Al Festival di Berlino del 2014, nella sezione Panorama, è passato un piccolo film indipendente a stelle e strisce diretto da un ballerino di nome Chris Mason Johnson: Test. A prima vista si tratta di una pellicola romantica incentrata su una compagnia di danza contemporanea a San Francisco, in pieni anni Ottanta. Colonna sonora frocissima e vestiti camp che più camp non si può… per tacer dei tagli di capelli e degli accessori. I due protagonisti, Frankie (Scott Marlowe) e Todd (Matthew Risch), s’innamorano durante la preparazione di uno spettacolo e affrontano una serie di test – compreso quello dell’hiv, a suo tempo una novità assoluta. Il primo test anticorpale ELISA venne infatti introdotto negli Stati Uniti nel marzo del 1985. A colpire, nel film, più che lo smarrimento dinanzi a una pandemia mortale dalla trasmissione ancora incerta, è il senso di vergogna che si accompagna alla decisione di testarsi. Anche allora, lo stigma era più potente dell’infezione e le dava man forte. Sono passati trent’anni esatti: a che punto siamo con la cultura del test?
Nell’ultimo anno, noi di Plus abbiamo lanciato due campagne: « hiv = », sulla condivisione di responsabilità e la subordinazione dello stato sierologico a uno spirito comunitario, e «positivo ma non infettivo», sulla non contagiosità delle persone sieropositive in terapia efficace. I passi avanti compiuti dalla scienza consentono davvero di eliminare il «divide» sierologico archiviando apartheid e paure irrazionali. Ma questa ricetta per il benessere collettivo si regge, ora come nel 1985, su un passaggio fondamentale: conoscere il proprio stato.
Il test hiv, così progredito da aver ridotto il periodo finestra a poche settimane, resta non solo una preziosa verifica per il singolo, ma anche uno strumento di prevenzione in un’ottica macro. La sopravvivenza di hiv/aids dipende infatti dalle infezioni non diagnosticate. E la diagnosi, oggi come nel 1985, resta uno snodo cruciale nel diagramma di flusso della vita di una persona. Solo che ora, rispetto agli anni Ottanta, abbiamo anche i mezzi per tenere sotto controllo l’infezione, e stare bene. Ecco perché abbiamo aperto il BLQ Checkpoint: per far sì che il test – rapido, anonimo, gratuito e sicuro – non sia uno stress ma una bella esperienza, da ripetere con regolarità.
Il 1° dicembre, giornata mondiale per la lotta contro l’Aids, il BLQ Checkpoint sarà aperto in via eccezionale dalle 15 alle 21. L’iniziativa, realizzata in collaborazione con la Asl di Bologna, vuole rendere più facile l’accesso al test HIV e HCV a tutte le persone, in particolare agli uomini gay e a tutti i maschi che fanno sesso con maschi. Il BLQ Checkpoint si trova a Bologna, in via San Carlo 42/C. Venite a testarvi da noi.
Il 1° dicembre, giornata mondiale per la lotta contro l’Aids, il BLQ Checkpoint sarà aperto in via eccezionale dalle 15 alle 21. L’iniziativa, realizzata in collaborazione con la Asl di Bologna, vuole rendere più facile l’accesso al test HIV e HCV a tutte le persone, in particolare agli uomini gay e a tutti i maschi che fanno sesso con maschi. Il BLQ Checkpoint si trova a Bologna, in via San Carlo 42/C.
Per lanciare questo messaggio Plus onlus ha ideato due campagne la cui grafica è visibile in questa pagina.
Per maggiori informazioni e prenotazioni, è possibile chiamare i numeri 051 252351 o 051 4211857 il martedì e il giovedì dalle 18 alle 21 (orari di apertura consueta del BLQ Checkpoint).
Ora basta cercare, c’è in programma un nuovo corso di formazione per nuovi volontari del BLQ
Basta cercare! C’è il corso di Plus
Checkpoint!
Il giorno sabato 31 Ottobre 2015 si terrà un corso di formazione per nuovi volontari del BLQ Checkpoint.
