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1 Giugno 2026

Peter Duesberg è morto. Il negazionismo HIV no.

Confesso che la notizia della morte di Peter Duesberg mi era completamente sfuggita. È morto a gennaio 2026 e me ne sono accorto solo ora, diversi mesi dopo.

Del resto i negazionisti HIV non occupano esattamente i miei pensieri quotidiani. E forse è giusto così.

Perché Peter Duesberg appartiene a una stagione che molti di noi speravano di esserci lasciati alle spalle: quella in cui l’HIV veniva negato, minimizzato o trasformato in una gigantesca teoria del complotto mentre intere comunità continuavano ad ammalarsi e morire.

Eppure sarebbe un errore considerare Duesberg soltanto una curiosità storica.

Prima di diventare noto per le sue posizioni sull’HIV, Duesberg era stato uno scienziato rispettato e pionieristico nel campo della virologia e della ricerca sul cancro. I suoi studi sugli oncogeni gli avevano garantito riconoscimenti prestigiosi e un posto di rilievo nella comunità scientifica internazionale. Il suo nome resterà però legato soprattutto a un’altra storia.

Duesberg fu infatti il più celebre sostenitore della teoria secondo cui l’HIV non sarebbe la causa dell’AIDS. Per decenni sostenne che il virus fosse sostanzialmente innocuo e che la sindrome fosse invece il risultato di fattori legati agli stili di vita, all’uso di droghe o ad altre condizioni. Continuò a difendere questa posizione anche quando le prove scientifiche che dimostravano il ruolo causale dell’HIV erano ormai schiaccianti e quando le terapie antiretrovirali stavano trasformando una diagnosi un tempo mortale in una condizione cronica gestibile.

La sua morte offre però un’occasione per riflettere su qualcosa di più ampio della parabola personale di uno scienziato. Il punto non è Peter Duesberg. Il problema è che il negazionismo HIV non è mai stato soltanto una teoria scientifica sbagliata. È stato un fenomeno sociale, culturale e politico.

Per molte persone, soprattutto negli anni più duri dell’epidemia, l’idea che l’HIV non fosse la causa dell’AIDS appariva rassicurante. Se il virus non era responsabile, allora non esisteva una minaccia invisibile e incontrollabile. Se le terapie erano inutili o tossiche, non era necessario confrontarsi con la paura della malattia. Se il consenso scientifico era corrotto, allora la verità apparteneva a pochi “coraggiosi dissidenti”. È uno schema che oggi conosciamo molto bene.

Negli ultimi anni abbiamo assistito alla diffusione di movimenti che negano l’efficacia dei vaccini, mettono in discussione evidenze consolidate e descrivono la comunità scientifica come un sistema di potere impegnato a nascondere la verità. Secondo numerosi osservatori, il negazionismo HIV rappresenta uno dei precursori storici di queste moderne forme di disinformazione sanitaria. Il Los Angeles Times ha definito Duesberg uno dei “padrini della disinformazione scientifica”, mentre altri commentatori lo hanno descritto come un precursore di figure contemporanee come Robert F. Kennedy Jr., capace di traghettare alcune logiche negazioniste dentro il XXI secolo.

Esiste però una differenza fondamentale tra un’ipotesi scientifica sbagliata e il negazionismo. La prima viene corretta dal confronto con i dati. Il secondo continua a sopravvivere anche quando i dati lo smentiscono, perché non cerca di comprendere la realtà ma di sostituirla… E le idee, soprattutto quando diventano politiche pubbliche, hanno conseguenze concrete.

Nel caso dell’HIV il prezzo pagato per questa sostituzione della realtà è stato misurato anche in termini epidemiologici. Uno studio della Harvard School of Public Health ha stimato che le politiche adottate dal governo sudafricano di Thabo Mbeki, influenzate dalle tesi negazioniste sull’HIV e sulla tossicità degli antiretrovirali, abbiano contribuito a causare oltre 330.000 morti evitabili e circa 35.000 infezioni pediatriche evitabili tra il 2000 e il 2005.

