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Articoli

Assemblea ordinaria 

E’ convocata l’Assemblea ordinare degli iscritti e delle iscritte a Plus APS, per il giorno


lunedì 20 luglio 2026 alle ore 20.00


Presso la sede dell’associazione in via San Carlo, 42/C Bologna

ORDINE DEL GIORNO


1) Comunicazione sulla non conformità della composizione dell’Organo di Controllo ai requisiti previsti dall’art. 30 del D.Lgs. 117/2017 eletto all’Assemblea tenutasi in data 19/04/2026

2) Procedura di cessazione dall’incarico dei componenti nominati

3) Nomina del nuovo Organo di Controllo

4) Varie ed eventuali

di seguito la convocazione ufficiale

Quando HIV diventa ostaggio di un bullo globale

La notizia è di quelle che sembrano scritte apposta per ricordarci quanto sia fragile la salute pubblica quando finisce nelle mani sbagliate.

Secondo Politico, l’amministrazione Trump avrebbe deciso di avviare il progressivo smantellamento dei finanziamenti PEPFAR destinati al Sudafrica. Non perché l’epidemia da HIV sia finita. Non perché il programma non serva più. Non perché siano emersi problemi tali da giustificare una revisione sanitaria seria. Ma perché il governo sudafricano non avrebbe dato risposte considerate soddisfacenti alle preoccupazioni della Casa Bianca sul trattamento riservato alla minoranza bianca afrikaner.

Ecco il punto: HIV diventa ostaggio della geopolitica. O, più precisamente, diventa ostaggio di un bullo globale.

Perché non è stato lo spirito santo a trasformare un programma di salute pubblica in uno strumento di pressione politica. Non è stato un meccanismo impersonale, neutro, inevitabile. È stata una scelta. Una scelta politica precisa, dentro una logica “ognuno per sé” che, applicata a HIV, è semplicemente pericolosa.

Il Sudafrica è il Paese con il maggior numero di persone che vivono con HIV al mondo. Parliamo di circa 7,8 milioni di persone. PEPFAR, il grande programma statunitense per la risposta globale ad HIV/AIDS, ha avuto per anni un ruolo rilevante nel sostenere trattamento, prevenzione, test, servizi di comunità, ricerca, presa in carico.

Ci può anche stare il pensiero che il Sudafrica debba progressivamente rafforzare la propria capacità di sostenere la risposta nazionale. Ma una transizione sanitaria non si fa con il ricatto. Non si passa da un modello di cooperazione a uno di abbandono improvviso perché un presidente americano decide di usare HIV come leva dentro una disputa politica.

Una risposta sostenibile si costruisce. Si programma. Si accompagna. Si finanzia. Si negozia con i governi, le imprese, ma anche con le comunità. Soprattutto quando in gioco ci sono milioni di persone in terapia, programmi di prevenzione, accesso al test, servizi per le popolazioni più esposte, continuità terapeutica e capacità dei sistemi sanitari di non collassare.

HIV non è mai stato un problema “nazionale” in senso stretto. È una pandemia globale. Lo è stata fin dall’inizio. Lo è ancora oggi.

I virus non leggono i confini. Non si fermano davanti ai passaporti. Non rispettano le campagne elettorali. Non chiedono se un governo è simpatico o antipatico a Washington. HIV prospera dentro le disuguaglianze, dentro la povertà, dentro lo stigma, dentro le migrazioni, dentro la criminalizzazione, dentro l’accesso negato alla prevenzione e alle cure.
Per questo l’idea che ogni Paese possa cavarsela da solo è una fantasia ideologica. Una fantasia molto comoda per chi vuole tagliare fondi, chiudere programmi, disinteressarsi delle vite degli altri e poi chiamare tutto questo “realismo”.

Ma di realistico non c’è nulla.

La storia di HIV ci ha insegnato l’esatto contrario: nessuno si salva da solo. Non le persone, non le comunità, non gli Stati.
La terapia antiretrovirale funziona se arriva alle persone. La prevenzione funziona se è accessibile. La PrEP funziona se viene resa disponibile. Il test funziona se le persone possono farlo senza paura. U=U funziona se i sistemi sanitari garantiscono diagnosi, trattamento, continuità di cura e abbattimento dello stigma.

Quando si interrompono i programmi, non si interrompe una voce di bilancio. Si interrompono percorsi di vita.

E qui emerge anche l’enorme ipocrisia della retorica “America First”. Gli Stati Uniti si raccontano spesso come la più grande nazione del mondo. Eppure, sul piano della risposta ad HIV, restano un Paese attraversato da disuguaglianze profonde. Secondo i CDC, HIV rimane un problema persistente negli Stati Uniti; nel 2022 le nuove infezioni stimate erano ancora 31.800. I dati più recenti sulle diagnosi continuano inoltre a mostrare forti disparità, in particolare a carico delle comunità nere, latine, gay, bisessuali e delle persone che vivono negli Stati del Sud.
Quindi la domanda è piuttosto semplice: se nemmeno il Paese più ricco e potente del mondo, come si dipinge, è riuscito a risolvere HIV dentro i propri confini, con quale arroganza pensa di poter indebolire la risposta globale senza pagarne le conseguenze?

Non parliamo solo di generosità. Parliamo di intelligenza sanitaria.

PEPFAR non è stato soltanto un programma di aiuto internazionale. È stato uno degli interventi di salute globale più importanti degli ultimi decenni. Ha salvato vite, rafforzato sistemi sanitari, sostenuto comunità, prodotto conoscenza, creato infrastrutture, reso possibile l’accesso alla terapia per milioni di persone. Naturalmente non è stato perfetto. Nessun programma di quelle dimensioni lo è. Ma ridurlo a una concessione revocabile in base agli umori politici della Casa Bianca significa non capire che HIV si governa con continuità, cooperazione e visione di lungo periodo.

In questo senso, la decisione sul Sudafrica è gravissima non solo per il Sudafrica.

È gravissima perché manda un messaggio al mondo: la salute può essere usata come arma politica. Le persone che vivono con HIV possono diventare merce di scambio. La prevenzione può essere sacrificata. Le comunità possono essere lasciate sole. I programmi costruiti in vent’anni possono essere smontati in pochi mesi. È una logica brutale quanto stupida.

Perché ogni arretramento nella risposta globale ad HIV produce conseguenze che non restano confinate nei Paesi più colpiti. Meno test significa più diagnosi tardive. Meno prevenzione significa più nuove infezioni. Meno continuità terapeutica significa più malattia, più morti, più rischio di resistenze. Meno servizi di comunità significa più stigma, più invisibilità, più persone fuori dai sistemi di cura.

E quando una pandemia viene lasciata crescere nelle fratture sociali, prima o poi quelle fratture riguardano tutti.

La cosa più inquietante è che tutto questo avviene mentre il mondo avrebbe a disposizione strumenti straordinari. Terapie efficaci. Prevenzione combinata. PrEP orale. Lenacapavir. Test rapidi. Strategie community-based. Evidenze solidissime su U=U. Esperienze di intervento che funzionano, soprattutto quando coinvolgono le comunità più colpite.

Siamo in un momento storico in cui potremmo davvero fare un salto di qualità nella risposta globale ad HIV. Invece rischiamo di assistere a un arretramento politico, ideologico e finanziario. Non perché manchino gli strumenti, ma perché manca la responsabilità.

