Nei giorni scorsi Quotidiano Sanità ha pubblicato un articolo sulla proposta di legge arrivata alla Camera in materia di HIV, AIDS, HPV e infezioni a trasmissione sessuale (clicca qui per il testo della PdL). Ora speriamo che la discutano anche…

L’articolo è disponibile qui:
https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/hiv-aids-e-hpv-arriva-in-aula-alla-camera-la-nuova-legge-per-prevenzione-screening-e-lotta-alle-discriminazioni/

Il testo parlamentare, che dovrà naturalmente completare il proprio iter, viene presentato come una nuova legge quadro destinata ad abrogare la legge 135 del 1990, cioè la legge che per oltre trentacinque anni ha rappresentato il principale riferimento normativo italiano sulla prevenzione e la lotta all’AIDS.

È comprensibile che, dopo anni di discussioni, rinvii e tentativi non conclusi, l’arrivo del provvedimento in Aula venga accolto con soddisfazione. Tuttavia, proprio perché il tema è importante, conviene leggerlo con attenzione, senza limitarsi alla sintesi giornalistica e senza confondere un passaggio parlamentare significativo con l’approvazione definitiva della legge.

Il testo dovrà infatti passare anche al Senato. E, come sempre accade nell’iter legislativo, eventuali modifiche potrebbero comportare un nuovo passaggio alla Camera. Dunque: bene l’attenzione, bene il passo avanti, ma prudenza.

Gli aspetti positivi: il riconoscimento di cose che facciamo da anni

Partiamo dagli aspetti positivi, perché ci sono e non vanno sottovalutati.

Il primo elemento importante è il riconoscimento del modello community-based. Nel testo si parla esplicitamente di attività di screening realizzate dagli enti del Terzo Settore e del ruolo di operatori non appartenenti alle professioni sanitarie, adeguatamente formati, in collaborazione con le strutture del Servizio sanitario nazionale.

Per chi lavora nei checkpoint e nei servizi di prevenzione di comunità, questo passaggio è rilevante. Significa che un’esperienza nata spesso dal basso, dalla capacità delle comunità più esposte di organizzare risposte concrete, entra finalmente nel linguaggio della legge.

In Italia arriviamo tardi, come spesso accade. In molti Paesi europei il ruolo dei checkpoint, dei servizi community-based e delle organizzazioni della comunità è riconosciuto da tempo come parte integrante delle strategie di prevenzione. Ma il fatto che questo riconoscimento arrivi anche nel nostro ordinamento resta un dato positivo.

Altro punto importante è la co-programmazione e co-progettazione con il Terzo Settore. Anche qui, il passaggio non è solo formale. Se preso sul serio, può significare che le associazioni non vengono chiamate soltanto a “collaborare” quando tutto è già deciso, ma possono partecipare alla definizione delle strategie di prevenzione, screening e accesso ai servizi.

Il testo prevede inoltre almeno un punto di accesso gratuito e anonimo al test HIV in ogni capoluogo di provincia. Anche questo è un elemento positivo, soprattutto in un Paese dove l’accesso al test continua a essere disomogeneo, spesso troppo medicalizzato e non sempre pensato per intercettare le persone che più difficilmente arrivano ai servizi sanitari tradizionali.

Molto importante anche la possibilità per i minorenni che abbiano compiuto 14 anni di richiedere il test HIV senza autorizzazione dei genitori. È una previsione di buon senso, perché tiene conto della realtà concreta: adolescenti e giovani possono avere una vita sessuale, possono esporsi a rischi, possono avere paura di parlarne in famiglia e devono poter accedere a informazioni, test e presa in carico senza barriere inutili.

Va segnalato anche il riferimento alla PrEP, che entra nel quadro del Piano nazionale. Anche in questo caso, non siamo davanti a una rivoluzione, ma a un riconoscimento istituzionale di uno strumento di prevenzione ormai consolidato dalle evidenze scientifiche e dall’esperienza internazionale.

Positiva, infine, la parte sulle discriminazioni. Il testo ribadisce che l’infezione da HIV non può costituire motivo di discriminazione in ambito scolastico, formativo, sportivo, lavorativo, creditizio e assicurativo. Inoltre viene previsto il divieto per i datori di lavoro pubblici e privati di svolgere indagini volte ad accertare lo stato di sieropositività all’HIV dei dipendenti o dei candidati.

