ho ascoltato anche diversi clinici sono d’accordo con me. Tuttavia, dopo due anni di covid, era ora di ricominciare a fare advocacy, community, a scambiarci parere, best practices, a mettere li idee per i futuri progetti perché, in fondo, a questo serve la International AIDS Conference. La cosa che ho notato con molto piacere è stata una buona presenza di giovani, nonostante le leggi immigratorie di merda di cui anche il Canada si è dotato, a quanto apprendo. In particolare ho conosciuto un paio di attivisti dell’Asociación Ciclo Positivo, Argentina che, a covid piacendo, andrò sicuramente a visitare a Buenos Aires non appena sarà possibile andarci. Ragazzi giovani ma che hanno trovato il modo di cambiare in meglio la legge su HIV nel loro Paese e che parlano già in un’ottica globale. Il futuro promette bene. Ma non voglio anticipare la parte “giovani” che è giustamente di appannaggio di Salvio, che scriverà più avanti.
Sandro Mattioli
Plus aps