E allora sì, diciamolo chiaramente: quando HIV viene usato per punire un governo, per compiacere una base elettorale o un elettore in particolare, per alimentare una narrazione razziale o per esibire muscoli geopolitici, non siamo più davanti a una semplice scelta di politica estera. Siamo davanti a un abuso di potere che colpisce persone reali.
Persone che vivono con HIV. Persone che hanno bisogno di prevenzione. Persone che rischiano una diagnosi tardiva. Persone che lavorano nei servizi. Comunità che da decenni tengono in piedi pezzi fondamentali della risposta.

La salute globale non può dipendere dai capricci di un bullo e HIV, più di molte altre questioni sanitarie, ci ricorda una verità elementare: la lotta contro HIV non è mai solo una questione nazionale. È una responsabilità condivisa.

Quando la politica lo dimentica, non diventa più sovrana.

Diventa soltanto pericolosa.

Sandro Mattioli.

HIV in tempo di guerra

Quando si parla di HIV e conflitti armati si tende spesso a dare per scontato che la guerra produca sempre gli stessi effetti: ospedali distrutti, farmaci che non arrivano, pazienti che interrompono le cure. La realtà è più complessa.

Negli ultimi anni ho scritto più volte della guerra in Ucraina e della situazione nei Territori Palestinesi. Non perché ritenga che i due conflitti siano identici – non lo sono – ma anche per un’altra ragione.

Ogni volta che si parla di Gaza, prima o poi qualcuno domanda: “E l’Ucraina?”. Come se richiamare una guerra servisse a sminuire l’altra. Come se fosse necessario scegliere quale sofferenza meriti attenzione e quale no.

Per chi si occupa di HIV, però, il confronto può essere utile per una ragione diversa. Non per stabilire graduatorie del dolore, ma per osservare come conflitti molto differenti producano effetti molto differenti sulla salute, sui sistemi sanitari e sulla possibilità stessa di accedere alle cure. In questo senso, il confronto non serve a dimostrare che una guerra assomiglia all’altra, ma esattamente il contrario.

L’HIV offre una prospettiva particolare. Le persone che vivono con HIV hanno bisogno di continuità assistenziale, farmaci, esami di laboratorio, supporto sociale, prevenzione e servizi territoriali. Una guerra mette tutto questo sotto pressione. Ma ciò che accade dopo dipende dalle scelte politiche, dalle risorse disponibili e dalla capacità delle istituzioni e delle comunità di reagire.

Ucraina: adattarsi alla guerra

Se c’è una lezione che arriva dall’Ucraina è che, anche sotto le bombe, un sistema può provare ad adattarsi.

Prima dell’invasione russa del 2022 una parte importante della risposta HIV era concentrata nei grandi centri urbani e nelle strutture specialistiche. Con la guerra milioni di persone si sono spostate, molte infrastrutture sanitarie sono state danneggiate e raggiungere un ospedale è diventato spesso un grosso problema.

La risposta è stata una progressiva decentralizzazione dei servizi.

Secondo Alliance for Public Health, nel 2024 oltre un terzo delle nuove diagnosi HIV in Ucraina è stato individuato attraverso programmi comunitari. Sono stati effettuati test mobili nelle aree di frontiera, distribuiti autotest, sviluppati servizi digitali e telemedicina, organizzate consegne di farmaci a domicilio e attivati programmi di supporto per rifugiati e sfollati interni.

I numeri sono impressionanti.

Nel solo 2024 oltre 24.000 spedizioni contenenti farmaci antiretrovirali sono state recapitate direttamente ai pazienti e quasi 50.000 persone hanno potuto continuare la terapia grazie a sistemi di tracciamento e supporto dedicati. Più di 120.000 accessi ai servizi HIV sono stati effettuati attraverso cliniche mobili. Oltre 40.000 richieste di aiuto sono state gestite da piattaforme online rivolte a persone con HIV e popolazioni chiave sparse in più di 50 Paesi.

Non solo.

Mentre la guerra continuava, l’Ucraina ha persino introdotto innovazioni come la PrEP long acting con cabotegravir e ha ampliato i programmi di riduzione del danno e terapia sostitutiva con agonisti oppioidi. Nulla di tutto questo significa che la situazione sia semplice. Significa però che esiste ancora un sistema sanitario, esistono istituzioni funzionanti, esistono organizzazioni comunitarie in grado di operare e, soprattutto, esistono finanziamenti internazionali che hanno consentito di mantenere in vita la risposta all’HIV.

La fragilità della dipendenza da PEPFAR

Proprio qui emerge un secondo insegnamento: nel gennaio 2025 il congelamento “temporaneo” degli aiuti esteri deciso dall’amministrazione Trump ha mostrato quanto il sistema ucraino dipenda ancora dal sostegno internazionale.

Un articolo pubblicato su The Lancet riportava che circa 118.000 persone ricevevano terapia antiretrovirale in Ucraina e che il programma PEPFAR stava sostanzialmente garantendo l’approvvigionamento dei farmaci per l’intero Paese. Le scorte disponibili erano stimate in circa sei mesi.

Il problema, però, non riguardava soltanto le pillole.

Le sospensioni hanno colpito programmi di testing, attività di outreach, personale, supporto psicosociale, collegamento alle cure e prevenzione. In altre parole, tutto ciò che rende possibile arrivare alla diagnosi e mantenere una persona nel percorso assistenziale.

UNAIDS ha successivamente segnalato ritardi e blocchi nelle spedizioni di farmaci antiretrovirali e di TDF/FTC utilizzato per la PrEP.

A livello globale, i primi bilanci del 2026 mostrano una situazione preoccupante: mentre la continuità terapeutica è stata in gran parte preservata, si registrano forti riduzioni nelle nuove diagnosi, nel testing e nell’accesso alla PrEP.

La lezione è evidente: anche un sistema resiliente resta vulnerabile quando dipende in misura significativa da decisioni politiche prese a migliaia di chilometri di distanza… da un bullo imbecille.

Gaza: dal sotto-diagnosticato al collasso.

Ma l’esperienza di Gaza mostra che esiste anche uno scenario molto diverso.

Qui non stiamo osservando l’adattamento di un sistema sanitario sotto pressione.

Stiamo osservando il collasso di un sistema sanitario.

Uno studio pubblicato sul Journal of the International AIDS Society descrive il passaggio da una situazione di “chronic under-detection” a una di “acute collapse“.

Prima dell’attuale guerra, a Gaza risultavano ufficialmente registrate circa 50 persone con HIV.

Si tratta quasi certamente di una sottostima. Stigma, limitato accesso ai test, insufficienza dei sistemi di sorveglianza e difficoltà di accesso alle cure rendevano già difficile conoscere la reale dimensione dell’epidemia.

Oggi il problema è diventato molto più grave.

Un quadro drammatico emerge dall’articolo The Silent Epidemic: HIV in Gaza amid Healthcare Collapse di Rafał Majka e Samer Abuzerr. Citando dati del Palestinian Central Bureau of Statistics (PCBS), gli autori riportano che nel marzo 2026 la terapia antiretrovirale era disponibile in appena il 2% delle strutture sanitarie della Striscia di Gaza. Nell’aprile dello stesso anno il 94% degli ospedali risultava distrutto o gravemente danneggiato e solo l’1,5% dei centri di assistenza sanitaria primaria era ancora pienamente operativo.

