Nei giorni scorsi l’attivista e long-term survivor statunitense Mark S. King, ospite di Plus APS a Bologna nel 2019, ha pubblicato un articolo dal titolo volutamente diretto: “Something huge is happening. Get on board right now”.

Per molte realtà community-based europee, e anche per la nostra comunità, Mark non è semplicemente una figura pubblica del mondo HIV internazionale, ma una voce che negli anni ha saputo raccontare con grande lucidità le trasformazioni culturali, sociali e politiche dell’epidemia.
L’articolo fa riferimento a una mobilitazione politica e comunitaria che si sta sviluppando negli Stati Uniti attorno al futuro delle politiche HIV, della sanità pubblica e dei diritti sociali.

Il tono del testo è quasi urgente. Per certi versi ricorda la stagione storica di ACT UP e delle grandi mobilitazioni AIDS degli anni Ottanta e Novanta. A qualcuno potrebbe sembrare eccessivo. Eppure sarebbe un errore liquidarlo come semplice allarmismo.

Forse il punto centrale è un altro: dopo anni in cui il discorso pubblico sull’HIV è stato dominato, giustamente, dai successi scientifici — U=U, PrEP, terapie sempre più efficaci e tollerabili — stiamo iniziando a vedere emergere con maggiore chiarezza qualcosa che molte persone che vivono con HIV conoscono già da tempo.

L’HIV non è scomparso.

Si è trasformato.

Negli Stati Uniti si sta tornando a parlare apertamente di mobilitazione. Non soltanto di innovazione scientifica o di nuovi farmaci, ma di comunità, diritti, accesso alle cure, memoria storica e capacità collettiva di reagire ai cambiamenti politici e sociali.

In Europa, e in Italia, il clima è diverso. Il conflitto appare meno visibile, meno radicale, spesso più istituzionalizzato. Eppure alcuni segnali dovrebbero comunque interrogarci.
Da anni il discorso pubblico sull’HIV tende a concentrarsi quasi esclusivamente sugli straordinari risultati della biomedicina. I successi della biomedicina hanno cambiato radicalmente la vita delle persone con HIV. Ma proprio per questo oggi diventa ancora più importante interrogarsi su ciò che resta fuori dalla dimensione strettamente clinica. È un successo reale e importantissimo. Ma proprio questa normalizzazione rischia, paradossalmente, di rendere meno visibili le conseguenze sociali e politiche dell’HIV nel lungo periodo.

Le comunità HIV rischiano progressivamente di essere percepite come non più necessarie, proprio mentre l’invecchiamento con HIV, la multimorbidità, l’infiammazione cronica, la salute mentale e lo stigma continuano a mostrare il contrario.

Forse il problema è che l’HIV oggi non produce più lo stesso livello di visibilità pubblica dell’epoca AIDS. Non riempie più i reparti ospedalieri come negli anni Ottanta e Novanta. Ma continua comunque ad attraversare i corpi, le relazioni sociali e le traiettorie di vita di milioni di persone.

Ed è proprio questa apparente “normalità” a rischiare di diventare il nuovo terreno dell’invisibilità.

Oggi l’HIV, almeno nei Paesi con accesso alle cure, non coincide più necessariamente con l’AIDS e con una prospettiva di morte a breve termine. Ma questo non significa che abbia smesso di produrre conseguenze profonde sui corpi, sulle vite e sulle comunità.

L’HIV continua a convivere con fenomeni come l’attivazione immunitaria cronica, l’infiammazione persistente, l’invecchiamento accelerato, la maggiore prevalenza di patologie cardiovascolari, metaboliche e oncologiche. Continua a intrecciarsi con lo stigma, la salute mentale, la sessualità, la solitudine, la precarietà sociale e le disuguaglianze nell’accesso ai servizi.

Soprattutto, continua a porre una questione politica.

Per anni molte comunità HIV hanno dovuto lottare per ottenere farmaci, diritti, dignità e accesso alle cure. Oggi il rischio è quasi opposto: che proprio mentre le persone con HIV iniziano a invecchiare numericamente e socialmente, le infrastrutture comunitarie vengano considerate meno necessarie. È una contraddizione pericolosa.

Perché la storia dell’HIV ci insegna che la risposta all’epidemia non è mai stata costruita soltanto negli ospedali, nei laboratori o nelle conferenze scientifiche. È stata costruita anche nei gruppi di attivismo, nei checkpoint community-based, nelle reti informali di mutuo supporto, negli spazi politici LGBTQIA+, nei luoghi in cui le persone hanno potuto parlare apertamente senza sentirsi patologizzate o giudicate.

Ridurre oggi l’HIV a una questione esclusivamente farmacologica rischia di produrre una nuova forma di invisibilità. Una invisibilità diversa da quella degli anni Ottanta, ma non meno problematica.

Molte persone con HIV vivono ormai da decenni con il virus. Alcune hanno attraversato l’epoca dell’AIDS, hanno perso amici, partner, reti sociali. Altre sono cresciute nell’era della terapia efficace, ma continuano comunque a confrontarsi con stigma, ansia, medicalizzazione e fragilità sociali. Le nuove generazioni spesso conoscono l’HIV quasi esclusivamente come “malattia cronica gestibile”, ma rischiano di non vedere tutto ciò che continua ad esistere attorno alla dimensione clinica.

Anche per questo il tema della memoria non è nostalgia. È salute pubblica.

Ed è forse proprio qui che l’articolo di Mark S. King diventa interessante anche per il contesto europeo. Non perché l’Europa e gli Stati Uniti siano identici, né perché serva importare automaticamente modelli di conflitto politico statunitensi.
Anche in Europa, seppure in forme meno spettacolari e conflittuali rispetto agli Stati Uniti, molte organizzazioni community-based iniziano a percepire un progressivo restringimento degli spazi politici, economici e culturali dedicati all’HIV. Non necessariamente attraverso attacchi frontali, ma spesso attraverso la marginalizzazione progressiva del tema, la precarizzazione dei servizi e la tendenza a considerare conclusa una questione che, in realtà, continua semplicemente a manifestarsi in forme diverse.

Le comunità HIV non sono nate per romanticismo identitario. Sono nate perché i sistemi sanitari, da soli, non bastavano. E forse continuano a non bastare nemmeno oggi.

In molti Paesi europei, Italia compresa, esistono servizi community-based che ogni giorno lavorano su prevenzione, counselling, testing, supporto tra pari, riduzione dello stigma e accompagnamento ai percorsi di cura. Spesso lo fanno con risorse limitate, precarietà strutturale e riconoscimento istituzionale intermittente. Eppure proprio questi spazi rappresentano ancora uno dei pochi luoghi in cui l’HIV può essere affrontato nella sua complessità reale, senza essere ridotto soltanto a un parametro virologico.

Forse la domanda che dovremmo iniziare a porci non è se l’HIV sia ancora “un’emergenza”. Forse la vera domanda è un’altra.

Siamo davvero pronti, come società, a convivere con una popolazione crescente di persone che invecchiano con HIV?

E se le comunità HIV dovessero progressivamente indebolirsi o scomparire, quali spazi resteranno per affrontare collettivamente le conseguenze sociali, relazionali e politiche di questo cambiamento?

Dopo aver condiviso l’articolo con Mark S. King, ci ha risposto raccontando il clima di forte preoccupazione e mobilitazione che molte comunità stanno vivendo oggi negli Stati Uniti.

Sandro Mattioli
Plus aps