Il corso avrà luogo presso la sede dell’associazione in via San Carlo 42c a Bologna dalle 10 alle 17 e sarà centrato sulla creazione di un gruppo di volontari per l’accoglienza e le attività di promozione dei servizi offerti dal BLQ Checkpoint.
L’iscrizione è gratuita e obbligatoria, per info e iscrizioni: info@plus-onlus.it.
Questo il programma preliminare:
Mattina:
HIV – Nozioni fondamentali
Definizioni
CD4 e Carica Virale
Decorso dell’infezione
Ciclo vitale di HIV
La terapia ARV
Farmaci e farmacoresistenza (cenni)
Andamento Epidemiologico
HIV e l’attivismo gay
Prevenzione
1.0
2.0
Il BLQ Checkpoint A cura di Sandro Mattioli – Plus Onlus
E’ uno slogan immortalato una vecchia foto, credo risalga al 1993, che riprende il tema del silenzio e lo collega alla mafia. Non ho potuto fare a meno di pensare ad Act Up che, in uno dei suoi slogan più famosi e riusciti, collegava il silenzio alla morte, l’ignoranza alla paura.
Si parla molto in questi giorni dei funerali lussuosi (cafoni?) del mafioso Casamonica e tutti si chiedono come sia potuto succedere. Mi rendo conto che passerò per spocchioso, ma perché sembra strano che una famiglia che si è posta al di fuori della legalità organizzi simili eventi nel silenzio/consenso generale? Sappiamo tutti che una parte non indifferente del territorio italiano è in mano alle varie associazioni mafiose, ma non è certo un caso che questo sia possibile in Italia. In questo paese la mentalità mafiosa è il pensiero più diffuso, da nord a sud. Una “cultura” generalizzata che fa operare o, più spesso, non operare un una direzione che, se non è pienamente illegale, fa si che gli interessi propri o dei propri accoliti, familiari, amici, prevalgano rispetto all’interesse della collettività, della cosa pubblica. Che c’entra la mentalità mafiosa con l’epidemia da HIV? Secondo c’entra e pure molto. C’entra sul piano culturale, c’entra sul piano della falsità e del pressappochismo con cui in Italia il tema è stato affrontato negli ultimi 30 anni. E’ la mentalità mafiosa che pervade l’Italia che ha fatto si che in 30 anni si siano viste solo una manciata di campagne contro il virus (per lo più discriminatorie e del tutto ininfluenti, vi basta guardare cosa hanno prodotto il resto dei paesi europei). E’ grazie alla mentalità mafiosa italiana che non si sono mai visti messaggi importanti, insistenti e reiterati sull’utilizzo “talebano” del preservativo nei rapporti sessuali penetrativi. D’altra parte, a fronte di un papa che, contrariamente a qualunque logica e risultato scientifico, ha affermato che il condom non è utile a contrastare l’epidemia, perché mail il nostro ministro della salute avrebbe dovuto prendere decisioni di segno opposto, dispiacere un potere occulto (ma neppure tanto) e rischiare di perdere voti e poltrona… questo venir meno al proprio dovere e ruolo istituzionale per motivi futili che altro è se non cultura mafiosa? In Italia non ci sono mai state azioni forti nei confronti dei gruppi di popolazione maggiormente esposti alla possibilità del contagio: penso alla popolazione carceraria (provate a far entrare i preservativi in carcere!), alla comunità omosessuale (in particolare quella maschile), alla comunità trans, alla popolazione che si prostituisce… Di nuovo, perché mai gli amministratori, gli assessori, i sindaci, i ministri non si sono mai occupati seriamente di questi gruppi, a parte sporadici quanto vani interventi occasionali, se non perché in fondo avrebbero potuto rischiare voti e, quindi, la poltrona, dispiacere quella parte di popolazione che va in chiesa tutte le domeniche ad ascoltare
Vogliamo essere parte della soluzione.