Non si tratta più soltanto di garantire la distribuzione dei farmaci. Si tratta di capire se esistono ancora strutture in grado di effettuare una visita, un esame, una diagnosi o semplicemente conservare correttamente i medicinali.
Per le persone che vivono con HIV il rischio non è solo l’interruzione della terapia. È la scomparsa dell’intero sistema che rende quella terapia possibile.

Due guerre, una stessa lezione

Ucraina e Gaza raccontano due storie molto diverse.

In Ucraina vediamo una risposta HIV che, pur tra enormi difficoltà, ha cercato di adattarsi attraverso la decentralizzazione dei servizi, il protagonismo delle organizzazioni comunitarie e il sostegno internazionale.

A Gaza vediamo cosa accade quando la distruzione delle infrastrutture sanitarie raggiunge livelli tali da compromettere l’esistenza stessa del sistema, l’esistenza stessa della vita.

Entrambe le situazioni dimostrano però la stessa cosa: la salute non è mai neutrale.

L’accesso alle cure dipende da decisioni politiche.

I finanziamenti internazionali sono decisioni politiche.

La protezione degli operatori sanitari, o consentirne la loro sistematica uccisione, è una decisione politica.

La possibilità di ricevere o meno una terapia salvavita è una decisione politica.

Per quarant’anni il movimento HIV ha combattuto proprio per questo: perché nessuno potesse fingere che salute e politica appartengano a mondi separati.

Le guerre ci ricordano, nel modo più brutale possibile, quanto quella lezione sia ancora attuale.
Ci ricordano anche un’altra cosa che il movimento HIV ha imparato molto presto: il silenzio non è mai neutrale.

Negli anni Ottanta, quando governi e istituzioni ignoravano l’epidemia, gli attivisti di ACT UP sintetizzarono questa consapevolezza in uno slogan destinato a diventare uno dei simboli della lotta contro l’AIDS: Silence = Death.
Non era soltanto una denuncia dell’indifferenza. Era il riconoscimento di una realtà molto concreta: quando le persone smettono di parlare, di testimoniare, di denunciare e di chiedere conto delle decisioni politiche, le conseguenze continuano a prodursi. E spesso continuano a produrre morti.

Per questo parlare di HIV in tempo di guerra non significa allontanarsi dall’HIV. Significa andare al cuore della questione.
Significa parlare di continuità terapeutica e di accesso alle cure. Significa parlare di ospedali che restano in piedi o vengono distrutti. Di finanziamenti che arrivano o vengono sospesi. Di operatori sanitari protetti o uccisi. Di persone che possono continuare a vivere oppure vengono lasciate sole.

L’Ucraina e Gaza raccontano storie molto diverse. Ma entrambe mostrano che la salute non esiste nel vuoto. Esiste dentro decisioni politiche, economiche e militari che possono salvare vite oppure metterle in pericolo.

E proprio per questo, oggi come quarant’anni fa, il silenzio non è neutralità. È complicità.

Sandro Mattioli
Plus aps.

La nuova proposta di legge su HIV, AIDS, HPV e IST: riconoscimenti importanti per la community, ma il dibattito politico resta aperto

Nei giorni scorsi Quotidiano Sanità ha pubblicato un articolo sulla proposta di legge arrivata alla Camera in materia di HIV, AIDS, HPV e infezioni a trasmissione sessuale (clicca qui per il testo della PdL). Ora speriamo che la discutano anche…

L’articolo è disponibile qui:
https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/hiv-aids-e-hpv-arriva-in-aula-alla-camera-la-nuova-legge-per-prevenzione-screening-e-lotta-alle-discriminazioni/

Il testo parlamentare, che dovrà naturalmente completare il proprio iter, viene presentato come una nuova legge quadro destinata ad abrogare la legge 135 del 1990, cioè la legge che per oltre trentacinque anni ha rappresentato il principale riferimento normativo italiano sulla prevenzione e la lotta all’AIDS.

È comprensibile che, dopo anni di discussioni, rinvii e tentativi non conclusi, l’arrivo del provvedimento in Aula venga accolto con soddisfazione. Tuttavia, proprio perché il tema è importante, conviene leggerlo con attenzione, senza limitarsi alla sintesi giornalistica e senza confondere un passaggio parlamentare significativo con l’approvazione definitiva della legge.

Il testo dovrà infatti passare anche al Senato. E, come sempre accade nell’iter legislativo, eventuali modifiche potrebbero comportare un nuovo passaggio alla Camera. Dunque: bene l’attenzione, bene il passo avanti, ma prudenza.

Gli aspetti positivi: il riconoscimento di cose che facciamo da anni

Partiamo dagli aspetti positivi, perché ci sono e non vanno sottovalutati.

Il primo elemento importante è il riconoscimento del modello community-based. Nel testo si parla esplicitamente di attività di screening realizzate dagli enti del Terzo Settore e del ruolo di operatori non appartenenti alle professioni sanitarie, adeguatamente formati, in collaborazione con le strutture del Servizio sanitario nazionale.

Per chi lavora nei checkpoint e nei servizi di prevenzione di comunità, questo passaggio è rilevante. Significa che un’esperienza nata spesso dal basso, dalla capacità delle comunità più esposte di organizzare risposte concrete, entra finalmente nel linguaggio della legge.

In Italia arriviamo tardi, come spesso accade. In molti Paesi europei il ruolo dei checkpoint, dei servizi community-based e delle organizzazioni della comunità è riconosciuto da tempo come parte integrante delle strategie di prevenzione. Ma il fatto che questo riconoscimento arrivi anche nel nostro ordinamento resta un dato positivo.

Altro punto importante è la co-programmazione e co-progettazione con il Terzo Settore. Anche qui, il passaggio non è solo formale. Se preso sul serio, può significare che le associazioni non vengono chiamate soltanto a “collaborare” quando tutto è già deciso, ma possono partecipare alla definizione delle strategie di prevenzione, screening e accesso ai servizi.

Il testo prevede inoltre almeno un punto di accesso gratuito e anonimo al test HIV in ogni capoluogo di provincia. Anche questo è un elemento positivo, soprattutto in un Paese dove l’accesso al test continua a essere disomogeneo, spesso troppo medicalizzato e non sempre pensato per intercettare le persone che più difficilmente arrivano ai servizi sanitari tradizionali.

Molto importante anche la possibilità per i minorenni che abbiano compiuto 14 anni di richiedere il test HIV senza autorizzazione dei genitori. È una previsione di buon senso, perché tiene conto della realtà concreta: adolescenti e giovani possono avere una vita sessuale, possono esporsi a rischi, possono avere paura di parlarne in famiglia e devono poter accedere a informazioni, test e presa in carico senza barriere inutili.

Va segnalato anche il riferimento alla PrEP, che entra nel quadro del Piano nazionale. Anche in questo caso, non siamo davanti a una rivoluzione, ma a un riconoscimento istituzionale di uno strumento di prevenzione ormai consolidato dalle evidenze scientifiche e dall’esperienza internazionale.

Positiva, infine, la parte sulle discriminazioni. Il testo ribadisce che l’infezione da HIV non può costituire motivo di discriminazione in ambito scolastico, formativo, sportivo, lavorativo, creditizio e assicurativo. Inoltre viene previsto il divieto per i datori di lavoro pubblici e privati di svolgere indagini volte ad accertare lo stato di sieropositività all’HIV dei dipendenti o dei candidati.

Sono passaggi importanti, perché lo stigma non è un residuo del passato. Continua a produrre esclusione, paura, silenzio, ritardo nel test, difficoltà nei luoghi di lavoro e nelle relazioni sociali.

