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La notizia è di quelle che sembrano scritte apposta per ricordarci quanto sia fragile la salute pubblica quando finisce nelle mani sbagliate.

Secondo Politico, l’amministrazione Trump avrebbe deciso di avviare il progressivo smantellamento dei finanziamenti PEPFAR destinati al Sudafrica. Non perché l’epidemia da HIV sia finita. Non perché il programma non serva più. Non perché siano emersi problemi tali da giustificare una revisione sanitaria seria. Ma perché il governo sudafricano non avrebbe dato risposte considerate soddisfacenti alle preoccupazioni della Casa Bianca sul trattamento riservato alla minoranza bianca afrikaner.

Ecco il punto: HIV diventa ostaggio della geopolitica. O, più precisamente, diventa ostaggio di un bullo globale.

Perché non è stato lo spirito santo a trasformare un programma di salute pubblica in uno strumento di pressione politica. Non è stato un meccanismo impersonale, neutro, inevitabile. È stata una scelta. Una scelta politica precisa, dentro una logica “ognuno per sé” che, applicata a HIV, è semplicemente pericolosa.

Il Sudafrica è il Paese con il maggior numero di persone che vivono con HIV al mondo. Parliamo di circa 7,8 milioni di persone. PEPFAR, il grande programma statunitense per la risposta globale ad HIV/AIDS, ha avuto per anni un ruolo rilevante nel sostenere trattamento, prevenzione, test, servizi di comunità, ricerca, presa in carico.

Ci può anche stare il pensiero che il Sudafrica debba progressivamente rafforzare la propria capacità di sostenere la risposta nazionale. Ma una transizione sanitaria non si fa con il ricatto. Non si passa da un modello di cooperazione a uno di abbandono improvviso perché un presidente americano decide di usare HIV come leva dentro una disputa politica.

Una risposta sostenibile si costruisce. Si programma. Si accompagna. Si finanzia. Si negozia con i governi, le imprese, ma anche con le comunità. Soprattutto quando in gioco ci sono milioni di persone in terapia, programmi di prevenzione, accesso al test, servizi per le popolazioni più esposte, continuità terapeutica e capacità dei sistemi sanitari di non collassare.

HIV non è mai stato un problema “nazionale” in senso stretto. È una pandemia globale. Lo è stata fin dall’inizio. Lo è ancora oggi.

I virus non leggono i confini. Non si fermano davanti ai passaporti. Non rispettano le campagne elettorali. Non chiedono se un governo è simpatico o antipatico a Washington. HIV prospera dentro le disuguaglianze, dentro la povertà, dentro lo stigma, dentro le migrazioni, dentro la criminalizzazione, dentro l’accesso negato alla prevenzione e alle cure.
Per questo l’idea che ogni Paese possa cavarsela da solo è una fantasia ideologica. Una fantasia molto comoda per chi vuole tagliare fondi, chiudere programmi, disinteressarsi delle vite degli altri e poi chiamare tutto questo “realismo”.

Ma di realistico non c’è nulla.

La storia di HIV ci ha insegnato l’esatto contrario: nessuno si salva da solo. Non le persone, non le comunità, non gli Stati.
La terapia antiretrovirale funziona se arriva alle persone. La prevenzione funziona se è accessibile. La PrEP funziona se viene resa disponibile. Il test funziona se le persone possono farlo senza paura. U=U funziona se i sistemi sanitari garantiscono diagnosi, trattamento, continuità di cura e abbattimento dello stigma.

Quando si interrompono i programmi, non si interrompe una voce di bilancio. Si interrompono percorsi di vita.

E qui emerge anche l’enorme ipocrisia della retorica “America First”. Gli Stati Uniti si raccontano spesso come la più grande nazione del mondo. Eppure, sul piano della risposta ad HIV, restano un Paese attraversato da disuguaglianze profonde. Secondo i CDC, HIV rimane un problema persistente negli Stati Uniti; nel 2022 le nuove infezioni stimate erano ancora 31.800. I dati più recenti sulle diagnosi continuano inoltre a mostrare forti disparità, in particolare a carico delle comunità nere, latine, gay, bisessuali e delle persone che vivono negli Stati del Sud.
Quindi la domanda è piuttosto semplice: se nemmeno il Paese più ricco e potente del mondo, come si dipinge, è riuscito a risolvere HIV dentro i propri confini, con quale arroganza pensa di poter indebolire la risposta globale senza pagarne le conseguenze?