un vescovo che discrimina i gay (cosa molto comune anche nella “civile” Bologna). Chiariamo anche il punto relativo ai dati: non è vero che non ci sono dati ufficiali, che non sappiamo come si muove HIV in Italia (per altro non si capisce perché dovrebbe muoversi in modo difforme dal resto d’Europa). Non si contano gli studi, le analisi, le indicazioni, ecc. che sono arrivate dai vari organismi europei e anche il nostro COA (Centro Operativo Aids) dell’Istituto Superiore di Sanità, sa benissimo che la popolazione omosessuale in Italia è esposta al rischio, ha pubblicato dati che vedono le infezioni in crescita in tale popolazione, ma nessuno ha preso provvedimenti. E’ decisamente più comodo lasciare le associazioni da sole a operare, con pochi mezzi, contro l’epidemia, contro lo stigma (doppio se parliamo di comunità omosessuale e HIV), spesso contro le politiche sanitarie disattente, quando non addirittura, come è successo recentemente, contro alcune associazioni di lotta contro l’Aids timorose di perdere finanziamenti se, per caso, dovessero essere distratti dalle loro casse per attaccare HIV laddove si cela realmente. Mentre in Francia l’associazione Aides combatte HIV in nome e per conto dello Stato, finanziata con fondi pubblici (con un bilancio annuo di oltre 40 milioni di euro), promuove ed esegue i test, fa ricerca in una popolazione che per lo Stato sarebbe difficilmente raggiungibile, in Italia Plus si deve arrangiare fra mille difficoltà a reperire fondi per fare un lavoro che dovrebbe essere fatto, direttamente o indirettamente, da chi ha in carico la salute pubblica. Ci sono voluti quasi 10 anni per aprire il BLQ Checkpoint in una città attenta come Bologna (non oso pensare quanto ci sarebbe voluto altrove), ma il vero lavoro inizia ora. Sarà una sfida tenere aperto il centro, convincere la comunità MSM (maschi che fanno sesso con maschi) che è meglio fare periodicamente un test rapido che mettere la testa sotto la sabbia e sperare per il meglio, convincere un associazionismo lontano e distratto ad occuparsi fattivamente di questi temi o a supportare concretamente chi lo fa, aiutare la comunità LGBT a crescere sia politicamente che culturalmente al fine di agevolare quanto sopra, ecc. I primi segnali sono incoraggianti, il resto lo scopriremo presto, perché noi vogliamo essere parte della soluzione.
Molti anni sono serviti solo per spiegare l’idea alla comunità LGBT e ai responsabili sanitari. Molti mesi sono stati necessari per concordare, capire di chi sono le colpe e le responsabilità, capire di doveva pararsi voi sapete cosa, capire chi aveva davvero interesse per la salute di questo gruppo di popolazione esposta al contagio da HIV. Altri mesi per reperire i fondi necessari… e ancora oggi stiamo cercando di reperire gli ultimi denari necessari a concludere i lavori. Tuttavia, finalmente, le prime picconate sono state date, i primi calcinacci sono caduti, la ristrutturazione della sede del BLQ Checkpoint in via S. Carlo 42 a ha mosso i primi passi.
Il centro piano piano sta prendendo forma e siamo emozionati come padri in attesa dei primi vagiti.
Il centro sarà principalmente dedicato alle persone LGBT, ai loro bisogni, alle loro peculiarità, con particolare riguardo alla prevenzione da HIV, ai test, ai counselling. Tuttavia sarà accogliente per chiunque voglia entrare e dedicare qualche minuto alla propria salute, in un ambiente non ospedaliero\ambulatoriale, ma il più amicale e meno ansiogeno possibile.