Trecentotrentamila persone.

La pressione della Treatment Action Campaign, della società civile sudafricana e il sostegno pubblico di Nelson Mandela contribuirono successivamente a riportare il Sudafrica verso politiche sanitarie basate sulle evidenze scientifiche e sull’accesso alle cure.
Per avere un termine di paragone, si tratta di una cifra superiore alla popolazione di città italiane come Verona o Catania. Una città intera cancellata non da un virus sconosciuto o dall’assenza di cure, ma dal rifiuto di utilizzare cure già disponibili.

In Italia il negazionismo HIV non ha mai prodotto conseguenze istituzionali paragonabili a quelle osservate in Sudafrica durante la presidenza Mbeki. Non esistono stime nazionali sui decessi attribuibili alle teorie negazioniste. Eppure chi frequenta da anni i servizi HIV, le associazioni o i reparti di malattie infettive conosce bene un’altra realtà: persone arrivate alla diagnosi in condizioni gravissime dopo aver rifiutato test o terapie, pazienti convinti che l’HIV non fosse la causa dell’AIDS, conferenze pubbliche costruite attorno alla delegittimazione delle evidenze scientifiche.

Nel 2011 fece discutere un convegno organizzato a Bari dal titolo “AIDS e HIV: tutto quello che non vi hanno detto”, nel quale venivano riproposte tesi negazioniste ormai prive di qualsiasi credibilità scientifica. L’evento provocò dure reazioni da parte di diverse associazioni impegnate nella risposta all’HIV, che denunciarono pubblicamente il rischio sanitario e la pericolosità della diffusione di messaggi contrari alle evidenze scientifiche. ANLAIDS, Arcigay, LILA e Nadir uscirono con un comunicato congiunto.
Negli anni successivi anche SIMIT, la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, ritenne necessario intervenire pubblicamente chiedendo al Ministero di contrastare con maggiore fermezza la diffusione del negazionismo HIV.
Forse il problema italiano non è che il negazionismo non abbia prodotto danni. Forse il problema è che quei danni siano rimasti invisibili, chiusi nelle casistiche dei reparti di malattie infettive o semplicemente rimossi dal discorso pubblico per evitare di “allarmare” l’opinione pubblica.

Per chi vive con l’HIV o ha attraversato abbastanza a lungo gli anni dell’epidemia, la questione non è soltanto teorica o storica: certe storie le ricorda bene.

L’HIV non è mai stato soltanto una questione biologica. È sempre stato anche un fenomeno sociale attraversato da stigma, discriminazione, paura e marginalizzazione. Per questo motivo le risposte all’epidemia non sono nate esclusivamente nei laboratori o negli ospedali. Sono nate anche nelle associazioni, nei gruppi di supporto, nei movimenti di attivismo, nei servizi community-based e nelle reti di solidarietà costruite dalle persone direttamente coinvolte. La comunità HIV ha imparato sulla propria pelle che la conoscenza scientifica è indispensabile ma non sufficiente. Servono anche fiducia, relazioni, ascolto e partecipazione. Quando queste dimensioni vengono meno, la disinformazione trova spazio.

Forse la vera eredità di Peter Duesberg non è tanto il contenuto delle sue teorie, ormai smentite dalla storia, quanto l’avvertimento che ci lascia. La scienza non perde quando qualcuno formula un’ipotesi sbagliata. La scienza perde quando le persone smettono di fidarsi delle prove, delle istituzioni e delle comunità che quelle prove cercano di tradurre in salute, diritti e vita quotidiana.

Per questo motivo ridurre Peter Duesberg a una curiosità storica sarebbe un errore. Il negazionismo HIV non appartiene al passato. Cambiano gli argomenti, cambiano i protagonisti, ma il meccanismo rimane sorprendentemente simile: costruire sfiducia verso la scienza, presentare il consenso scientifico come una cospirazione e trasformare opinioni prive di evidenze in scelte politiche con conseguenze reali sulla salute delle persone.