Non parliamo solo di generosità. Parliamo di intelligenza sanitaria.

PEPFAR non è stato soltanto un programma di aiuto internazionale. È stato uno degli interventi di salute globale più importanti degli ultimi decenni. Ha salvato vite, rafforzato sistemi sanitari, sostenuto comunità, prodotto conoscenza, creato infrastrutture, reso possibile l’accesso alla terapia per milioni di persone. Naturalmente non è stato perfetto. Nessun programma di quelle dimensioni lo è. Ma ridurlo a una concessione revocabile in base agli umori politici della Casa Bianca significa non capire che HIV si governa con continuità, cooperazione e visione di lungo periodo.

In questo senso, la decisione sul Sudafrica è gravissima non solo per il Sudafrica.

È gravissima perché manda un messaggio al mondo: la salute può essere usata come arma politica. Le persone che vivono con HIV possono diventare merce di scambio. La prevenzione può essere sacrificata. Le comunità possono essere lasciate sole. I programmi costruiti in vent’anni possono essere smontati in pochi mesi. È una logica brutale quanto stupida.

Perché ogni arretramento nella risposta globale ad HIV produce conseguenze che non restano confinate nei Paesi più colpiti. Meno test significa più diagnosi tardive. Meno prevenzione significa più nuove infezioni. Meno continuità terapeutica significa più malattia, più morti, più rischio di resistenze. Meno servizi di comunità significa più stigma, più invisibilità, più persone fuori dai sistemi di cura.

E quando una pandemia viene lasciata crescere nelle fratture sociali, prima o poi quelle fratture riguardano tutti.

La cosa più inquietante è che tutto questo avviene mentre il mondo avrebbe a disposizione strumenti straordinari. Terapie efficaci. Prevenzione combinata. PrEP orale. Lenacapavir. Test rapidi. Strategie community-based. Evidenze solidissime su U=U. Esperienze di intervento che funzionano, soprattutto quando coinvolgono le comunità più colpite.

Siamo in un momento storico in cui potremmo davvero fare un salto di qualità nella risposta globale ad HIV. Invece rischiamo di assistere a un arretramento politico, ideologico e finanziario. Non perché manchino gli strumenti, ma perché manca la responsabilità.

E allora sì, diciamolo chiaramente: quando HIV viene usato per punire un governo, per compiacere una base elettorale o un elettore in particolare, per alimentare una narrazione razziale o per esibire muscoli geopolitici, non siamo più davanti a una semplice scelta di politica estera. Siamo davanti a un abuso di potere che colpisce persone reali.
Persone che vivono con HIV. Persone che hanno bisogno di prevenzione. Persone che rischiano una diagnosi tardiva. Persone che lavorano nei servizi. Comunità che da decenni tengono in piedi pezzi fondamentali della risposta.

La salute globale non può dipendere dai capricci di un bullo e HIV, più di molte altre questioni sanitarie, ci ricorda una verità elementare: la lotta contro HIV non è mai solo una questione nazionale. È una responsabilità condivisa.

Quando la politica lo dimentica, non diventa più sovrana.

Diventa soltanto pericolosa.

Sandro Mattioli.

La plenaria della terza giornata di conferenza mondiale AIDS, ha visto un tema vasto ma sicuramente importante: “affrontare le barriere strutturali”.
Gli speaker hanno affrontato il tema sotto molteplici punti di vista ma sicuramente gli attivisti sono stati prevalenti, come già nella precedente. Di solito le plenarie sono popolate da importanti relazioni che danno idea dell’indirizzo politico che IAS supporta.

