logo_plus_592x224
Facebook Twitter Youtube
App

Articoli

Assemblea ordinaria 

E’ convocata l’Assemblea ordinare degli iscritti e delle iscritte a Plus APS, per il giorno


lunedì 20 luglio 2026 alle ore 20.00


Presso la sede dell’associazione in via San Carlo, 42/C Bologna

ORDINE DEL GIORNO


1) Comunicazione sulla non conformità della composizione dell’Organo di Controllo ai requisiti previsti dall’art. 30 del D.Lgs. 117/2017 eletto all’Assemblea tenutasi in data 19/04/2026

2) Procedura di cessazione dall’incarico dei componenti nominati

3) Nomina del nuovo Organo di Controllo

4) Varie ed eventuali

di seguito la convocazione ufficiale

La nuova proposta di legge su HIV, AIDS, HPV e IST: riconoscimenti importanti per la community, ma il dibattito politico resta aperto

Nei giorni scorsi Quotidiano Sanità ha pubblicato un articolo sulla proposta di legge arrivata alla Camera in materia di HIV, AIDS, HPV e infezioni a trasmissione sessuale (clicca qui per il testo della PdL). Ora speriamo che la discutano anche…

L’articolo è disponibile qui:
https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/hiv-aids-e-hpv-arriva-in-aula-alla-camera-la-nuova-legge-per-prevenzione-screening-e-lotta-alle-discriminazioni/

Il testo parlamentare, che dovrà naturalmente completare il proprio iter, viene presentato come una nuova legge quadro destinata ad abrogare la legge 135 del 1990, cioè la legge che per oltre trentacinque anni ha rappresentato il principale riferimento normativo italiano sulla prevenzione e la lotta all’AIDS.

È comprensibile che, dopo anni di discussioni, rinvii e tentativi non conclusi, l’arrivo del provvedimento in Aula venga accolto con soddisfazione. Tuttavia, proprio perché il tema è importante, conviene leggerlo con attenzione, senza limitarsi alla sintesi giornalistica e senza confondere un passaggio parlamentare significativo con l’approvazione definitiva della legge.

Il testo dovrà infatti passare anche al Senato. E, come sempre accade nell’iter legislativo, eventuali modifiche potrebbero comportare un nuovo passaggio alla Camera. Dunque: bene l’attenzione, bene il passo avanti, ma prudenza.

Gli aspetti positivi: il riconoscimento di cose che facciamo da anni

Partiamo dagli aspetti positivi, perché ci sono e non vanno sottovalutati.

Il primo elemento importante è il riconoscimento del modello community-based. Nel testo si parla esplicitamente di attività di screening realizzate dagli enti del Terzo Settore e del ruolo di operatori non appartenenti alle professioni sanitarie, adeguatamente formati, in collaborazione con le strutture del Servizio sanitario nazionale.

Per chi lavora nei checkpoint e nei servizi di prevenzione di comunità, questo passaggio è rilevante. Significa che un’esperienza nata spesso dal basso, dalla capacità delle comunità più esposte di organizzare risposte concrete, entra finalmente nel linguaggio della legge.

In Italia arriviamo tardi, come spesso accade. In molti Paesi europei il ruolo dei checkpoint, dei servizi community-based e delle organizzazioni della comunità è riconosciuto da tempo come parte integrante delle strategie di prevenzione. Ma il fatto che questo riconoscimento arrivi anche nel nostro ordinamento resta un dato positivo.

Altro punto importante è la co-programmazione e co-progettazione con il Terzo Settore. Anche qui, il passaggio non è solo formale. Se preso sul serio, può significare che le associazioni non vengono chiamate soltanto a “collaborare” quando tutto è già deciso, ma possono partecipare alla definizione delle strategie di prevenzione, screening e accesso ai servizi.

Il testo prevede inoltre almeno un punto di accesso gratuito e anonimo al test HIV in ogni capoluogo di provincia. Anche questo è un elemento positivo, soprattutto in un Paese dove l’accesso al test continua a essere disomogeneo, spesso troppo medicalizzato e non sempre pensato per intercettare le persone che più difficilmente arrivano ai servizi sanitari tradizionali.

Molto importante anche la possibilità per i minorenni che abbiano compiuto 14 anni di richiedere il test HIV senza autorizzazione dei genitori. È una previsione di buon senso, perché tiene conto della realtà concreta: adolescenti e giovani possono avere una vita sessuale, possono esporsi a rischi, possono avere paura di parlarne in famiglia e devono poter accedere a informazioni, test e presa in carico senza barriere inutili.

Va segnalato anche il riferimento alla PrEP, che entra nel quadro del Piano nazionale. Anche in questo caso, non siamo davanti a una rivoluzione, ma a un riconoscimento istituzionale di uno strumento di prevenzione ormai consolidato dalle evidenze scientifiche e dall’esperienza internazionale.

Positiva, infine, la parte sulle discriminazioni. Il testo ribadisce che l’infezione da HIV non può costituire motivo di discriminazione in ambito scolastico, formativo, sportivo, lavorativo, creditizio e assicurativo. Inoltre viene previsto il divieto per i datori di lavoro pubblici e privati di svolgere indagini volte ad accertare lo stato di sieropositività all’HIV dei dipendenti o dei candidati.

Sono passaggi importanti, perché lo stigma non è un residuo del passato. Continua a produrre esclusione, paura, silenzio, ritardo nel test, difficoltà nei luoghi di lavoro e nelle relazioni sociali.

Una lacuna evidente: il counselling

Detto questo, proprio dal punto di vista community-based emerge una prima lacuna.
Il testo riconosce le attività di screening. Bene. Ma chi lavora nei checkpoint sa che il cuore del modello community-based non è semplicemente “fare test”.

Il test è uno strumento. Il counselling è il contesto che gli dà senso.

Senza counselling, il test rischia di diventare una prestazione tecnica, magari utile, ma impoverita. Nei servizi di comunità, invece, il colloquio prima e dopo il test permette di parlare di sessualità, paura, rischio, piacere, PrEP, PEP, chemsex, relazioni, stigma, violenza, salute mentale, accesso ai servizi. Permette di costruire fiducia. Permette di trasformare un accesso occasionale in una relazione di prevenzione.

Per questo il riconoscimento dei centri community-based “solo” come luoghi di screening è un passo avanti, ma anche una riduzione. È come riconoscere la parte più misurabile del lavoro di comunità, lasciando sullo sfondo quella più importante e più difficile da standardizzare: la capacità di ascolto, orientamento, relazione e accompagnamento.

L’articolo di Quotidiano Sanità: utile, ma da leggere con cautela

L’articolo di Quotidiano Sanità ha il merito di portare l’attenzione sul provvedimento e di riassumerne i contenuti principali. Tuttavia, confrontandolo con il testo parlamentare, emergono alcuni punti da maneggiare con cautela.
In particolare, l’articolo attribuisce al testo alcune previsioni in ambito pediatrico, come l’istituzione dell’Osservatorio nazionale sulle malattie infettive pediatriche e del registro italiano per le infezioni da HIV in pediatria. Nel testo a fronte della Commissione, però, quelle parti risultano soppresse.