Una lacuna evidente: il counselling

Detto questo, proprio dal punto di vista community-based emerge una prima lacuna.
Il testo riconosce le attività di screening. Bene. Ma chi lavora nei checkpoint sa che il cuore del modello community-based non è semplicemente “fare test”.

Il test è uno strumento. Il counselling è il contesto che gli dà senso.

Senza counselling, il test rischia di diventare una prestazione tecnica, magari utile, ma impoverita. Nei servizi di comunità, invece, il colloquio prima e dopo il test permette di parlare di sessualità, paura, rischio, piacere, PrEP, PEP, chemsex, relazioni, stigma, violenza, salute mentale, accesso ai servizi. Permette di costruire fiducia. Permette di trasformare un accesso occasionale in una relazione di prevenzione.

Per questo il riconoscimento dei centri community-based “solo” come luoghi di screening è un passo avanti, ma anche una riduzione. È come riconoscere la parte più misurabile del lavoro di comunità, lasciando sullo sfondo quella più importante e più difficile da standardizzare: la capacità di ascolto, orientamento, relazione e accompagnamento.

L’articolo di Quotidiano Sanità: utile, ma da leggere con cautela

L’articolo di Quotidiano Sanità ha il merito di portare l’attenzione sul provvedimento e di riassumerne i contenuti principali. Tuttavia, confrontandolo con il testo parlamentare, emergono alcuni punti da maneggiare con cautela.
In particolare, l’articolo attribuisce al testo alcune previsioni in ambito pediatrico, come l’istituzione dell’Osservatorio nazionale sulle malattie infettive pediatriche e del registro italiano per le infezioni da HIV in pediatria. Nel testo a fronte della Commissione, però, quelle parti risultano soppresse.

Questo non è un dettaglio secondario. Significa che la sintesi giornalistica rischia di restituire un’immagine più ampia del testo rispetto a ciò che effettivamente sembra essere arrivato all’esame dell’Aula.

Più in generale, l’articolo ha un taglio comprensibilmente informativo e positivo. Ma una lettura politica del provvedimento richiede di andare oltre l’elenco delle misure e chiedersi quale idea di HIV venga costruita da questa nuova legge.

Il nodo politico: HIV dentro il contenitore delle IST

Qui arriviamo al punto più delicato.

La proposta di legge tiene insieme HIV, AIDS, HPV e infezioni a trasmissione sessuale. Da un lato, questa scelta può essere letta come un tentativo di costruire una politica più integrata sulla salute sessuale. E l’integrazione, in sé, non è un problema. Anzi, molti servizi territoriali dovrebbero finalmente superare la frammentazione fra HIV, IST, epatiti, PrEP, PEP, vaccinazioni, salute sessuale e riduzione del danno.

Il problema nasce quando l’integrazione diventa diluizione.

HIV non è semplicemente una IST fra le altre. È anche una infezione a trasmissione sessuale, certo. Ma è una condizione cronica, permanente, ancora fortemente stigmatizzata, che comporta una presa in carico per tutta la vita, un impatto sociale specifico, una storia politica specifica e una relazione particolare con diritti, stigma, discriminazione, accesso alle cure e qualità della vita.

Mettere nello stesso titolo HIV, AIDS, HPV e IST produce un effetto politico preciso: HIV viene ricondotto dentro un contenitore più ampio, insieme a infezioni per le quali esistono vaccini, trattamenti eradicanti o percorsi clinici molto diversi.

HPV è una questione importantissima, ma dispone di un vaccino. Molte IST batteriche hanno trattamenti eradicanti. HIV no. HIV oggi è trattabile in modo straordinariamente efficace, le persone in terapia efficace non trasmettono il virus, e questo va ripetuto ovunque. Ma HIV resta una condizione cronica, e soprattutto resta una condizione socialmente marcata.

C’è poi un altro elemento linguistico non secondario: l’espressione “HIV e AIDS”.
AIDS non è una patologia separata da HIV. È uno stadio clinico avanzato dell’infezione da HIV. Continuare a mettere i due termini uno accanto all’altro, come se fossero due entità parallele, restituisce una rappresentazione datata. Non a caso oggi, nel linguaggio internazionale, si parla sempre più di persone che vivono con HIV, non di “HIV e AIDS” come coppia fissa.

È curioso: nel testo si parla di HPV, non di “HPV e tumori HPV-correlati” nel titolo. Eppure, per HIV si continua a usare anche AIDS. È un’eredità storica, certo, ma anche un segnale culturale.

Il prezzo del “meglio piuttosto che niente”

È probabile che molte realtà della community abbiano sostenuto il provvedimento perché, dopo anni, vi hanno trovato alcuni riconoscimenti attesi: checkpoint, community-based, operatori di comunità, Terzo Settore, PrEP, test anonimo, minori sopra i 14 anni, contrasto alle discriminazioni.

È comprensibile. In un Paese che spesso arriva tardi, vedere finalmente scritte in una proposta di legge parole che per anni sono state patrimonio dell’attivismo può produrre entusiasmo.

Ma la storia italiana dovrebbe insegnarci a diffidare del “meglio questo che niente” quando diventa una formula per evitare il conflitto politico.
A volte il compromesso porta risultati utili. Altre volte produce norme che, mentre sembrano riconoscere un diritto o un’esperienza, ne delimitano il perimetro in modo problematico. Il rischio, in questo caso, è che il riconoscimento tecnico di una parte del modello community-based venga ottenuto al prezzo di un arretramento simbolico: HIV perde centralità politica e viene inserito stabilmente nel capitolo generale delle infezioni sessualmente trasmesse.

Non si tratta di dire che la legge sia “cattiva”. Sarebbe una semplificazione. Il testo contiene elementi positivi e potenzialmente utili. Ma proprio perché contiene elementi positivi, va letto con maggiore attenzione, non con minore attenzione.

La domanda non è soltanto: cosa otteniamo?

La domanda è anche: dentro quale cornice lo otteniamo?

Che cosa manca

Nel testo si parla di prevenzione, screening, sorveglianza, formazione, PrEP, discriminazioni. Tutto importante.

Ma restano deboli, almeno nell’impianto complessivo, alcuni temi che oggi sono centrali per chi vive con HIV: qualità della vita, invecchiamento precoce, comorbidità, stigma sanitario e sociale, salute mentale, solitudine, continuità della cura, partecipazione reale delle persone con HIV alla definizione delle politiche.

Alcuni riferimenti ci sono, per esempio quando si parla di comorbidità e progressivo invecchiamento della popolazione con HIV. Ma non sembrano costituire il cuore politico della legge. Restano dentro un linguaggio tecnico-programmatorio, non dentro una visione complessiva della vita con HIV oggi.

Eppure questa è la grande trasformazione dell’HIV contemporaneo: non solo evitare nuove diagnosi, ma garantire alle persone che vivono con HIV una vita lunga, dignitosa, libera dallo stigma e accompagnata da servizi capaci di rispondere alla complessità del presente.

Una legge da seguire, non da celebrare acriticamente

Il provvedimento merita attenzione. Contiene passaggi che possono rafforzare il ruolo dei servizi community-based e dare maggiore legittimità al lavoro dei checkpoint. Riconosce pratiche che le comunità hanno costruito spesso prima delle istituzioni. Introduce tutele importanti e apre spazi che potrebbero essere usati bene, se Regioni, servizi sanitari e Terzo Settore sapranno lavorare insieme in modo serio.