Ogni aiuto è ben accetto, per cui, fuori da ogni principio di buona educazione, colgo l’occasione per suggerire un paio di possibilità di donazione:
via Rete del Dono via PAYPAL via 5×1000 (codice fiscale: 91341670379) via Bonifico bancario: Plus Onlus, Unipol Banca, IBAN IT51W0312702405000000002286
Continuano le avventure del giovane attivista. Nello scorso episodio, riflettevo sull’esperienza di Glasgow HIV Therapy 2014. Questa volta, vi parlerò di Checkpoint LX, un progetto fantastico di GAT (Grupo de Ativistas sobre Tratamentos) in cui ho avuto il privilegio di lavorare. Durante il primo modulo di STEP-UP, EATG Training Academy, ci è stato suggerito di imparare ad entrare in rete con colleghi di altri paesi, di sfruttare tutte le occasioni per condividere riflessioni, esperienze, buone pratiche, informazioni. Detto fatto. Proprio a Glasgow, grazie alla mediazione del mio collega Ricardo Fuertes (responsabile di In-Mouraria, a Lisbona), ho conosciuto Maria José Campos e Miguel Rocha, di Checkpoint LX, ed è stato amore a prima vista. Noi di Plus Onlus siamo all’opera per l’apertura di BLQ Checkpoint, il primo centro community-based italiano in cui sarà possibile effettuare test HIV (gratuito, anonimo e confidenziale) a risposta rapida, con un percorso di accompagnamento personalizzato e fornito “alla pari”. Uno spazio in cui, oltre alla mera somministrazione del test, ci sarà spazio per discutere delle tematiche relative ad HIV e sieropositività in un clima rilassato e informale, con operatori appartenenti alla comunità LGBT e adeguatamente formati sul tema. Una novità assoluta, per l’Italia. Per fortuna, niente di così nuovo per il resto d’Europa. Checkpoint LX, a Lisbona, fa esattamente questo. Così, l’idea di andare a lavorare un po’ con loro per acquisire competenze sul campo, è stata immediata e spontanea. A Novembre se n’è parlato, il 10 Gennaio atterravo a Lisbona per iniziare questa esperienza. I primi giorni hanno richiesto un po’ di assestamento: parlavo già portoghese piuttosto bene, tuttavia non mi ero mai occupato di temi relativi alla salute in lingue che non fossero italiano o inglese, per cui ho avuto bisogno di costruirmi il lessico specifico del settore in questa terza lingua, approfittando della disponibilità e pazienza dei colleghi del posto. Molto bene, sfida entusiasmante. Ad attendermi nel Checkpoint un piano di formazione stilato con estrema precisione, che prevedeva la mia integrazione graduale nelle attività del centro: i primissimi giorni a chiacchierare della teoria e di certe questioni preliminari (il codice etico, le procedure, la divisione dei compiti, le tipologie di servizi erogati), subito dopo la possibilità di affiancare i colleghi in alcune delle attività, poi le visite programmate ai centri in cui si realizzano altri progetti di GAT relativi ad aree di intervento simili o comunque prossime, infine la collaborazione a pieno titolo nella somministrazione dei test, nella realizzazione dei questionari, nella gestione dei materiali e della struttura. Ciò che Checkpoint LX offre attualmente è molto più che il solo test HIV: si realizzano infatti anche screening di HCV (epatite C), HPV (papilloma) e sifilide ed è attivo un servizio gratuito di monitoraggio di tutte le malattie a trasmissione sessuale (CheckList) curato dalla Dott.sa Maria José Campos. Certo, mi spiega João Brito, responsabile di Checkpoint LX, non è stato così fin dall’inizio: la prima fase di lavoro di questo progetto è stata meno pretenziosa, si è partiti dal solo test HIV, accompagnato da counselling, e da un importante processo di raccolta ed elaborazione dati, in collaborazione con l’Università di Porto, che ha permesso di capire molto sull’utenza del centro e di riadattare il servizio offerto in base alle reali esigenze di chi ne fruisce. Checkpoint LX è un centro rivolto principalmente a MSM (acronimo che sta per “Men having Sex with Men“, uomini che fanno sesso con uomini), ma resta aperto a chiunque voglia fruirne, a libero accesso, senza necessità di prenotazione. I tre aggettivi chiave relativi al servizio offerto sono: Gratuito, Anonimo, Confidenziale, mi spiega Miguel Rocha, soffermandosi