Questo non è un dettaglio secondario. Significa che la sintesi giornalistica rischia di restituire un’immagine più ampia del testo rispetto a ciò che effettivamente sembra essere arrivato all’esame dell’Aula.

Più in generale, l’articolo ha un taglio comprensibilmente informativo e positivo. Ma una lettura politica del provvedimento richiede di andare oltre l’elenco delle misure e chiedersi quale idea di HIV venga costruita da questa nuova legge.

Il nodo politico: HIV dentro il contenitore delle IST

Qui arriviamo al punto più delicato.

La proposta di legge tiene insieme HIV, AIDS, HPV e infezioni a trasmissione sessuale. Da un lato, questa scelta può essere letta come un tentativo di costruire una politica più integrata sulla salute sessuale. E l’integrazione, in sé, non è un problema. Anzi, molti servizi territoriali dovrebbero finalmente superare la frammentazione fra HIV, IST, epatiti, PrEP, PEP, vaccinazioni, salute sessuale e riduzione del danno.

Il problema nasce quando l’integrazione diventa diluizione.

HIV non è semplicemente una IST fra le altre. È anche una infezione a trasmissione sessuale, certo. Ma è una condizione cronica, permanente, ancora fortemente stigmatizzata, che comporta una presa in carico per tutta la vita, un impatto sociale specifico, una storia politica specifica e una relazione particolare con diritti, stigma, discriminazione, accesso alle cure e qualità della vita.

Mettere nello stesso titolo HIV, AIDS, HPV e IST produce un effetto politico preciso: HIV viene ricondotto dentro un contenitore più ampio, insieme a infezioni per le quali esistono vaccini, trattamenti eradicanti o percorsi clinici molto diversi.

HPV è una questione importantissima, ma dispone di un vaccino. Molte IST batteriche hanno trattamenti eradicanti. HIV no. HIV oggi è trattabile in modo straordinariamente efficace, le persone in terapia efficace non trasmettono il virus, e questo va ripetuto ovunque. Ma HIV resta una condizione cronica, e soprattutto resta una condizione socialmente marcata.

C’è poi un altro elemento linguistico non secondario: l’espressione “HIV e AIDS”.
AIDS non è una patologia separata da HIV. È uno stadio clinico avanzato dell’infezione da HIV. Continuare a mettere i due termini uno accanto all’altro, come se fossero due entità parallele, restituisce una rappresentazione datata. Non a caso oggi, nel linguaggio internazionale, si parla sempre più di persone che vivono con HIV, non di “HIV e AIDS” come coppia fissa.

È curioso: nel testo si parla di HPV, non di “HPV e tumori HPV-correlati” nel titolo. Eppure, per HIV si continua a usare anche AIDS. È un’eredità storica, certo, ma anche un segnale culturale.

Il prezzo del “meglio piuttosto che niente”

È probabile che molte realtà della community abbiano sostenuto il provvedimento perché, dopo anni, vi hanno trovato alcuni riconoscimenti attesi: checkpoint, community-based, operatori di comunità, Terzo Settore, PrEP, test anonimo, minori sopra i 14 anni, contrasto alle discriminazioni.

È comprensibile. In un Paese che spesso arriva tardi, vedere finalmente scritte in una proposta di legge parole che per anni sono state patrimonio dell’attivismo può produrre entusiasmo.

Ma la storia italiana dovrebbe insegnarci a diffidare del “meglio questo che niente” quando diventa una formula per evitare il conflitto politico.
A volte il compromesso porta risultati utili. Altre volte produce norme che, mentre sembrano riconoscere un diritto o un’esperienza, ne delimitano il perimetro in modo problematico. Il rischio, in questo caso, è che il riconoscimento tecnico di una parte del modello community-based venga ottenuto al prezzo di un arretramento simbolico: HIV perde centralità politica e viene inserito stabilmente nel capitolo generale delle infezioni sessualmente trasmesse.

Non si tratta di dire che la legge sia “cattiva”. Sarebbe una semplificazione. Il testo contiene elementi positivi e potenzialmente utili. Ma proprio perché contiene elementi positivi, va letto con maggiore attenzione, non con minore attenzione.

La domanda non è soltanto: cosa otteniamo?

La domanda è anche: dentro quale cornice lo otteniamo?

Che cosa manca

Nel testo si parla di prevenzione, screening, sorveglianza, formazione, PrEP, discriminazioni. Tutto importante.

Ma restano deboli, almeno nell’impianto complessivo, alcuni temi che oggi sono centrali per chi vive con HIV: qualità della vita, invecchiamento precoce, comorbidità, stigma sanitario e sociale, salute mentale, solitudine, continuità della cura, partecipazione reale delle persone con HIV alla definizione delle politiche.

Alcuni riferimenti ci sono, per esempio quando si parla di comorbidità e progressivo invecchiamento della popolazione con HIV. Ma non sembrano costituire il cuore politico della legge. Restano dentro un linguaggio tecnico-programmatorio, non dentro una visione complessiva della vita con HIV oggi.

Eppure questa è la grande trasformazione dell’HIV contemporaneo: non solo evitare nuove diagnosi, ma garantire alle persone che vivono con HIV una vita lunga, dignitosa, libera dallo stigma e accompagnata da servizi capaci di rispondere alla complessità del presente.

Una legge da seguire, non da celebrare acriticamente

Il provvedimento merita attenzione. Contiene passaggi che possono rafforzare il ruolo dei servizi community-based e dare maggiore legittimità al lavoro dei checkpoint. Riconosce pratiche che le comunità hanno costruito spesso prima delle istituzioni. Introduce tutele importanti e apre spazi che potrebbero essere usati bene, se Regioni, servizi sanitari e Terzo Settore sapranno lavorare insieme in modo serio.

Ma non va celebrato acriticamente.

Non solo perché il percorso parlamentare non è concluso. Ma perché il testo ci costringe a porre una domanda più scomoda: qual è oggi il peso politico dell’HIV in Italia?

Se una legge specifica sull’HIV non riesce più a stare in piedi da sola e ha bisogno di essere accorpata a HPV e IST per trovare spazio nell’agenda parlamentare, forse il problema non è solo legislativo. È politico.

Forse il riconoscimento dei checkpoint arriva proprio mentre HIV perde centralità come questione autonoma di salute pubblica, diritti e comunità.

Questo non significa respingere il testo. Significa leggerlo per intero, sostenerne le parti utili, migliorarne le lacune e non rinunciare a dire ciò che rischia di rimanere fuori.

Perché la community non dovrebbe accontentarsi di essere riconosciuta solo come braccio operativo dello screening.

La community HIV è stata, ed è ancora, produttrice di pensiero politico, competenza, relazione, cura, sorveglianza dal basso e innovazione sociale.