Sono passaggi importanti, perché lo stigma non è un residuo del passato. Continua a produrre esclusione, paura, silenzio, ritardo nel test, difficoltà nei luoghi di lavoro e nelle relazioni sociali.

Una lacuna evidente: il counselling

Detto questo, proprio dal punto di vista community-based emerge una prima lacuna.
Il testo riconosce le attività di screening. Bene. Ma chi lavora nei checkpoint sa che il cuore del modello community-based non è semplicemente “fare test”.

Il test è uno strumento. Il counselling è il contesto che gli dà senso.

Senza counselling, il test rischia di diventare una prestazione tecnica, magari utile, ma impoverita. Nei servizi di comunità, invece, il colloquio prima e dopo il test permette di parlare di sessualità, paura, rischio, piacere, PrEP, PEP, chemsex, relazioni, stigma, violenza, salute mentale, accesso ai servizi. Permette di costruire fiducia. Permette di trasformare un accesso occasionale in una relazione di prevenzione.

Per questo il riconoscimento dei centri community-based “solo” come luoghi di screening è un passo avanti, ma anche una riduzione. È come riconoscere la parte più misurabile del lavoro di comunità, lasciando sullo sfondo quella più importante e più difficile da standardizzare: la capacità di ascolto, orientamento, relazione e accompagnamento.

L’articolo di Quotidiano Sanità: utile, ma da leggere con cautela

L’articolo di Quotidiano Sanità ha il merito di portare l’attenzione sul provvedimento e di riassumerne i contenuti principali. Tuttavia, confrontandolo con il testo parlamentare, emergono alcuni punti da maneggiare con cautela.
In particolare, l’articolo attribuisce al testo alcune previsioni in ambito pediatrico, come l’istituzione dell’Osservatorio nazionale sulle malattie infettive pediatriche e del registro italiano per le infezioni da HIV in pediatria. Nel testo a fronte della Commissione, però, quelle parti risultano soppresse.

Questo non è un dettaglio secondario. Significa che la sintesi giornalistica rischia di restituire un’immagine più ampia del testo rispetto a ciò che effettivamente sembra essere arrivato all’esame dell’Aula.

Più in generale, l’articolo ha un taglio comprensibilmente informativo e positivo. Ma una lettura politica del provvedimento richiede di andare oltre l’elenco delle misure e chiedersi quale idea di HIV venga costruita da questa nuova legge.

Il nodo politico: HIV dentro il contenitore delle IST

Qui arriviamo al punto più delicato.

La proposta di legge tiene insieme HIV, AIDS, HPV e infezioni a trasmissione sessuale. Da un lato, questa scelta può essere letta come un tentativo di costruire una politica più integrata sulla salute sessuale. E l’integrazione, in sé, non è un problema. Anzi, molti servizi territoriali dovrebbero finalmente superare la frammentazione fra HIV, IST, epatiti, PrEP, PEP, vaccinazioni, salute sessuale e riduzione del danno.

Il problema nasce quando l’integrazione diventa diluizione.

HIV non è semplicemente una IST fra le altre. È anche una infezione a trasmissione sessuale, certo. Ma è una condizione cronica, permanente, ancora fortemente stigmatizzata, che comporta una presa in carico per tutta la vita, un impatto sociale specifico, una storia politica specifica e una relazione particolare con diritti, stigma, discriminazione, accesso alle cure e qualità della vita.

Mettere nello stesso titolo HIV, AIDS, HPV e IST produce un effetto politico preciso: HIV viene ricondotto dentro un contenitore più ampio, insieme a infezioni per le quali esistono vaccini, trattamenti eradicanti o percorsi clinici molto diversi.

HPV è una questione importantissima, ma dispone di un vaccino. Molte IST batteriche hanno trattamenti eradicanti. HIV no. HIV oggi è trattabile in modo straordinariamente efficace, le persone in terapia efficace non trasmettono il virus, e questo va ripetuto ovunque. Ma HIV resta una condizione cronica, e soprattutto resta una condizione socialmente marcata.

C’è poi un altro elemento linguistico non secondario: l’espressione “HIV e AIDS”.
AIDS non è una patologia separata da HIV. È uno stadio clinico avanzato dell’infezione da HIV. Continuare a mettere i due termini uno accanto all’altro, come se fossero due entità parallele, restituisce una rappresentazione datata. Non a caso oggi, nel linguaggio internazionale, si parla sempre più di persone che vivono con HIV, non di “HIV e AIDS” come coppia fissa.