Milos Parczewski dell’università di Pomerania, ci ha illustrato le varianti di HIV presenti nel mondo e, in particolare in Europa, la variabilità molecolare e l’epidemiologia locale.
Per capirci, posto che HIV1 è il tipo di virus principale in Europa, si suddivide in 4 gruppi oltre a una serie infinita di sottotipi e sotto-sottotipi. Del resto stante la velocità di replicazione supersonica di HIV, sarebbe stato insolito il contrario. A quanto pare il più popolare è il gruppo “C”, ma anche altri gruppi stanno prendendo piede. Fra gli altri motivi, anche le guerre aiutano a rimescolare le carte della presenza virale e della varietà di gruppi e sottotipi. Per esempio la guerra in Ucraina. Il ricercatore cita gli studi effettuati sui flussi migratori, per esempio verso la Polonia, causati dalla guerra e su come questi abbiano modificato i gruppi e sottogruppi presenti in quel Paese.
Lo so sembra accademia e in parte lo è in effetti, tuttavia i vari gruppi di HIV posso dare seguito a una diversa progressione verso la malattia. Alcuni gruppi sono più aggressivi di altri, oppure possono rendere più difficile la vita ad alcuni farmaci se non addirittura correlare con fallimento terapeutico. Prima che scappiate tutti dalla Polonia chiariamo che i farmaci di prima linea sono comodamente attivi contro ogni gruppo o sottotipo, senza contare che le persone con HIV sono sottoposte a test di controllo per cui un eventuale, futuro problema verrebbe immediatamente identificato, affrontato e risolto. Tuttavia conoscere quali sono le varianti più virulente può rendere più semplice il lavoro del clinico e anche la vita alla persona con HIV.

La seconda relazione, tenuta da Helen Clark ora presidente della omonima fondazione ma se non erro è stata anche Prima Ministra della Nuova Zelanda, è stata tenuta in forma discorsiva, tradizionale, senza slide, ed ha trattato l’importanza di una visione politica globale per affrontare temi globali come HIV, il riscaldamento del pianeta, ecc. Con il dovuto rispetto la relatrice ha toccato e ci ha ricordato una serie di punti e obiettivi sui quali lavoriamo ogni giorno come attivisti. Ovviamente meglio ricordarli che tacerli ma non ha portato alcuna novità o spunto di riflessione innovativo.

La successiva relazione è stata tenuta da Michaela Clayton dalla Namibia, che si occupa di diritti umani da una vita, sul tema della criminalizzazione di HIV che non ha alcuna evidenza scientifica ma continua ad essere utilizzato esplicitamente o in modo ipocritamente indiretto come in Italia.
La Clayton parte dal principio anzi, dai principi di Denver – si vede che anche secondo lei è ora di riprenderli in mano:

  1. Il diritto di essere coinvolti su ogni decisione presa
  2. Il diritto a vivere una vita piena sia dal punto di vista emozionale che sessuale
  3. Il diritto a trattamenti, visite mediche e servizi sociali di qualità senza discriminazioni
  4. Il diritto di ricevere spiegazioni complete su tutte le procedure mediche e i rischi correlati
  5. Il diritto alla privacy e alla confidenzialità
  6. Il diritto di vivere e morire con dignità

È ora di renderci conto che la criminalizzazione di HIV impatta su un range ben più ampio di diritti umani:

  • il diritto a un trattamento non discriminante davanti alla legge
  • il diritto alla vita
  • il diritto a poter accedere a alti standard di salute fisica e mentale
  • il diritto alla libertà e alla sicurezza come persona
  • il diritto alla libertà di circolazione
  • il diritto di chiedere e godere di asilo
  • il diritto alla privacy
  • la libertà di opinione ed espressione e il diritto di usufruire liberamente delle informazioni
  • la libertà di associazione
  • il diritto al lavoro
  • il diritto di sposarsi
  • parità di accesso all’istruzione
  • il diritto ad un adeguato standard di vita
  • la sicurezza sociale, l’assistenza e il welfare
  • il diritto a partecipare al progresso scientifico e ai suoi benefici
  • il diritto di partecipare alla vita pubblica e culturale
  • il diritto a essere liberi dalla tortura e da trattamenti o punizioni crudeli, inumani o degradanti

allora ditemi: quanti di questi punti si applicano anche nel nostro Paese che passa per essere così liberal? Da persona omosessuale che vive con HIV, che fa attivismo da oltre 20 anni, vi posso dire serenamente che sono ben pochi.