Una legge davvero moderna dovrebbe riconoscere anche questo.

Sandro Mattioli

Emolumenti 2025

Contributi pubblici 2025

HIV, Gaza e il diritto a non diventare invisibili

Nel dibattito pubblico europeo sulla Palestina si rischia spesso di oscillare fra due estremi: da un lato la geopolitica astratta, dall’altro la polarizzazione identitaria. In mezzo, però, continuano a vivere — e spesso a sparire — le persone. Anche le persone che vivono con HIV.

Un recente articolo pubblicato sul Journal of the International AIDS Society, che ho ricevuto da Rafał Majka, descrive con chiarezza ciò che sta accadendo nella Striscia di Gaza: il progressivo collasso del sistema sanitario ha trasformato HIV da condizione cronicamente sotto-diagnosticata a emergenza sanitaria invisibile. Prima dell’escalation del conflitto del 2023, il sistema sanitario palestinese — pur fragile, sottofinanziato e limitato dal blocco — garantiva almeno una continuità minima di cura: test HIV gratuiti, accesso alla terapia antiretrovirale, attività di prevenzione e supporto psicosociale.

Oggi quella rete è quasi completamente collassata. Secondo gli autori, la disponibilità di ART è precipitata, i laboratori diagnostici sono stati distrutti o resi inutilizzabili, il testing HIV è quasi scomparso e la continuità terapeutica è stata interrotta. Anche le strutture sanitarie funzionanti sono ridotte al minimo, mentre operatori sanitari sono stati uccisi, sfollati o impossibilitati a lavorare.

In questo contesto HIV non sparisce. Diventa invisibile.

Ed è proprio questa invisibilità a rappresentare uno degli aspetti più drammatici della crisi. In una Gaza devastata dai bombardamenti, dalla distruzione degli ospedali, dagli sfollamenti di massa e da decine di migliaia di morti fra i civili, il rischio è che tutto ciò che non appare immediatamente sotto le macerie smetta semplicemente di essere raccontato.
Ma le persone che vivono con HIV continuano a esistere anche dentro la guerra. Continuano ad aver bisogno di terapia, continuità assistenziale, monitoraggio clinico, supporto e protezione della propria riservatezza. E quando un sistema sanitario collassa, anche HIV collassa insieme ad esso: si interrompono le terapie antiretrovirali, scompaiono i sistemi di testing e follow-up, PEP e PrEP diventano inaccessibili e lo stigma cresce ulteriormente dentro un contesto già segnato dalla sopravvivenza quotidiana.

Non si tratta di mettere HIV “accanto” alla distruzione della guerra come se fossero fenomeni separati. Si tratta di capire che la guerra travolge anche la salute, la continuità delle cure, la prevenzione e la possibilità stessa di restare visibili come persone e come comunità.

Ma c’è un altro elemento che l’articolo mette in luce e che le comunità HIV conoscono bene da decenni: lo stigma. Gli autori ricordano come, già prima della guerra, HIV in Palestina fosse circondato da segretezza, paura e moralizzazione sociale. Nel contesto attuale, la perdita di riservatezza e il crollo dei servizi sanitari aggravano ulteriormente la paura dell’esposizione pubblica e allontanano ancora di più le persone dal testing e dalle cure.

Per chi vive con HIV, tutto questo non è soltanto un problema sanitario. È anche memoria. La storia dell’HIV ci ha insegnato cosa accade quando una comunità diventa invisibile, quando la salute viene subordinata alla morale, quando le istituzioni smettono di vedere alcune vite come prioritarie. Ci ha insegnato cosa significhi vivere nella paura dell’interruzione delle cure, dell’abbandono, dello stigma e dell’isolamento.

Per questo parlare oggi di HIV a Gaza non significa “spostare” il tema HIV dentro una discussione geopolitica. Significa riconoscere che il diritto alla salute non può essere sospeso nei conflitti e che le persone che vivono con HIV restano particolarmente vulnerabili quando collassano sistemi sanitari, reti di prevenzione e protezioni sociali.

Ed è qui che emerge ancora una volta il ruolo fondamentale delle comunità. Le più importanti conquiste degli ultimi decenni — dall’accesso universale alle ART ai checkpoint community-based, dalla PrEP al sierocoinvolgimento, fino alla lotta allo stigma — non sono nate soltanto nelle istituzioni o nei congressi scientifici. Sono nate dall’incontro fra attivismo, elaborazione politica, bisogni concreti e costruzione di reti comunitarie capaci di trasformare vulnerabilità in risposte collettive.

Anche oggi, in molte parti del mondo, sono proprio le reti comunitarie a mantenere vive informazione, prevenzione, supporto reciproco e continuità terapeutica nei contesti più fragili. È anche grazie a decenni di attivismo HIV internazionale che oggi esistono gli strumenti culturali e politici per vedere ciò che sta accadendo alle persone che vivono con HIV a Gaza. Senza quella memoria collettiva, senza quelle comunità e senza quella elaborazione politica, molte di queste vite rischierebbero semplicemente di scomparire dal racconto pubblico insieme ai servizi sanitari che le sostenevano.

Per questo HIV a Gaza non riguarda soltanto Gaza. Riguarda il modo in cui pensiamo il diritto alla salute, la memoria politica dell’epidemia HIV e la capacità delle comunità di non lasciare invisibili le persone più vulnerabili anche dentro le crisi umanitarie e i conflitti.

Perché quando un sistema sanitario crolla, HIV non finisce. Smette semplicemente di essere visto.

Fonte principale
Majka R., Abuzerr S. HIV in Gaza: From Chronic Under-Detection to Acute Collapse. Journal of the International AIDS Society, 2026.

Sandro Mattioli
Plus aps

Peter Duesberg è morto. Il negazionismo HIV no.

Confesso che la notizia della morte di Peter Duesberg mi era completamente sfuggita. È morto a gennaio 2026 e me ne sono accorto solo ora, diversi mesi dopo.

Del resto i negazionisti HIV non occupano esattamente i miei pensieri quotidiani. E forse è giusto così.

Perché Peter Duesberg appartiene a una stagione che molti di noi speravano di esserci lasciati alle spalle: quella in cui l’HIV veniva negato, minimizzato o trasformato in una gigantesca teoria del complotto mentre intere comunità continuavano ad ammalarsi e morire.

Eppure sarebbe un errore considerare Duesberg soltanto una curiosità storica.

Prima di diventare noto per le sue posizioni sull’HIV, Duesberg era stato uno scienziato rispettato e pionieristico nel campo della virologia e della ricerca sul cancro. I suoi studi sugli oncogeni gli avevano garantito riconoscimenti prestigiosi e un posto di rilievo nella comunità scientifica internazionale. Il suo nome resterà però legato soprattutto a un’altra storia.