molto sulla necessità di trattare con assoluta riservatezza tutte le informazioni che emergono nel rapporto con gli utenti. Se incontri per strada un utente che hai conosciuto qui dentro – mi spiega Nuno Pinto – in reception, non lo saluti e ti comporti come se non lo avessi mai visto: il fatto di essere tutti membri di una stessa comunità deve rimanere un punto di forza della nostra struttura, non un elemento di criticità. Prosegue: La reception è il luogo in cui devi essere sufficientemente accogliente da non trasmettere freddezza, ma anche asciutto e rapido. Devi capire tutto con poche domande, a voce bassa, l’utente non deve trovarsi costretto ad essere riconosciuto/identificato da altre persone che si trovino eventualmente in attesa. Niente di nuovo, per me che ho partecipato varie volte alle Testing Week di Plus, ma fa sempre bene ricordare certi dettagli. Come dicevo, MSM è l’acronimo che identifica un gruppo variegato: non soltanto l’uomo gay -che si riconosce nella comunità LGBT, che appartiene ad un certo universo culturale-, ma anche l’individuo di sesso maschile che (a vario titolo, magari non abitualmente, probabilmente senza sentirsi membro di una comunità o senza appartenere ad un certo panorama culturale di riferimento) fa sesso con altri uomini. Checkpoint LX accoglie anche altre persone, naturalmente, con un’attenzione speciale per coloro che col sesso ci lavorano. Altro progetto coordinato da GAT, che interseca il lavoro del Checkpoint pur senza essere esattamente la stessa cosa, è quello curato da Júlio Esteves. Si tratta di interventi mirati di assistenza a chi si prostituisce in appartamento. Il tipo di lavoro che Júlio svolge si realizza principalmente in outreach. Oltre ad operare nel Checkpoint, due giorni alla settimana, lavora all’esterno per tutto il resto del tempo. Grazie ad anni di mediazione tra i lavoratori e le lavoratrici del sesso e gli enti e le organizzazioni che forniscono servizi per la salute, si è creata una rete di contatti incredibilmente vasta e ramificata. Per chi lavora col sesso, l’appartamento è anche un po’ una prigione, mi spiega, perché ogni volta che ti allontani, per una qualunque ragione, rischi che ti arrivi la chiamata di un cliente, e di non poterlo ricevere. In un clima, peraltro, di grande crisi, in cui la concorrenza è tantissima e feroce, i prezzi medi per le prestazioni piuttosto bassi, la disponibilità dei clienti scarsa. In un simile contesto, l’interesse per la propria salute può anche essere alto (ed è spesso incredibilmente più alto in confronto a quello di altri tipi di popolazione), ma i tempi di attesa, lunghissimi, per ottenere prestazioni sanitarie in strutture pubbliche, possono scoraggiare. Per questo il Checkpoint, grazie alla particolarità di avere i test rapidi, diventa per i Sex Worker il miglior luogo possibile in cui occuparsi attivamente della prevenzione delle malattie a trasmissione sessuale. Inoltre, grazie ad un sistema che prevede visite a domicilio su richiesta, Júlio mantiene un rapporto costante col mondo della prostituzione in appartamento e ottimizza il tempo trascorso nelle case consegnando gratuitamente kit di prevenzione (preservativi, lubrificanti e femidom). Ho avuto l’onore di essere portato in queste visite e di capire come il tipo di supporto che si offre vada molto oltre la semplice consegna di materiali: si chiacchiera, si discute, si parla di salute sessuale, spesso c’è un bisogno forte di entrare nel personale, di raccontarsi. Bisogna capirsi, parlare la stessa lingua, conoscere i codici comportamentali e rispettarli. Come in qualunque ambiente. Essere un operatore che si occupa di salute non può costituire il pretesto per salire in cattedra, ma, al contrario, può diventare l’occasione giusta per scendere dal piedistallo, rilassarsi, abbandonare giudizi e pregiudizi, entrare in contatto in modo autentico. Diversamente, non funziona. Essere considerato peer (pari) da un altro uomo gay come te è sicuramente più semplice e naturale, ma essere considerato un “pari” da qualcuno che fa cose molto diverse da quelle che fai tu (almeno nel tuo immaginario) è qualcosa che richiede umiltà, rispetto e