Ma non va celebrato acriticamente.

Non solo perché il percorso parlamentare non è concluso. Ma perché il testo ci costringe a porre una domanda più scomoda: qual è oggi il peso politico dell’HIV in Italia?

Se una legge specifica sull’HIV non riesce più a stare in piedi da sola e ha bisogno di essere accorpata a HPV e IST per trovare spazio nell’agenda parlamentare, forse il problema non è solo legislativo. È politico.

Forse il riconoscimento dei checkpoint arriva proprio mentre HIV perde centralità come questione autonoma di salute pubblica, diritti e comunità.

Questo non significa respingere il testo. Significa leggerlo per intero, sostenerne le parti utili, migliorarne le lacune e non rinunciare a dire ciò che rischia di rimanere fuori.

Perché la community non dovrebbe accontentarsi di essere riconosciuta solo come braccio operativo dello screening.

La community HIV è stata, ed è ancora, produttrice di pensiero politico, competenza, relazione, cura, sorveglianza dal basso e innovazione sociale.

Una legge davvero moderna dovrebbe riconoscere anche questo.

Sandro Mattioli

Emolumenti 2025

Contributi pubblici 2025

HIV, Gaza e il diritto a non diventare invisibili

Nel dibattito pubblico europeo sulla Palestina si rischia spesso di oscillare fra due estremi: da un lato la geopolitica astratta, dall’altro la polarizzazione identitaria. In mezzo, però, continuano a vivere — e spesso a sparire — le persone. Anche le persone che vivono con HIV.

Un recente articolo pubblicato sul Journal of the International AIDS Society, che ho ricevuto da Rafał Majka, descrive con chiarezza ciò che sta accadendo nella Striscia di Gaza: il progressivo collasso del sistema sanitario ha trasformato HIV da condizione cronicamente sotto-diagnosticata a emergenza sanitaria invisibile. Prima dell’escalation del conflitto del 2023, il sistema sanitario palestinese — pur fragile, sottofinanziato e limitato dal blocco — garantiva almeno una continuità minima di cura: test HIV gratuiti, accesso alla terapia antiretrovirale, attività di prevenzione e supporto psicosociale.

Oggi quella rete è quasi completamente collassata. Secondo gli autori, la disponibilità di ART è precipitata, i laboratori diagnostici sono stati distrutti o resi inutilizzabili, il testing HIV è quasi scomparso e la continuità terapeutica è stata interrotta. Anche le strutture sanitarie funzionanti sono ridotte al minimo, mentre operatori sanitari sono stati uccisi, sfollati o impossibilitati a lavorare.

In questo contesto HIV non sparisce. Diventa invisibile.

Ed è proprio questa invisibilità a rappresentare uno degli aspetti più drammatici della crisi. In una Gaza devastata dai bombardamenti, dalla distruzione degli ospedali, dagli sfollamenti di massa e da decine di migliaia di morti fra i civili, il rischio è che tutto ciò che non appare immediatamente sotto le macerie smetta semplicemente di essere raccontato.
Ma le persone che vivono con HIV continuano a esistere anche dentro la guerra. Continuano ad aver bisogno di terapia, continuità assistenziale, monitoraggio clinico, supporto e protezione della propria riservatezza. E quando un sistema sanitario collassa, anche HIV collassa insieme ad esso: si interrompono le terapie antiretrovirali, scompaiono i sistemi di testing e follow-up, PEP e PrEP diventano inaccessibili e lo stigma cresce ulteriormente dentro un contesto già segnato dalla sopravvivenza quotidiana.

Non si tratta di mettere HIV “accanto” alla distruzione della guerra come se fossero fenomeni separati. Si tratta di capire che la guerra travolge anche la salute, la continuità delle cure, la prevenzione e la possibilità stessa di restare visibili come persone e come comunità.

Ma c’è un altro elemento che l’articolo mette in luce e che le comunità HIV conoscono bene da decenni: lo stigma. Gli autori ricordano come, già prima della guerra, HIV in Palestina fosse circondato da segretezza, paura e moralizzazione sociale. Nel contesto attuale, la perdita di riservatezza e il crollo dei servizi sanitari aggravano ulteriormente la paura dell’esposizione pubblica e allontanano ancora di più le persone dal testing e dalle cure.

Per chi vive con HIV, tutto questo non è soltanto un problema sanitario. È anche memoria. La storia dell’HIV ci ha insegnato cosa accade quando una comunità diventa invisibile, quando la salute viene subordinata alla morale, quando le istituzioni smettono di vedere alcune vite come prioritarie. Ci ha insegnato cosa significhi vivere nella paura dell’interruzione delle cure, dell’abbandono, dello stigma e dell’isolamento.

Per questo parlare oggi di HIV a Gaza non significa “spostare” il tema HIV dentro una discussione geopolitica. Significa riconoscere che il diritto alla salute non può essere sospeso nei conflitti e che le persone che vivono con HIV restano particolarmente vulnerabili quando collassano sistemi sanitari, reti di prevenzione e protezioni sociali.

Ed è qui che emerge ancora una volta il ruolo fondamentale delle comunità. Le più importanti conquiste degli ultimi decenni — dall’accesso universale alle ART ai checkpoint community-based, dalla PrEP al sierocoinvolgimento, fino alla lotta allo stigma — non sono nate soltanto nelle istituzioni o nei congressi scientifici. Sono nate dall’incontro fra attivismo, elaborazione politica, bisogni concreti e costruzione di reti comunitarie capaci di trasformare vulnerabilità in risposte collettive.

Anche oggi, in molte parti del mondo, sono proprio le reti comunitarie a mantenere vive informazione, prevenzione, supporto reciproco e continuità terapeutica nei contesti più fragili. È anche grazie a decenni di attivismo HIV internazionale che oggi esistono gli strumenti culturali e politici per vedere ciò che sta accadendo alle persone che vivono con HIV a Gaza. Senza quella memoria collettiva, senza quelle comunità e senza quella elaborazione politica, molte di queste vite rischierebbero semplicemente di scomparire dal racconto pubblico insieme ai servizi sanitari che le sostenevano.

Per questo HIV a Gaza non riguarda soltanto Gaza. Riguarda il modo in cui pensiamo il diritto alla salute, la memoria politica dell’epidemia HIV e la capacità delle comunità di non lasciare invisibili le persone più vulnerabili anche dentro le crisi umanitarie e i conflitti.

Perché quando un sistema sanitario crolla, HIV non finisce. Smette semplicemente di essere visto.

Fonte principale
Majka R., Abuzerr S. HIV in Gaza: From Chronic Under-Detection to Acute Collapse. Journal of the International AIDS Society, 2026.

Sandro Mattioli
Plus aps

Peter Duesberg è morto. Il negazionismo HIV no.

Confesso che la notizia della morte di Peter Duesberg mi era completamente sfuggita. È morto a gennaio 2026 e me ne sono accorto solo ora, diversi mesi dopo.

Del resto i negazionisti HIV non occupano esattamente i miei pensieri quotidiani. E forse è giusto così.

Perché Peter Duesberg appartiene a una stagione che molti di noi speravano di esserci lasciati alle spalle: quella in cui l’HIV veniva negato, minimizzato o trasformato in una gigantesca teoria del complotto mentre intere comunità continuavano ad ammalarsi e morire.

Eppure sarebbe un errore considerare Duesberg soltanto una curiosità storica.