Duesberg fu infatti il più celebre sostenitore della teoria secondo cui l’HIV non sarebbe la causa dell’AIDS. Per decenni sostenne che il virus fosse sostanzialmente innocuo e che la sindrome fosse invece il risultato di fattori legati agli stili di vita, all’uso di droghe o ad altre condizioni. Continuò a difendere questa posizione anche quando le prove scientifiche che dimostravano il ruolo causale dell’HIV erano ormai schiaccianti e quando le terapie antiretrovirali stavano trasformando una diagnosi un tempo mortale in una condizione cronica gestibile.

La sua morte offre però un’occasione per riflettere su qualcosa di più ampio della parabola personale di uno scienziato. Il punto non è Peter Duesberg. Il problema è che il negazionismo HIV non è mai stato soltanto una teoria scientifica sbagliata. È stato un fenomeno sociale, culturale e politico.

Per molte persone, soprattutto negli anni più duri dell’epidemia, l’idea che l’HIV non fosse la causa dell’AIDS appariva rassicurante. Se il virus non era responsabile, allora non esisteva una minaccia invisibile e incontrollabile. Se le terapie erano inutili o tossiche, non era necessario confrontarsi con la paura della malattia. Se il consenso scientifico era corrotto, allora la verità apparteneva a pochi “coraggiosi dissidenti”. È uno schema che oggi conosciamo molto bene.

Negli ultimi anni abbiamo assistito alla diffusione di movimenti che negano l’efficacia dei vaccini, mettono in discussione evidenze consolidate e descrivono la comunità scientifica come un sistema di potere impegnato a nascondere la verità. Secondo numerosi osservatori, il negazionismo HIV rappresenta uno dei precursori storici di queste moderne forme di disinformazione sanitaria. Il Los Angeles Times ha definito Duesberg uno dei “padrini della disinformazione scientifica”, mentre altri commentatori lo hanno descritto come un precursore di figure contemporanee come Robert F. Kennedy Jr., capace di traghettare alcune logiche negazioniste dentro il XXI secolo.

Esiste però una differenza fondamentale tra un’ipotesi scientifica sbagliata e il negazionismo. La prima viene corretta dal confronto con i dati. Il secondo continua a sopravvivere anche quando i dati lo smentiscono, perché non cerca di comprendere la realtà ma di sostituirla… E le idee, soprattutto quando diventano politiche pubbliche, hanno conseguenze concrete.

Nel caso dell’HIV il prezzo pagato per questa sostituzione della realtà è stato misurato anche in termini epidemiologici. Uno studio della Harvard School of Public Health ha stimato che le politiche adottate dal governo sudafricano di Thabo Mbeki, influenzate dalle tesi negazioniste sull’HIV e sulla tossicità degli antiretrovirali, abbiano contribuito a causare oltre 330.000 morti evitabili e circa 35.000 infezioni pediatriche evitabili tra il 2000 e il 2005.

Trecentotrentamila persone.

La pressione della Treatment Action Campaign, della società civile sudafricana e il sostegno pubblico di Nelson Mandela contribuirono successivamente a riportare il Sudafrica verso politiche sanitarie basate sulle evidenze scientifiche e sull’accesso alle cure.
Per avere un termine di paragone, si tratta di una cifra superiore alla popolazione di città italiane come Verona o Catania. Una città intera cancellata non da un virus sconosciuto o dall’assenza di cure, ma dal rifiuto di utilizzare cure già disponibili.

In Italia il negazionismo HIV non ha mai prodotto conseguenze istituzionali paragonabili a quelle osservate in Sudafrica durante la presidenza Mbeki. Non esistono stime nazionali sui decessi attribuibili alle teorie negazioniste. Eppure chi frequenta da anni i servizi HIV, le associazioni o i reparti di malattie infettive conosce bene un’altra realtà: persone arrivate alla diagnosi in condizioni gravissime dopo aver rifiutato test o terapie, pazienti convinti che l’HIV non fosse la causa dell’AIDS, conferenze pubbliche costruite attorno alla delegittimazione delle evidenze scientifiche.

Nel 2011 fece discutere un convegno organizzato a Bari dal titolo “AIDS e HIV: tutto quello che non vi hanno detto”, nel quale venivano riproposte tesi negazioniste ormai prive di qualsiasi credibilità scientifica. L’evento provocò dure reazioni da parte di diverse associazioni impegnate nella risposta all’HIV, che denunciarono pubblicamente il rischio sanitario e la pericolosità della diffusione di messaggi contrari alle evidenze scientifiche. ANLAIDS, Arcigay, LILA e Nadir uscirono con un comunicato congiunto.
Negli anni successivi anche SIMIT, la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, ritenne necessario intervenire pubblicamente chiedendo al Ministero di contrastare con maggiore fermezza la diffusione del negazionismo HIV.
Forse il problema italiano non è che il negazionismo non abbia prodotto danni. Forse il problema è che quei danni siano rimasti invisibili, chiusi nelle casistiche dei reparti di malattie infettive o semplicemente rimossi dal discorso pubblico per evitare di “allarmare” l’opinione pubblica.

Per chi vive con l’HIV o ha attraversato abbastanza a lungo gli anni dell’epidemia, la questione non è soltanto teorica o storica: certe storie le ricorda bene.

L’HIV non è mai stato soltanto una questione biologica. È sempre stato anche un fenomeno sociale attraversato da stigma, discriminazione, paura e marginalizzazione. Per questo motivo le risposte all’epidemia non sono nate esclusivamente nei laboratori o negli ospedali. Sono nate anche nelle associazioni, nei gruppi di supporto, nei movimenti di attivismo, nei servizi community-based e nelle reti di solidarietà costruite dalle persone direttamente coinvolte. La comunità HIV ha imparato sulla propria pelle che la conoscenza scientifica è indispensabile ma non sufficiente. Servono anche fiducia, relazioni, ascolto e partecipazione. Quando queste dimensioni vengono meno, la disinformazione trova spazio.

Forse la vera eredità di Peter Duesberg non è tanto il contenuto delle sue teorie, ormai smentite dalla storia, quanto l’avvertimento che ci lascia. La scienza non perde quando qualcuno formula un’ipotesi sbagliata. La scienza perde quando le persone smettono di fidarsi delle prove, delle istituzioni e delle comunità che quelle prove cercano di tradurre in salute, diritti e vita quotidiana.

Per questo motivo ridurre Peter Duesberg a una curiosità storica sarebbe un errore. Il negazionismo HIV non appartiene al passato. Cambiano gli argomenti, cambiano i protagonisti, ma il meccanismo rimane sorprendentemente simile: costruire sfiducia verso la scienza, presentare il consenso scientifico come una cospirazione e trasformare opinioni prive di evidenze in scelte politiche con conseguenze reali sulla salute delle persone.

Peter Duesberg è morto. Il bisogno di contrastare la disinformazione, costruire fiducia e difendere una risposta all’HIV basata sia sulle evidenze scientifiche, sia sulle comunità è invece più vivo che mai.

Sandro Mattioli
Plus aps.

HIV non è finito. Si è trasformato.