Peter Duesberg è morto. Il bisogno di contrastare la disinformazione, costruire fiducia e difendere una risposta all’HIV basata sia sulle evidenze scientifiche, sia sulle comunità è invece più vivo che mai.

Sandro Mattioli
Plus aps.

1 Giugno 2026

HIV non è finito. Si è trasformato.

Nei giorni scorsi l’attivista e long-term survivor statunitense Mark S. King, ospite di Plus APS a Bologna nel 2019, ha pubblicato un articolo dal titolo volutamente diretto: “Something huge is happening. Get on board right now”.

Per molte realtà community-based europee, e anche per la nostra comunità, Mark non è semplicemente una figura pubblica del mondo HIV internazionale, ma una voce che negli anni ha saputo raccontare con grande lucidità le trasformazioni culturali, sociali e politiche dell’epidemia.
L’articolo fa riferimento a una mobilitazione politica e comunitaria che si sta sviluppando negli Stati Uniti attorno al futuro delle politiche HIV, della sanità pubblica e dei diritti sociali.

Il tono del testo è quasi urgente. Per certi versi ricorda la stagione storica di ACT UP e delle grandi mobilitazioni AIDS degli anni Ottanta e Novanta. A qualcuno potrebbe sembrare eccessivo. Eppure sarebbe un errore liquidarlo come semplice allarmismo.

Forse il punto centrale è un altro: dopo anni in cui il discorso pubblico sull’HIV è stato dominato, giustamente, dai successi scientifici — U=U, PrEP, terapie sempre più efficaci e tollerabili — stiamo iniziando a vedere emergere con maggiore chiarezza qualcosa che molte persone che vivono con HIV conoscono già da tempo.

L’HIV non è scomparso.

Si è trasformato.

Negli Stati Uniti si sta tornando a parlare apertamente di mobilitazione. Non soltanto di innovazione scientifica o di nuovi farmaci, ma di comunità, diritti, accesso alle cure, memoria storica e capacità collettiva di reagire ai cambiamenti politici e sociali.

In Europa, e in Italia, il clima è diverso. Il conflitto appare meno visibile, meno radicale, spesso più istituzionalizzato. Eppure alcuni segnali dovrebbero comunque interrogarci.
Da anni il discorso pubblico sull’HIV tende a concentrarsi quasi esclusivamente sugli straordinari risultati della biomedicina. I successi della biomedicina hanno cambiato radicalmente la vita delle persone con HIV. Ma proprio per questo oggi diventa ancora più importante interrogarsi su ciò che resta fuori dalla dimensione strettamente clinica. È un successo reale e importantissimo. Ma proprio questa normalizzazione rischia, paradossalmente, di rendere meno visibili le conseguenze sociali e politiche dell’HIV nel lungo periodo.

Le comunità HIV rischiano progressivamente di essere percepite come non più necessarie, proprio mentre l’invecchiamento con HIV, la multimorbidità, l’infiammazione cronica, la salute mentale e lo stigma continuano a mostrare il contrario.

Forse il problema è che l’HIV oggi non produce più lo stesso livello di visibilità pubblica dell’epoca AIDS. Non riempie più i reparti ospedalieri come negli anni Ottanta e Novanta. Ma continua comunque ad attraversare i corpi, le relazioni sociali e le traiettorie di vita di milioni di persone.

Ed è proprio questa apparente “normalità” a rischiare di diventare il nuovo terreno dell’invisibilità.

Oggi l’HIV, almeno nei Paesi con accesso alle cure, non coincide più necessariamente con l’AIDS e con una prospettiva di morte a breve termine. Ma questo non significa che abbia smesso di produrre conseguenze profonde sui corpi, sulle vite e sulle comunità.