Ma tornando alla presentazione, nel mondo la criminalizzazione per HIV in termini di trasmissione, esposizione o non disclosure è ancora molto alta e non solo, come forse qualcuno crede, nei Paesi in via di sviluppo. Russia, Stati Uniti hanno leggi specifiche che criminalizzano.
Posso capire che in quadro di ignoranza generale ci sia chi pensa in termini vendicativi e chiede leggi che vadano nella medesima direzione.
Ma da nessuna parte, neppure in Europa, con il carcere e leggi punitive si è mai ottenuto un qualsivoglia risultato misurabile che non sia la legge del taglione. La criminalizzazione non ha alcuna base scientifica o epidemiologica, per cui è evidente che viene praticata per motivi che nulla hanno a che vedere con la lotta contro HIV.

Le difficoltà o il mancato riconoscimento della carica virale non rilevabile, del safer sex o la comunicazione dello stato sierologico come difesa contro l’azione giudiziaria, sono tutti atti la Clayton include nella logica generale della criminalizzazione. E poi c’è un bel planisfero dove compare l’Italia, colorata di viola, che vuol dire non legge specifica ma casi segnalati. In effetti l’Italia non ha una specifica legge che criminalizza HIV, ma comunque mette in carcere le persone che vivono con HIV. Dalla mappa risulta inoltre che 79 Paesi hanno leggi punitive per HIV, 4 hanno introdotto tali leggi nel 2022-24; nonostante alcuni successi la criminalizzazione dell’HIV continua a rappresentare una grave minaccia per la salute pubblica e i diritti umani.

Queste leggi, naturalmente, spesso si incrociano con la criminalizzazione del possesso di sostanze, con il lavoro sessuale, in alcuni stati anche con la criminalizzazione delle persone transgender così come dei gay e altri MSM, dice la Clayton introducendo una logica intersezionale.
Ma le leggi retrive non solo l’unica cosa che ci spinge indietro. La mancanza di dati attendibili, poca attenzione alla epidemiologia, la marginalizzazione di HIV (e di chi vive con HIV), un contesto generale sempre più repressivo e spazi di azione sempre più ridotti per la società civile, ecc. tendono a aiutare HIV. Ma, al netto di tutto questo, non importa non importa quali progressi scientifici raggiungiamo, dovremo sempre affrontare barriere a meno che non affrontiamo direttamente il piano dei diritti umani.

Decisamente mi serve un passaggio rigenerante alla Positive Lounge. Si tratta di uno spazio riservato alle persone che vivono con HIV che viene proposto ormai in tutte le conferenze mondiali aids. È un luogo dove le persone con HIV possono rilassarsi un pochino, bersi un caffè o usufruire dei servizi che (di solito) le associazioni locali organizzano per l’occasione dai massaggi rilassanti allo yoga.

Dopo la lounge ho deciso di iniziare a passeggiare per la foresta dei poster, ossia le centinaia di abstract, di studi, stampati in forma di poster e appesi nelle gigantesche sale del Messe. E inizia subito male per la IAS: il primo poster che leggo è un’analisi sullo spazio messo a disposizione delle donne e delle persone trans dalla conferenza. Emergono dati interessanti: speaker invitate 9%, speaker trans 1,2%; abstract presentati da donne HIV+ 2,4%, da trans 0,37%; scholarship donne HIV+ 6%, trans 1,27%. C’è abbondante spazio di miglioramento.
Un altro abstract ci dice che negli USA una ricerca indica che i farmaci long acting orali sono preferiti a quelli iniettivi. Un abstract francese ha studiato l’utilizzo dei MMG e la soddisfazione degli utenti, per la PrEP. Mi cade l’occhio su uno strano studio che analizza quanto l’uso di silicone liquido incida nell’aderenza terapeutica nelle donne trans argentine. Era presente una delle autrici, felice di poter finalmente parlare “castellano”, che mi si presenta direttamente come trabajadora sexual…muy orgullosa, evvai. Mi spiega tutto lo studio e specifica che il finanziamento era del precedente ministero della salute, non questo di Milei.

Sandro Mattioli
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