Mark King

Nei giorni scorsi l’attivista e long-term survivor statunitense Mark S. King, ospite di Plus APS a Bologna nel 2019, ha pubblicato un articolo dal titolo volutamente diretto: “Something huge is happening. Get on board right now”.

Per molte realtà community-based europee, e anche per la nostra comunità, Mark non è semplicemente una figura pubblica del mondo HIV internazionale, ma una voce che negli anni ha saputo raccontare con grande lucidità le trasformazioni culturali, sociali e politiche dell’epidemia.
L’articolo fa riferimento a una mobilitazione politica e comunitaria che si sta sviluppando negli Stati Uniti attorno al futuro delle politiche HIV, della sanità pubblica e dei diritti sociali.

Il tono del testo è quasi urgente. Per certi versi ricorda la stagione storica di ACT UP e delle grandi mobilitazioni AIDS degli anni Ottanta e Novanta. A qualcuno potrebbe sembrare eccessivo. Eppure sarebbe un errore liquidarlo come semplice allarmismo.

Forse il punto centrale è un altro: dopo anni in cui il discorso pubblico sull’HIV è stato dominato, giustamente, dai successi scientifici — U=U, PrEP, terapie sempre più efficaci e tollerabili — stiamo iniziando a vedere emergere con maggiore chiarezza qualcosa che molte persone che vivono con HIV conoscono già da tempo.

L’HIV non è scomparso.

Si è trasformato.

Negli Stati Uniti si sta tornando a parlare apertamente di mobilitazione. Non soltanto di innovazione scientifica o di nuovi farmaci, ma di comunità, diritti, accesso alle cure, memoria storica e capacità collettiva di reagire ai cambiamenti politici e sociali.

In Europa, e in Italia, il clima è diverso. Il conflitto appare meno visibile, meno radicale, spesso più istituzionalizzato. Eppure alcuni segnali dovrebbero comunque interrogarci.
Da anni il discorso pubblico sull’HIV tende a concentrarsi quasi esclusivamente sugli straordinari risultati della biomedicina. I successi della biomedicina hanno cambiato radicalmente la vita delle persone con HIV. Ma proprio per questo oggi diventa ancora più importante interrogarsi su ciò che resta fuori dalla dimensione strettamente clinica. È un successo reale e importantissimo. Ma proprio questa normalizzazione rischia, paradossalmente, di rendere meno visibili le conseguenze sociali e politiche dell’HIV nel lungo periodo.

Le comunità HIV rischiano progressivamente di essere percepite come non più necessarie, proprio mentre l’invecchiamento con HIV, la multimorbidità, l’infiammazione cronica, la salute mentale e lo stigma continuano a mostrare il contrario.

Forse il problema è che l’HIV oggi non produce più lo stesso livello di visibilità pubblica dell’epoca AIDS. Non riempie più i reparti ospedalieri come negli anni Ottanta e Novanta. Ma continua comunque ad attraversare i corpi, le relazioni sociali e le traiettorie di vita di milioni di persone.

Ed è proprio questa apparente “normalità” a rischiare di diventare il nuovo terreno dell’invisibilità.

Oggi l’HIV, almeno nei Paesi con accesso alle cure, non coincide più necessariamente con l’AIDS e con una prospettiva di morte a breve termine. Ma questo non significa che abbia smesso di produrre conseguenze profonde sui corpi, sulle vite e sulle comunità.

L’HIV continua a convivere con fenomeni come l’attivazione immunitaria cronica, l’infiammazione persistente, l’invecchiamento accelerato, la maggiore prevalenza di patologie cardiovascolari, metaboliche e oncologiche. Continua a intrecciarsi con lo stigma, la salute mentale, la sessualità, la solitudine, la precarietà sociale e le disuguaglianze nell’accesso ai servizi.

Soprattutto, continua a porre una questione politica.

Per anni molte comunità HIV hanno dovuto lottare per ottenere farmaci, diritti, dignità e accesso alle cure. Oggi il rischio è quasi opposto: che proprio mentre le persone con HIV iniziano a invecchiare numericamente e socialmente, le infrastrutture comunitarie vengano considerate meno necessarie. È una contraddizione pericolosa.

Perché la storia dell’HIV ci insegna che la risposta all’epidemia non è mai stata costruita soltanto negli ospedali, nei laboratori o nelle conferenze scientifiche. È stata costruita anche nei gruppi di attivismo, nei checkpoint community-based, nelle reti informali di mutuo supporto, negli spazi politici LGBTQIA+, nei luoghi in cui le persone hanno potuto parlare apertamente senza sentirsi patologizzate o giudicate.

Ridurre oggi l’HIV a una questione esclusivamente farmacologica rischia di produrre una nuova forma di invisibilità. Una invisibilità diversa da quella degli anni Ottanta, ma non meno problematica.

Molte persone con HIV vivono ormai da decenni con il virus. Alcune hanno attraversato l’epoca dell’AIDS, hanno perso amici, partner, reti sociali. Altre sono cresciute nell’era della terapia efficace, ma continuano comunque a confrontarsi con stigma, ansia, medicalizzazione e fragilità sociali. Le nuove generazioni spesso conoscono l’HIV quasi esclusivamente come “malattia cronica gestibile”, ma rischiano di non vedere tutto ciò che continua ad esistere attorno alla dimensione clinica.

Anche per questo il tema della memoria non è nostalgia. È salute pubblica.

Ed è forse proprio qui che l’articolo di Mark S. King diventa interessante anche per il contesto europeo. Non perché l’Europa e gli Stati Uniti siano identici, né perché serva importare automaticamente modelli di conflitto politico statunitensi.
Anche in Europa, seppure in forme meno spettacolari e conflittuali rispetto agli Stati Uniti, molte organizzazioni community-based iniziano a percepire un progressivo restringimento degli spazi politici, economici e culturali dedicati all’HIV. Non necessariamente attraverso attacchi frontali, ma spesso attraverso la marginalizzazione progressiva del tema, la precarizzazione dei servizi e la tendenza a considerare conclusa una questione che, in realtà, continua semplicemente a manifestarsi in forme diverse.

Le comunità HIV non sono nate per romanticismo identitario. Sono nate perché i sistemi sanitari, da soli, non bastavano. E forse continuano a non bastare nemmeno oggi.

In molti Paesi europei, Italia compresa, esistono servizi community-based che ogni giorno lavorano su prevenzione, counselling, testing, supporto tra pari, riduzione dello stigma e accompagnamento ai percorsi di cura. Spesso lo fanno con risorse limitate, precarietà strutturale e riconoscimento istituzionale intermittente. Eppure proprio questi spazi rappresentano ancora uno dei pochi luoghi in cui l’HIV può essere affrontato nella sua complessità reale, senza essere ridotto soltanto a un parametro virologico.

Forse la domanda che dovremmo iniziare a porci non è se l’HIV sia ancora “un’emergenza”. Forse la vera domanda è un’altra.

Siamo davvero pronti, come società, a convivere con una popolazione crescente di persone che invecchiano con HIV?