L’HIV continua a convivere con fenomeni come l’attivazione immunitaria cronica, l’infiammazione persistente, l’invecchiamento accelerato, la maggiore prevalenza di patologie cardiovascolari, metaboliche e oncologiche. Continua a intrecciarsi con lo stigma, la salute mentale, la sessualità, la solitudine, la precarietà sociale e le disuguaglianze nell’accesso ai servizi.

Soprattutto, continua a porre una questione politica.

Per anni molte comunità HIV hanno dovuto lottare per ottenere farmaci, diritti, dignità e accesso alle cure. Oggi il rischio è quasi opposto: che proprio mentre le persone con HIV iniziano a invecchiare numericamente e socialmente, le infrastrutture comunitarie vengano considerate meno necessarie. È una contraddizione pericolosa.

Perché la storia dell’HIV ci insegna che la risposta all’epidemia non è mai stata costruita soltanto negli ospedali, nei laboratori o nelle conferenze scientifiche. È stata costruita anche nei gruppi di attivismo, nei checkpoint community-based, nelle reti informali di mutuo supporto, negli spazi politici LGBTQIA+, nei luoghi in cui le persone hanno potuto parlare apertamente senza sentirsi patologizzate o giudicate.

Ridurre oggi l’HIV a una questione esclusivamente farmacologica rischia di produrre una nuova forma di invisibilità. Una invisibilità diversa da quella degli anni Ottanta, ma non meno problematica.

Molte persone con HIV vivono ormai da decenni con il virus. Alcune hanno attraversato l’epoca dell’AIDS, hanno perso amici, partner, reti sociali. Altre sono cresciute nell’era della terapia efficace, ma continuano comunque a confrontarsi con stigma, ansia, medicalizzazione e fragilità sociali. Le nuove generazioni spesso conoscono l’HIV quasi esclusivamente come “malattia cronica gestibile”, ma rischiano di non vedere tutto ciò che continua ad esistere attorno alla dimensione clinica.

Anche per questo il tema della memoria non è nostalgia. È salute pubblica.

Ed è forse proprio qui che l’articolo di Mark S. King diventa interessante anche per il contesto europeo. Non perché l’Europa e gli Stati Uniti siano identici, né perché serva importare automaticamente modelli di conflitto politico statunitensi.
Anche in Europa, seppure in forme meno spettacolari e conflittuali rispetto agli Stati Uniti, molte organizzazioni community-based iniziano a percepire un progressivo restringimento degli spazi politici, economici e culturali dedicati all’HIV. Non necessariamente attraverso attacchi frontali, ma spesso attraverso la marginalizzazione progressiva del tema, la precarizzazione dei servizi e la tendenza a considerare conclusa una questione che, in realtà, continua semplicemente a manifestarsi in forme diverse.

Le comunità HIV non sono nate per romanticismo identitario. Sono nate perché i sistemi sanitari, da soli, non bastavano. E forse continuano a non bastare nemmeno oggi.

In molti Paesi europei, Italia compresa, esistono servizi community-based che ogni giorno lavorano su prevenzione, counselling, testing, supporto tra pari, riduzione dello stigma e accompagnamento ai percorsi di cura. Spesso lo fanno con risorse limitate, precarietà strutturale e riconoscimento istituzionale intermittente. Eppure proprio questi spazi rappresentano ancora uno dei pochi luoghi in cui l’HIV può essere affrontato nella sua complessità reale, senza essere ridotto soltanto a un parametro virologico.

Forse la domanda che dovremmo iniziare a porci non è se l’HIV sia ancora “un’emergenza”. Forse la vera domanda è un’altra.

Siamo davvero pronti, come società, a convivere con una popolazione crescente di persone che invecchiano con HIV?

E se le comunità HIV dovessero progressivamente indebolirsi o scomparire, quali spazi resteranno per affrontare collettivamente le conseguenze sociali, relazionali e politiche di questo cambiamento?

Dopo aver condiviso l’articolo con Mark S. King, ci ha risposto raccontando il clima di forte preoccupazione e mobilitazione che molte comunità stanno vivendo oggi negli Stati Uniti.

Sandro Mattioli
Plus aps