È curioso: nel testo si parla di HPV, non di “HPV e tumori HPV-correlati” nel titolo. Eppure, per HIV si continua a usare anche AIDS. È un’eredità storica, certo, ma anche un segnale culturale.

Il prezzo del “meglio piuttosto che niente”

È probabile che molte realtà della community abbiano sostenuto il provvedimento perché, dopo anni, vi hanno trovato alcuni riconoscimenti attesi: checkpoint, community-based, operatori di comunità, Terzo Settore, PrEP, test anonimo, minori sopra i 14 anni, contrasto alle discriminazioni.

È comprensibile. In un Paese che spesso arriva tardi, vedere finalmente scritte in una proposta di legge parole che per anni sono state patrimonio dell’attivismo può produrre entusiasmo.

Ma la storia italiana dovrebbe insegnarci a diffidare del “meglio questo che niente” quando diventa una formula per evitare il conflitto politico.
A volte il compromesso porta risultati utili. Altre volte produce norme che, mentre sembrano riconoscere un diritto o un’esperienza, ne delimitano il perimetro in modo problematico. Il rischio, in questo caso, è che il riconoscimento tecnico di una parte del modello community-based venga ottenuto al prezzo di un arretramento simbolico: HIV perde centralità politica e viene inserito stabilmente nel capitolo generale delle infezioni sessualmente trasmesse.

Non si tratta di dire che la legge sia “cattiva”. Sarebbe una semplificazione. Il testo contiene elementi positivi e potenzialmente utili. Ma proprio perché contiene elementi positivi, va letto con maggiore attenzione, non con minore attenzione.

La domanda non è soltanto: cosa otteniamo?

La domanda è anche: dentro quale cornice lo otteniamo?

Che cosa manca

Nel testo si parla di prevenzione, screening, sorveglianza, formazione, PrEP, discriminazioni. Tutto importante.

Ma restano deboli, almeno nell’impianto complessivo, alcuni temi che oggi sono centrali per chi vive con HIV: qualità della vita, invecchiamento precoce, comorbidità, stigma sanitario e sociale, salute mentale, solitudine, continuità della cura, partecipazione reale delle persone con HIV alla definizione delle politiche.

Alcuni riferimenti ci sono, per esempio quando si parla di comorbidità e progressivo invecchiamento della popolazione con HIV. Ma non sembrano costituire il cuore politico della legge. Restano dentro un linguaggio tecnico-programmatorio, non dentro una visione complessiva della vita con HIV oggi.

Eppure questa è la grande trasformazione dell’HIV contemporaneo: non solo evitare nuove diagnosi, ma garantire alle persone che vivono con HIV una vita lunga, dignitosa, libera dallo stigma e accompagnata da servizi capaci di rispondere alla complessità del presente.

Una legge da seguire, non da celebrare acriticamente

Il provvedimento merita attenzione. Contiene passaggi che possono rafforzare il ruolo dei servizi community-based e dare maggiore legittimità al lavoro dei checkpoint. Riconosce pratiche che le comunità hanno costruito spesso prima delle istituzioni. Introduce tutele importanti e apre spazi che potrebbero essere usati bene, se Regioni, servizi sanitari e Terzo Settore sapranno lavorare insieme in modo serio.

Ma non va celebrato acriticamente.

Non solo perché il percorso parlamentare non è concluso. Ma perché il testo ci costringe a porre una domanda più scomoda: qual è oggi il peso politico dell’HIV in Italia?

Se una legge specifica sull’HIV non riesce più a stare in piedi da sola e ha bisogno di essere accorpata a HPV e IST per trovare spazio nell’agenda parlamentare, forse il problema non è solo legislativo. È politico.

Forse il riconoscimento dei checkpoint arriva proprio mentre HIV perde centralità come questione autonoma di salute pubblica, diritti e comunità.

Questo non significa respingere il testo. Significa leggerlo per intero, sostenerne le parti utili, migliorarne le lacune e non rinunciare a dire ciò che rischia di rimanere fuori.

Perché la community non dovrebbe accontentarsi di essere riconosciuta solo come braccio operativo dello screening.

La community HIV è stata, ed è ancora, produttrice di pensiero politico, competenza, relazione, cura, sorveglianza dal basso e innovazione sociale.

Una legge davvero moderna dovrebbe riconoscere anche questo.

Sandro Mattioli