E se le comunità HIV dovessero progressivamente indebolirsi o scomparire, quali spazi resteranno per affrontare collettivamente le conseguenze sociali, relazionali e politiche di questo cambiamento?

Dopo aver condiviso l’articolo con Mark S. King, ci ha risposto raccontando il clima di forte preoccupazione e mobilitazione che molte comunità stanno vivendo oggi negli Stati Uniti.

Sandro Mattioli
Plus aps

EATG, comunità e professionalizzazione: alcune riflessioni dopo la General Assembly 2026

Il 29 e 30 maggio si è tenuta online la General Assembly 2026 di EATG – European AIDS Treatment Group, rete europea storica dell’attivismo HIV community-based alla quale sono iscritto.

Per chi si occupa di HIV in Europa, EATG non è un acronimo qualsiasi. Parliamo di un’organizzazione che per decenni ha avuto un ruolo importante nel portare dentro il dibattito scientifico, politico e istituzionale la voce delle persone che vivono con HIV e delle comunità coinvolte nella risposta all’epidemia. Anche grazie a EATG sono stati costruiti spazi di advocacy, partecipazione e pressione politica che hanno contribuito a cambiare radicalmente il modo in cui HIV viene affrontato in Europa.
Proprio per questo, la General Assembly di quest’anno è stata particolarmente intensa e, per molti aspetti, complessa.

Un’organizzazione competente ma attraversata da tensioni profonde.

Da un punto di vista tecnico e progettuale, EATG continua a sviluppare progetti di alto livello, spesso molto ben strutturati e professionalmente gestiti.
Durante la GA sono stati presentati numerosi progetti su prevenzione, ageing, qualità della vita, advocacy scientifica e coinvolgimento delle comunità. Sarebbe profondamente ingeneroso negare il valore del lavoro svolto.

Eppure, accanto a questa dimensione, è emersa con forza una tensione più profonda, che riguarda l’identità stessa dell’organizzazione.

Negli ultimi mesi hanno infatti lasciato EATG alcune figure storiche dell’associazione, tra cui Mario Cascio, Brian West e Ben Collins, persone che per anni hanno avuto ruoli importanti nella vita politica, scientifica e organizzativa della rete.

Le loro lettere di saluto, pur molto diverse tra loro, convergono tutte su alcuni temi comuni:

  • perdita del senso di appartenenza;
  • indebolimento della dimensione comunitaria;
  • stanchezza emotiva e politica;
  • distanza crescente tra struttura organizzativa e cultura storica dell’attivismo HIV.

In particolare, Mario Cascio, attivista italiano molto conosciuto nell’ambito HIV europeo, ha scritto parole molto significative:
“I feel EATG, like many organizations, has lost that sense of solidarity, respect and mutual support which were at the heart of the HIV movement.” E ancora: “I believe that EATG is no longer the place where I belong”

Non si tratta di semplici tensioni personali. Né di nostalgie individuali. Quello che emerge è piuttosto il rischio di una trasformazione culturale che riguarda oggi molte ONG professionalizzate.

Durante la General Assembly è emerso più volte, in modo più o meno implicito, anche il tema delle recenti dimissioni di Nicoletta Policek, ex Executive Director di EATG. Tuttavia, a causa di una controversia legale attualmente in corso, non è stato possibile affrontare pubblicamente la vicenda nel merito e il livello di cautela da parte dell’organizzazione è apparso molto elevato.

Proprio questa difficoltà nel discutere apertamente una transizione così importante ha però contribuito ad alimentare, almeno tra alcuni membri, la percezione di una fase particolarmente delicata e complessa per la vita politica e comunitaria dell’associazione.

Quando la governance sostituisce la politica.

Nel mio intervento durante la General Assembly ho cercato di portare proprio questa riflessione, anche attraverso una mozione politica pubblicata sul sito di Plus APS:
EATG – Community Participation Motion

La questione, a mio avviso, non è la professionalizzazione in sé.
Le organizzazioni community-based hanno bisogno di competenze, progettazione, governance, accountability e capacità di reperire fondi.
Il problema nasce quando la logica manageriale finisce gradualmente per occupare quasi tutto lo spazio culturale e politico dell’organizzazione.

Molte ONG professionalizzate finiscono col tempo per:

  • sostituire l’agire politico con la governance;
  • sostituire il conflitto con il coordinamento;
  • sostituire la comunità con il membership management;
  • sostituire la leadership politica con la gestione operativa.

E spesso le persone che lavorano dentro queste strutture continuano sinceramente a percepirsi come attivisti e membri della comunità. Tuttavia, col tempo, gran parte delle energie finisce inevitabilmente assorbita dalla gestione quotidiana dell’organizzazione: coordinamento di attività progettuali, reportistica, procedure amministrative, adempimenti e continuità operativa.

La conseguenza è che il rischio politico non nasce tanto dalla professionalizzazione in sé, quanto dal fatto che la politica finisca progressivamente per ridursi all’amministrazione di ciò che è possibile, anziché continuare a rappresentare anche uno spazio di visione, conflitto, immaginazione collettiva e trasformazione sociale.

Progetti senza comunità?

La mia riflessione non nasce da ostilità verso EATG.
Al contrario, nasce proprio dal riconoscimento della sua storia, della sua autorevolezza e del lavoro importante che continua a svolgere. I progetti presentati durante la GA erano spesso solidi, ben costruiti e professionalmente gestiti.

Ma proprio qui emerge il nodo politico.

Se il coinvolgimento degli iscritti avviene quasi esclusivamente attraverso progetti, working groups e attività tecniche, col tempo si rischia di formare soprattutto tecnici e project contributors, mentre la dimensione comunitaria tende lentamente a indebolirsi.
Una organizzazione community-led non può ridursi soltanto alla gestione di progetti, procedure e obiettivi tecnici, semplicemente perché la comunità non coincide con una membership amministrativa o con un elenco di iscritti. Una comunità vive di relazioni, appartenenza, confronto, memoria collettiva, spazi umani e informali e, inevitabilmente, anche di conflitto politico. Richiede tempo, cura reciproca e occasioni reali di incontro tra le persone.

Anche per questo, durante la discussione, ho insistito molto sulla necessità di tornare a investire nella vita interna dell’associazione, compresa la possibilità di organizzare nuovamente almeno una General Assembly annuale in presenza.
Perché fiducia, solidarietà e cultura politica raramente nascono esclusivamente dentro piattaforme online, procedure organizzative o processi amministrativi. Nascono soprattutto attraverso relazioni umane reali, confronto diretto e condivisione di esperienze.

Una riflessione che riguarda anche noi.

Questa discussione non riguarda solo EATG. Riguarda, in forme diverse, moltissime realtà community-based contemporanee, comprese quelle italiane. Anche nelle nostre associazioni esiste il rischio che:

  • la progettazione prenda il sopravvento sulla politica;
  • la sostenibilità economica diventi più centrale della visione;
  • la gestione quotidiana consumi progressivamente energie, relazioni e immaginazione collettiva.