Prima di diventare noto per le sue posizioni sull’HIV, Duesberg era stato uno scienziato rispettato e pionieristico nel campo della virologia e della ricerca sul cancro. I suoi studi sugli oncogeni gli avevano garantito riconoscimenti prestigiosi e un posto di rilievo nella comunità scientifica internazionale. Il suo nome resterà però legato soprattutto a un’altra storia.

Duesberg fu infatti il più celebre sostenitore della teoria secondo cui l’HIV non sarebbe la causa dell’AIDS. Per decenni sostenne che il virus fosse sostanzialmente innocuo e che la sindrome fosse invece il risultato di fattori legati agli stili di vita, all’uso di droghe o ad altre condizioni. Continuò a difendere questa posizione anche quando le prove scientifiche che dimostravano il ruolo causale dell’HIV erano ormai schiaccianti e quando le terapie antiretrovirali stavano trasformando una diagnosi un tempo mortale in una condizione cronica gestibile.

La sua morte offre però un’occasione per riflettere su qualcosa di più ampio della parabola personale di uno scienziato. Il punto non è Peter Duesberg. Il problema è che il negazionismo HIV non è mai stato soltanto una teoria scientifica sbagliata. È stato un fenomeno sociale, culturale e politico.

Per molte persone, soprattutto negli anni più duri dell’epidemia, l’idea che l’HIV non fosse la causa dell’AIDS appariva rassicurante. Se il virus non era responsabile, allora non esisteva una minaccia invisibile e incontrollabile. Se le terapie erano inutili o tossiche, non era necessario confrontarsi con la paura della malattia. Se il consenso scientifico era corrotto, allora la verità apparteneva a pochi “coraggiosi dissidenti”. È uno schema che oggi conosciamo molto bene.

Negli ultimi anni abbiamo assistito alla diffusione di movimenti che negano l’efficacia dei vaccini, mettono in discussione evidenze consolidate e descrivono la comunità scientifica come un sistema di potere impegnato a nascondere la verità. Secondo numerosi osservatori, il negazionismo HIV rappresenta uno dei precursori storici di queste moderne forme di disinformazione sanitaria. Il Los Angeles Times ha definito Duesberg uno dei “padrini della disinformazione scientifica”, mentre altri commentatori lo hanno descritto come un precursore di figure contemporanee come Robert F. Kennedy Jr., capace di traghettare alcune logiche negazioniste dentro il XXI secolo.

Esiste però una differenza fondamentale tra un’ipotesi scientifica sbagliata e il negazionismo. La prima viene corretta dal confronto con i dati. Il secondo continua a sopravvivere anche quando i dati lo smentiscono, perché non cerca di comprendere la realtà ma di sostituirla… E le idee, soprattutto quando diventano politiche pubbliche, hanno conseguenze concrete.

Nel caso dell’HIV il prezzo pagato per questa sostituzione della realtà è stato misurato anche in termini epidemiologici. Uno studio della Harvard School of Public Health ha stimato che le politiche adottate dal governo sudafricano di Thabo Mbeki, influenzate dalle tesi negazioniste sull’HIV e sulla tossicità degli antiretrovirali, abbiano contribuito a causare oltre 330.000 morti evitabili e circa 35.000 infezioni pediatriche evitabili tra il 2000 e il 2005.

Trecentotrentamila persone.

La pressione della Treatment Action Campaign, della società civile sudafricana e il sostegno pubblico di Nelson Mandela contribuirono successivamente a riportare il Sudafrica verso politiche sanitarie basate sulle evidenze scientifiche e sull’accesso alle cure.
Per avere un termine di paragone, si tratta di una cifra superiore alla popolazione di città italiane come Verona o Catania. Una città intera cancellata non da un virus sconosciuto o dall’assenza di cure, ma dal rifiuto di utilizzare cure già disponibili.

In Italia il negazionismo HIV non ha mai prodotto conseguenze istituzionali paragonabili a quelle osservate in Sudafrica durante la presidenza Mbeki. Non esistono stime nazionali sui decessi attribuibili alle teorie negazioniste. Eppure chi frequenta da anni i servizi HIV, le associazioni o i reparti di malattie infettive conosce bene un’altra realtà: persone arrivate alla diagnosi in condizioni gravissime dopo aver rifiutato test o terapie, pazienti convinti che l’HIV non fosse la causa dell’AIDS, conferenze pubbliche costruite attorno alla delegittimazione delle evidenze scientifiche.

Nel 2011 fece discutere un convegno organizzato a Bari dal titolo “AIDS e HIV: tutto quello che non vi hanno detto”, nel quale venivano riproposte tesi negazioniste ormai prive di qualsiasi credibilità scientifica. L’evento provocò dure reazioni da parte di diverse associazioni impegnate nella risposta all’HIV, che denunciarono pubblicamente il rischio sanitario e la pericolosità della diffusione di messaggi contrari alle evidenze scientifiche. ANLAIDS, Arcigay, LILA e Nadir uscirono con un comunicato congiunto.
Negli anni successivi anche SIMIT, la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, ritenne necessario intervenire pubblicamente chiedendo al Ministero di contrastare con maggiore fermezza la diffusione del negazionismo HIV.
Forse il problema italiano non è che il negazionismo non abbia prodotto danni. Forse il problema è che quei danni siano rimasti invisibili, chiusi nelle casistiche dei reparti di malattie infettive o semplicemente rimossi dal discorso pubblico per evitare di “allarmare” l’opinione pubblica.

Per chi vive con l’HIV o ha attraversato abbastanza a lungo gli anni dell’epidemia, la questione non è soltanto teorica o storica: certe storie le ricorda bene.

L’HIV non è mai stato soltanto una questione biologica. È sempre stato anche un fenomeno sociale attraversato da stigma, discriminazione, paura e marginalizzazione. Per questo motivo le risposte all’epidemia non sono nate esclusivamente nei laboratori o negli ospedali. Sono nate anche nelle associazioni, nei gruppi di supporto, nei movimenti di attivismo, nei servizi community-based e nelle reti di solidarietà costruite dalle persone direttamente coinvolte. La comunità HIV ha imparato sulla propria pelle che la conoscenza scientifica è indispensabile ma non sufficiente. Servono anche fiducia, relazioni, ascolto e partecipazione. Quando queste dimensioni vengono meno, la disinformazione trova spazio.

Forse la vera eredità di Peter Duesberg non è tanto il contenuto delle sue teorie, ormai smentite dalla storia, quanto l’avvertimento che ci lascia. La scienza non perde quando qualcuno formula un’ipotesi sbagliata. La scienza perde quando le persone smettono di fidarsi delle prove, delle istituzioni e delle comunità che quelle prove cercano di tradurre in salute, diritti e vita quotidiana.

Per questo motivo ridurre Peter Duesberg a una curiosità storica sarebbe un errore. Il negazionismo HIV non appartiene al passato. Cambiano gli argomenti, cambiano i protagonisti, ma il meccanismo rimane sorprendentemente simile: costruire sfiducia verso la scienza, presentare il consenso scientifico come una cospirazione e trasformare opinioni prive di evidenze in scelte politiche con conseguenze reali sulla salute delle persone.

Peter Duesberg è morto. Il bisogno di contrastare la disinformazione, costruire fiducia e difendere una risposta all’HIV basata sia sulle evidenze scientifiche, sia sulle comunità è invece più vivo che mai.

Sandro Mattioli
Plus aps.

HIV non è finito. Si è trasformato.