Per questo credo sia importante continuare a interrogarci non solo su cosa facciamo, ma anche su quale tipo di organizzazioni vogliamo essere e su quale cultura politica e comunitaria desideriamo costruire nel tempo.

Perché una comunità non sopravvive semplicemente grazie ai progetti o alla capacità di produrre attività. Sopravvive se continua a creare legami, appartenenza, solidarietà, senso politico e capacità collettiva di immaginare il futuro.
Forse è proprio questo il punto che oggi molte organizzazioni community-based sono chiamate a interrogarsi: come continuare a evolvere, professionalizzarsi e sopravvivere senza perdere il nucleo politico, umano e comunitario che le ha rese necessarie.

“La tradizione non consiste nell’adorare le ceneri, ma nel custodire il fuoco.” (Gustav Mahler)

Sandro Mattioli
Plus aps

HIV cure: dalla soppressione virale alla remissione. La Mauro Moroni Memoriam Lecture a ICAR 2026

Tra i momenti scientificamente più interessanti dell’inaugurazione di ICAR 2026 a Catania c’è stata la Mauro Moroni Memoriam Lecture tenuta dal dott. Ole Schmeltz Søgaard, dedicata a uno dei temi più complessi e affascinanti della ricerca HIV contemporanea: la possibilità di arrivare, un giorno, a una “functional cure”.

Un tema che richiede subito una precisazione importante.

Quando si parla di “cura” dell’HIV non si intende — almeno allo stato attuale — l’eliminazione completa del virus dall’organismo nella maggior parte delle persone. La direzione della ricerca oggi guarda soprattutto alla possibilità di ottenere una remissione virologica duratura senza terapia antiretrovirale continua.

In altre parole: insegnare al sistema immunitario a controllare HIV anche in assenza di ART.

Dal controllo virologico alla remissione.

Una delle slide finali della lecture mostrava molto bene il percorso immaginato dalla ricerca:

  • controllo virologico;
  • remissione;
  • cura.

Oggi le terapie antiretrovirali riescono già a ottenere un controllo estremamente efficace della replicazione virale. Ma HIV non scompare: rimane nascosto in alcuni reservoir cellulari, pronto potenzialmente a riattivarsi se la terapia viene interrotta. È proprio qui che si concentra la ricerca attuale.

Perché una cura è così difficile.

Nel corso della lecture Søgaard ha ricordato alcuni dei principali ostacoli scientifici:

  • molte persone iniziano la terapia mesi o anni dopo l’infezione;
  • il sistema immunitario può arrivare già parzialmente compromesso;
  • il reservoir virale è estremamente complesso;
  • HIV riesce a integrarsi stabilmente nelle cellule;
  • molte strategie sperimentali sono difficili da rendere scalabili su larga popolazione.

Un aspetto interessante emerso dalla relazione è che probabilmente la “cura” dell’HIV non sarà un singolo evento o un’unica terapia miracolosa, ma il risultato di strategie combinate.

Gli anticorpi neutralizzanti: i bNAbs.

Una parte importante della Mauro Moroni Lecture è stata dedicata ai broadly neutralizing antibodies (bNAbs), anticorpi capaci di riconoscere e neutralizzare molte varianti differenti di HIV.

L’idea non è semplicemente bloccare il virus come fanno gli antiretrovirali, ma aiutare il sistema immunitario a riconoscere e colpire meglio le cellule infette.

Secondo i dati presentati, i bNAbs sembrano avere diversi possibili effetti:

  • neutralizzazione diretta del virus;
  • attivazione di cellule immunitarie;
  • potenziale riduzione del reservoir;
  • rafforzamento delle risposte T HIV-specifiche.

Alcuni studi mostrano che, in determinate persone, dopo trattamento con bNAbs è stato possibile mantenere il controllo virale anche dopo la sospensione della terapia antiretrovirale.

I “post-bNAb controllers”.

Uno dei concetti più interessanti emersi riguarda i cosiddetti “post-bNAb controllers”: persone che, dopo trattamento con anticorpi neutralizzanti, riescono a mantenere HIV sotto controllo senza ART per periodi prolungati.

Secondo i dati mostrati durante la lecture, queste situazioni sembrano verificarsi più frequentemente rispetto ai classici “post-treatment controllers”, soprattutto nelle persone trattate molto precocemente.

Naturalmente si tratta ancora di studi sperimentali su piccoli numeri, ma il segnale biologico viene considerato estremamente rilevante.
Particolarmente interessante il caso dello studio eCLEAR ID107, presentato come esempio di controllo virologico associato non solo alla presenza di anticorpi neutralizzanti, ma anche a risposte immunitarie cellulari molto forti e policlonali.

Non basta una singola strategia.

Uno dei messaggi più chiari della lecture è stato probabilmente questo: nessuna singola strategia sembra sufficiente.

Citochine, agonisti TLR, checkpoint inhibitors, CAR-T cells: tutte tecnologie promettenti, ma che da sole non sembrano in grado di ottenere una remissione stabile.

La direzione della ricerca appare sempre più orientata verso approcci combinati:

  • bNAbs;
  • vaccini terapeutici;
  • immunoterapia;
  • interventi sul reservoir;
  • strategie cellulari.

Un modello che ricorda, almeno in parte, l’evoluzione dell’oncologia moderna.

CAR-T e immunoterapia: dall’oncologia all’HIV.

Molto interessante anche il parallelo con alcune strategie sviluppate per i tumori.

Durante la lecture sono state discusse:

  • CAR-T cells dirette contro HIV;
  • terapie anti-PD1;
  • immune checkpoint blockade.

L’obiettivo è tentare di riattivare cellule T “esauste” o funzionalmente compromesse dopo anni di infezione cronica.
Anche in questo caso, però, Søgaard ha sottolineato come i risultati siano ancora preliminari e lontani da un’applicazione clinica diffusa.

La vera sfida: renderlo accessibile.

Forse uno dei passaggi più importanti della lecture è arrivato verso la conclusione.

Perché ottenere risultati in piccoli studi sperimentali altamente selezionati è una cosa. Trasformare queste strategie in strumenti realmente accessibili per milioni di persone nel mondo è un’altra.
Ed è qui che la ricerca sulla cura dell’HIV incontra inevitabilmente questioni più ampie:

  • sostenibilità economica;
  • accessibilità globale;
  • diagnosi precoce;
  • continuità terapeutica;
  • disuguaglianze sanitarie.

Siamo vicini a una cura?

La risposta più realistica oggi è no. Non siamo ancora vicini a una cura definitiva dell’HIV.

Ma rispetto a pochi anni fa qualcosa sembra essersi mosso. Per la prima volta iniziano a emergere dati coerenti che suggeriscono come, almeno in alcune persone, possa essere possibile ottenere un controllo immunologico duraturo del virus senza terapia continua.

È ancora ricerca sperimentale. Complessa. Costosa. Lontana dalla pratica clinica quotidiana.

Ma non più semplicemente teorica. Ed è probabilmente questo il messaggio più interessante emerso dalla Mauro Moroni Memoriam Lecture di ICAR 2026: la ricerca sull’HIV sta lentamente passando dall’idea di contenere il virus per sempre alla possibilità concreta di educare il sistema immunitario a controllarlo autonomamente.

Sandro Mattioli
Plus aps.

20 anni (e non dimostrarli).

Oggi compio 20 anni.
No, cari: non per gamba, ma in tutto il corpo. Negli organi, nel sangue, fuso nel mio DNA c’è l’ospite indesiderato che da vent’anni prova ad ammazzarmi. E all’inizio c’era quasi riuscito.

Grazie all’incredibile progresso scientifico – e forse anche al mio essere poco consenziente – HIV non ce l’ha fatta. Me lo immagino un po’ seccato: ha dovuto prendere la via lunga. Non l’autostrada dell’Aids (qualche mese ed è fatta), ma la mulattiera dell’attivazione immunitaria e dell’infiammazione cronica. I risultati arrivano comunque, ma ci vogliono anni. E nel frattempo può succedere di tutto: ti può investire un autobus, ti può picchiare un fascio col cranio rasato (e la merda che gli soffoca il cervello) — anche se no, su questo HIV non c’entra.

HIV però agevola gli amici di sempre: il cancro, le malattie cardiovascolari, il diabete. E con la traslocazione microbica poi ciaone proprio. Da questo punto di vista HIV è modernissimo: trasversale, intersezionale, molto più bravo dei mafiosi nel fare il suo malaffare silenzioso.

Talmente silenzioso e furtivo che nessuno ne parla più. Non interessa quasi a nessuno, nemmeno a chi dovrebbe interessarsene almeno per i numeri delle nuove diagnosi: che so… i gay o MSM, o LGBTQIA+ come si dice oggi per essere inclusivi. Non ho mai capito bene cosa c’entrino l’affermazione di genere o la non binarietà con un virus che si diffonde facendo sesso, ma meglio fermarsi qui o parte una polemica inutile. Del resto bisogna essere inclusivi. E HIV è inclusivo per definizione: ha le sue preferenze, certo, ma ci prova con tutti.

Quelle preferenze oggi si chiamano popolazioni chiave: gay e bisessuali, migranti, sex worker, persone trans e così via. Siamo “chiave” perché se riesci a ridurre HIV lì, sei a buon punto anche con il resto della popolazione. Peccato che in Italia per oltre metà di queste popolazioni non abbiamo nemmeno idea di quanti casi ci siano. Per persone trans, sex worker e altri gruppi ci affidiamo alle stime europee. Noi abbiamo il ponte sullo Stretto da costruire, mica possiamo perderci dietro a queste cavolate, giusto?

La cosa “buffa” è che anche dove i dati ci sono, e sono chiari, non importa comunque a nessuno. Prendiamo i gay: gli ultimi dati disponibili parlano di circa il 36% delle nuove diagnosi. Dite che il movimento – che so, Arcigay – abbia detto o fatto qualcosa per far calare quelle cifre? Un’azione politica, sociale, culturale per riportare il tema all’attenzione? Una nuova legge, magari? Quella attuale, per quanto buona, risale al 1995: qualcosa nel frattempo è cambiato.

Mi è stato risposto che non c’è la volontà politica di chiedere una nuova legge a questo governo. Giuro. Capisco l’abitudine ormai consolidata per cui sembra che le leggi le faccia solo l’esecutivo, ma le leggi si chiedono al Parlamento. E un disegno di legge pronto per la discussione esiste già. Boh. Aspettiamo. Nel frattempo speriamo che non si contagi troppa gente, in attesa di un governo più gradito.
Grazie movimento LGBTQ+, ancora una volta ti sei dimostrato attentissimo alle istanze delle persone LGBTQ+ con HIV.

Che HIV non sia una priorità per il movimento è evidente da tempo. I gay che vivono con HIV lo sanno bene: all’inizio dell’epidemia siamo stati di fatto trasferiti verso un associazionismo “di settore”, chiamato a occuparsi di tutta la popolazione con HIV senza distinzione di bisogni o identità.

Così un gay bolognese come me poteva andare a ballare al Cassero, ma per l’HIV doveva andare alla LILA, dove trovavi di tutto. Io per esempio ci trovai un drug user che mi chiamò “frocio di merda” davanti a tutti.

In effetti fu un’esperienza molto breve. Così come breve fu il mio coming out sierologico al Cassero. Quando dissi che avevo l’HIV si girarono tutti verso di me, e non uno che abbia pensato di dire qualcosa. Che so: “come stai?”, “come la vivi?”. Un minuto di silenzio, un po’ come per i morti, e poi ognuno tornò ai propri discorsi.

Plus è nata poco dopo, quando ho capito che quel senso di solitudine e abbandono non era solo mio, ma di molte persone con HIV nella comunità gay.
Dunque: facciamo qualcosa per chi è gay e vive con HIV?

Sono passati vent’anni. Molte cose sono cambiate, ma alcune mentalità faticano ancora a muoversi.

Prendiamo la grande manifestazione nazionale di Roma del 17 maggio 2025 – giornata contro l’omo-bi-lesbo-transfobia – salvo poi dimenticare tutto già dal 18 maggio. Era previsto anche un tavolo sulla salute, e il tema principale doveva essere la salute riproduttiva. Sul serio? A quante gravidanze andrà mai incontro questa comunità? Forse che le persone gay o trans con HIV non subiscono discriminazioni, spesso doppie? Nel nostro Paese funziona così.
In Francia il movimento si è organizzato fin dall’inizio dell’epidemia ed è poi passato all’azione politica nazionale. Negli Stati Uniti Act Up riempie ancora oggi le strade contro i tagli alla ricerca e alla prevenzione. In Italia abbiamo molte ottime esperienze locali, ma a livello nazionale non c’è mai stato un vero impegno politico. Anzi, a volte sembra quasi ci sia fastidio verso chi ricorda l’evidenza scientifica, persino quando serve a proteggere le popolazioni più colpite.

A dirla tutta, neppure le associazioni di pazienti hanno organizzato proteste contro i tagli. Del resto da noi HIV non va di moda: c’è sempre qualcos’altro a cui pensare.

Poi un giorno qualcuno si sveglia, legge “positivo” su un referto e chiede: “Morirò?” oppure “Ma non riguardava solo i gay?”
E lì capisci quanto lavoro resta ancora da fare.

Spero che l’azione combinata di empowerment e prevenzione portata avanti da Plus da ormai quindici anni riesca almeno a cambiare un po’ la mentalità generale. O quantomeno a limitare i danni.

HIV is not over, scrive Act Up New York sui suoi manifesti.
HIV non è finito. È lì, lavora, e non se ne andrà tanto presto.

Per cui:

Cin cin. Auguri.

Sandro Mattioli