Mark King

Nei giorni scorsi l’attivista e long-term survivor statunitense Mark S. King, ospite di Plus APS a Bologna nel 2019, ha pubblicato un articolo dal titolo volutamente diretto: “Something huge is happening. Get on board right now”.

Per molte realtà community-based europee, e anche per la nostra comunità, Mark non è semplicemente una figura pubblica del mondo HIV internazionale, ma una voce che negli anni ha saputo raccontare con grande lucidità le trasformazioni culturali, sociali e politiche dell’epidemia.
L’articolo fa riferimento a una mobilitazione politica e comunitaria che si sta sviluppando negli Stati Uniti attorno al futuro delle politiche HIV, della sanità pubblica e dei diritti sociali.

Il tono del testo è quasi urgente. Per certi versi ricorda la stagione storica di ACT UP e delle grandi mobilitazioni AIDS degli anni Ottanta e Novanta. A qualcuno potrebbe sembrare eccessivo. Eppure sarebbe un errore liquidarlo come semplice allarmismo.

Forse il punto centrale è un altro: dopo anni in cui il discorso pubblico sull’HIV è stato dominato, giustamente, dai successi scientifici — U=U, PrEP, terapie sempre più efficaci e tollerabili — stiamo iniziando a vedere emergere con maggiore chiarezza qualcosa che molte persone che vivono con HIV conoscono già da tempo.

L’HIV non è scomparso.

Si è trasformato.

Negli Stati Uniti si sta tornando a parlare apertamente di mobilitazione. Non soltanto di innovazione scientifica o di nuovi farmaci, ma di comunità, diritti, accesso alle cure, memoria storica e capacità collettiva di reagire ai cambiamenti politici e sociali.

In Europa, e in Italia, il clima è diverso. Il conflitto appare meno visibile, meno radicale, spesso più istituzionalizzato. Eppure alcuni segnali dovrebbero comunque interrogarci.
Da anni il discorso pubblico sull’HIV tende a concentrarsi quasi esclusivamente sugli straordinari risultati della biomedicina. I successi della biomedicina hanno cambiato radicalmente la vita delle persone con HIV. Ma proprio per questo oggi diventa ancora più importante interrogarsi su ciò che resta fuori dalla dimensione strettamente clinica. È un successo reale e importantissimo. Ma proprio questa normalizzazione rischia, paradossalmente, di rendere meno visibili le conseguenze sociali e politiche dell’HIV nel lungo periodo.

Le comunità HIV rischiano progressivamente di essere percepite come non più necessarie, proprio mentre l’invecchiamento con HIV, la multimorbidità, l’infiammazione cronica, la salute mentale e lo stigma continuano a mostrare il contrario.

Forse il problema è che l’HIV oggi non produce più lo stesso livello di visibilità pubblica dell’epoca AIDS. Non riempie più i reparti ospedalieri come negli anni Ottanta e Novanta. Ma continua comunque ad attraversare i corpi, le relazioni sociali e le traiettorie di vita di milioni di persone.

Ed è proprio questa apparente “normalità” a rischiare di diventare il nuovo terreno dell’invisibilità.

Oggi l’HIV, almeno nei Paesi con accesso alle cure, non coincide più necessariamente con l’AIDS e con una prospettiva di morte a breve termine. Ma questo non significa che abbia smesso di produrre conseguenze profonde sui corpi, sulle vite e sulle comunità.

L’HIV continua a convivere con fenomeni come l’attivazione immunitaria cronica, l’infiammazione persistente, l’invecchiamento accelerato, la maggiore prevalenza di patologie cardiovascolari, metaboliche e oncologiche. Continua a intrecciarsi con lo stigma, la salute mentale, la sessualità, la solitudine, la precarietà sociale e le disuguaglianze nell’accesso ai servizi.

Soprattutto, continua a porre una questione politica.

Per anni molte comunità HIV hanno dovuto lottare per ottenere farmaci, diritti, dignità e accesso alle cure. Oggi il rischio è quasi opposto: che proprio mentre le persone con HIV iniziano a invecchiare numericamente e socialmente, le infrastrutture comunitarie vengano considerate meno necessarie. È una contraddizione pericolosa.

Perché la storia dell’HIV ci insegna che la risposta all’epidemia non è mai stata costruita soltanto negli ospedali, nei laboratori o nelle conferenze scientifiche. È stata costruita anche nei gruppi di attivismo, nei checkpoint community-based, nelle reti informali di mutuo supporto, negli spazi politici LGBTQIA+, nei luoghi in cui le persone hanno potuto parlare apertamente senza sentirsi patologizzate o giudicate.

Ridurre oggi l’HIV a una questione esclusivamente farmacologica rischia di produrre una nuova forma di invisibilità. Una invisibilità diversa da quella degli anni Ottanta, ma non meno problematica.

Molte persone con HIV vivono ormai da decenni con il virus. Alcune hanno attraversato l’epoca dell’AIDS, hanno perso amici, partner, reti sociali. Altre sono cresciute nell’era della terapia efficace, ma continuano comunque a confrontarsi con stigma, ansia, medicalizzazione e fragilità sociali. Le nuove generazioni spesso conoscono l’HIV quasi esclusivamente come “malattia cronica gestibile”, ma rischiano di non vedere tutto ciò che continua ad esistere attorno alla dimensione clinica.

Anche per questo il tema della memoria non è nostalgia. È salute pubblica.

Ed è forse proprio qui che l’articolo di Mark S. King diventa interessante anche per il contesto europeo. Non perché l’Europa e gli Stati Uniti siano identici, né perché serva importare automaticamente modelli di conflitto politico statunitensi.
Anche in Europa, seppure in forme meno spettacolari e conflittuali rispetto agli Stati Uniti, molte organizzazioni community-based iniziano a percepire un progressivo restringimento degli spazi politici, economici e culturali dedicati all’HIV. Non necessariamente attraverso attacchi frontali, ma spesso attraverso la marginalizzazione progressiva del tema, la precarizzazione dei servizi e la tendenza a considerare conclusa una questione che, in realtà, continua semplicemente a manifestarsi in forme diverse.

Le comunità HIV non sono nate per romanticismo identitario. Sono nate perché i sistemi sanitari, da soli, non bastavano. E forse continuano a non bastare nemmeno oggi.

In molti Paesi europei, Italia compresa, esistono servizi community-based che ogni giorno lavorano su prevenzione, counselling, testing, supporto tra pari, riduzione dello stigma e accompagnamento ai percorsi di cura. Spesso lo fanno con risorse limitate, precarietà strutturale e riconoscimento istituzionale intermittente. Eppure proprio questi spazi rappresentano ancora uno dei pochi luoghi in cui l’HIV può essere affrontato nella sua complessità reale, senza essere ridotto soltanto a un parametro virologico.

Forse la domanda che dovremmo iniziare a porci non è se l’HIV sia ancora “un’emergenza”. Forse la vera domanda è un’altra.

Siamo davvero pronti, come società, a convivere con una popolazione crescente di persone che invecchiano con HIV?

E se le comunità HIV dovessero progressivamente indebolirsi o scomparire, quali spazi resteranno per affrontare collettivamente le conseguenze sociali, relazionali e politiche di questo cambiamento?

Dopo aver condiviso l’articolo con Mark S. King, ci ha risposto raccontando il clima di forte preoccupazione e mobilitazione che molte comunità stanno vivendo oggi negli Stati Uniti.

Sandro Mattioli
Plus aps

EATG, comunità e professionalizzazione: alcune riflessioni dopo la General Assembly 2026

Il 29 e 30 maggio si è tenuta online la General Assembly 2026 di EATG – European AIDS Treatment Group, rete europea storica dell’attivismo HIV community-based alla quale sono iscritto.

Per chi si occupa di HIV in Europa, EATG non è un acronimo qualsiasi. Parliamo di un’organizzazione che per decenni ha avuto un ruolo importante nel portare dentro il dibattito scientifico, politico e istituzionale la voce delle persone che vivono con HIV e delle comunità coinvolte nella risposta all’epidemia. Anche grazie a EATG sono stati costruiti spazi di advocacy, partecipazione e pressione politica che hanno contribuito a cambiare radicalmente il modo in cui HIV viene affrontato in Europa.
Proprio per questo, la General Assembly di quest’anno è stata particolarmente intensa e, per molti aspetti, complessa.

Un’organizzazione competente ma attraversata da tensioni profonde.

Da un punto di vista tecnico e progettuale, EATG continua a sviluppare progetti di alto livello, spesso molto ben strutturati e professionalmente gestiti.
Durante la GA sono stati presentati numerosi progetti su prevenzione, ageing, qualità della vita, advocacy scientifica e coinvolgimento delle comunità. Sarebbe profondamente ingeneroso negare il valore del lavoro svolto.

Eppure, accanto a questa dimensione, è emersa con forza una tensione più profonda, che riguarda l’identità stessa dell’organizzazione.

Negli ultimi mesi hanno infatti lasciato EATG alcune figure storiche dell’associazione, tra cui Mario Cascio, Brian West e Ben Collins, persone che per anni hanno avuto ruoli importanti nella vita politica, scientifica e organizzativa della rete.

Le loro lettere di saluto, pur molto diverse tra loro, convergono tutte su alcuni temi comuni:

  • perdita del senso di appartenenza;
  • indebolimento della dimensione comunitaria;
  • stanchezza emotiva e politica;
  • distanza crescente tra struttura organizzativa e cultura storica dell’attivismo HIV.

In particolare, Mario Cascio, attivista italiano molto conosciuto nell’ambito HIV europeo, ha scritto parole molto significative:
“I feel EATG, like many organizations, has lost that sense of solidarity, respect and mutual support which were at the heart of the HIV movement.” E ancora: “I believe that EATG is no longer the place where I belong”

Non si tratta di semplici tensioni personali. Né di nostalgie individuali. Quello che emerge è piuttosto il rischio di una trasformazione culturale che riguarda oggi molte ONG professionalizzate.

Durante la General Assembly è emerso più volte, in modo più o meno implicito, anche il tema delle recenti dimissioni di Nicoletta Policek, ex Executive Director di EATG. Tuttavia, a causa di una controversia legale attualmente in corso, non è stato possibile affrontare pubblicamente la vicenda nel merito e il livello di cautela da parte dell’organizzazione è apparso molto elevato.

Proprio questa difficoltà nel discutere apertamente una transizione così importante ha però contribuito ad alimentare, almeno tra alcuni membri, la percezione di una fase particolarmente delicata e complessa per la vita politica e comunitaria dell’associazione.

Quando la governance sostituisce la politica.

Nel mio intervento durante la General Assembly ho cercato di portare proprio questa riflessione, anche attraverso una mozione politica pubblicata sul sito di Plus APS:
EATG – Community Participation Motion

La questione, a mio avviso, non è la professionalizzazione in sé.
Le organizzazioni community-based hanno bisogno di competenze, progettazione, governance, accountability e capacità di reperire fondi.
Il problema nasce quando la logica manageriale finisce gradualmente per occupare quasi tutto lo spazio culturale e politico dell’organizzazione.

Molte ONG professionalizzate finiscono col tempo per:

  • sostituire l’agire politico con la governance;
  • sostituire il conflitto con il coordinamento;
  • sostituire la comunità con il membership management;
  • sostituire la leadership politica con la gestione operativa.

E spesso le persone che lavorano dentro queste strutture continuano sinceramente a percepirsi come attivisti e membri della comunità. Tuttavia, col tempo, gran parte delle energie finisce inevitabilmente assorbita dalla gestione quotidiana dell’organizzazione: coordinamento di attività progettuali, reportistica, procedure amministrative, adempimenti e continuità operativa.

La conseguenza è che il rischio politico non nasce tanto dalla professionalizzazione in sé, quanto dal fatto che la politica finisca progressivamente per ridursi all’amministrazione di ciò che è possibile, anziché continuare a rappresentare anche uno spazio di visione, conflitto, immaginazione collettiva e trasformazione sociale.

Progetti senza comunità?

La mia riflessione non nasce da ostilità verso EATG.
Al contrario, nasce proprio dal riconoscimento della sua storia, della sua autorevolezza e del lavoro importante che continua a svolgere. I progetti presentati durante la GA erano spesso solidi, ben costruiti e professionalmente gestiti.

Ma proprio qui emerge il nodo politico.

Se il coinvolgimento degli iscritti avviene quasi esclusivamente attraverso progetti, working groups e attività tecniche, col tempo si rischia di formare soprattutto tecnici e project contributors, mentre la dimensione comunitaria tende lentamente a indebolirsi.
Una organizzazione community-led non può ridursi soltanto alla gestione di progetti, procedure e obiettivi tecnici, semplicemente perché la comunità non coincide con una membership amministrativa o con un elenco di iscritti. Una comunità vive di relazioni, appartenenza, confronto, memoria collettiva, spazi umani e informali e, inevitabilmente, anche di conflitto politico. Richiede tempo, cura reciproca e occasioni reali di incontro tra le persone.

Anche per questo, durante la discussione, ho insistito molto sulla necessità di tornare a investire nella vita interna dell’associazione, compresa la possibilità di organizzare nuovamente almeno una General Assembly annuale in presenza.
Perché fiducia, solidarietà e cultura politica raramente nascono esclusivamente dentro piattaforme online, procedure organizzative o processi amministrativi. Nascono soprattutto attraverso relazioni umane reali, confronto diretto e condivisione di esperienze.

Una riflessione che riguarda anche noi.

Questa discussione non riguarda solo EATG. Riguarda, in forme diverse, moltissime realtà community-based contemporanee, comprese quelle italiane. Anche nelle nostre associazioni esiste il rischio che:

  • la progettazione prenda il sopravvento sulla politica;
  • la sostenibilità economica diventi più centrale della visione;
  • la gestione quotidiana consumi progressivamente energie, relazioni e immaginazione collettiva.

Per questo credo sia importante continuare a interrogarci non solo su cosa facciamo, ma anche su quale tipo di organizzazioni vogliamo essere e su quale cultura politica e comunitaria desideriamo costruire nel tempo.

Perché una comunità non sopravvive semplicemente grazie ai progetti o alla capacità di produrre attività. Sopravvive se continua a creare legami, appartenenza, solidarietà, senso politico e capacità collettiva di immaginare il futuro.
Forse è proprio questo il punto che oggi molte organizzazioni community-based sono chiamate a interrogarsi: come continuare a evolvere, professionalizzarsi e sopravvivere senza perdere il nucleo politico, umano e comunitario che le ha rese necessarie.

“La tradizione non consiste nell’adorare le ceneri, ma nel custodire il fuoco.” (Gustav Mahler)

Sandro Mattioli
Plus aps