apertura. Il mondo del lavoro sessuale è fatto anche di persone che lo fanno per scelta, di genitori, di figli e figlie, di studenti universitari, di persone transessuali, di ragazzi e ragazze non più giovanissimi, di persone provenienti dai più disparati paesi. Altra realtà interessante, già citata, ma di cui intendo parlarvi un po’ meglio, è il centro In-Mouraria. Quartiere piuttosto centrale di Lisbona -incredibilmente affascinante, con le sue strettissime salite e le case diroccate-, Mouraria si sviluppa a partire dalla piazza di Martim Moniz. Vi si sono concentrati, per anni, una serie di fenomeni: la vendita e il consumo di droghe (anche iniettive), la forte presenza di persone senza fissa dimora e di immigrati clandestini. In una simile posizione, In-Mouraria nasce come centro dedicato prima di tutto alla salute sessuale e alla gestione delle dipendenze, ma assume ben presto, grazie alla sensibilità e all’esperienza dei suoi lavoratori, tutti i connotati di un punto di socializzazione fondamentale, in cui ci si conosce, si discute, si gioca, si parla, si beve e si mangia insieme. In-Mouraria è il punto di partenza di un processo molto interessante: l’attivismo delle persone tossicodipendenti. Nel centro si lavora soprattutto in termini di riduzione del rischio. Ancora una volta, non ci si trova in un posto in cui tutti si sentono più saggi, furbi, immacolati e moralmente accettabili di te -e, dunque, legittimati nel decidere per te che cosa dovresti fare della tua vita-, bensì in un luogo in cui il giudizio non entra mai e ci si occupa di questioni concrete. Non c’è la maestrina a dirti che devi smettere di bucarti, ma potresti trovare altre persone che lo hanno fatto (o che lo fanno ancora), pronte però a difendere con tutti i mezzi possibili, salute, diritti, benessere. In-Mouraria non è un ambiente statico: cambia forma continuamente, si adatta ai bisogni di chi lo frequenta, stimola il confronto, ricerca ed accoglie le critiche ed i suggerimenti, attiva corsi, costruisce occasioni di socializzazione. Lo confesso: mi ci sono proprio sentito a casa ed ho avuto la sensazione che fosse così per tutti. Bello. Naturalmente, nel conoscere e valutare queste ottime realtà portoghesi, mi sono sempre sforzato di vedere le principali differenze col nostro sistema. Ad esempio, da noi in Italia, il test HIV rapido non può essere effettuato se non da operatori sanitari. Questo comporta una serie di conseguenze: l’idea del Checkpoint è proprio quella di de-medicalizzare la prevenzione, creando un ambiente che, non sostituendosi alle strutture sanitarie del territorio, vada ad integrarne il servizio, offrendo qualcosa di differente e complementare. Noi di Plus non ci siamo lasciati abbattere ed abbiamo deciso di strutturare il nostro centro in modo che potesse essere subito operativo ed efficace, inserendo nella nostra equipe di lavoro quattro infermieri. L’esperienza condivisa della formazione è stata assolutamente positiva ed ora che siamo diventati un team affiatato, non vediamo l’ora di partire. Le più recenti iniziative di somministrazione test presso la sede del MIT (Movimento Identità Transessuale), che generosamente ci ospita, hanno colpito nel segno: molta affluenza, molti colloqui, un clima caloroso. Lavorare insieme, durante la European Testing Week e nella settimana di San Valentino, è stato bello e abbiamo avuto la fortuna di poter contare anche sulla collaborazione degli amici del RED, che ci hanno volontariamente aiutato con l’accoglienza. Senza dubbio il progetto del BLQ Checkpoint è il nostro principale motivo di orgoglio e costituisce l’occasione giusta per operare concretamente sul nostro territorio e per la nostra comunità. Inoltre, l’onda europea che ha visto sorgere un vero e proprio network di servizi comunitari per la salute, è un fenomeno che ci incoraggia e ci fornisce continui spunti di riflessione e opportunità di confronto. Adesso i lavori sono in corso, apriremo prestissimo e non vediamo l’ora che siate tutti con noi a brindare per l’inizio di questa piccola grande rivoluzione. Perché noi combattiamo HIV, non le persone che vivono con HIV.
con il finire dell’anno 2014 vogliamo augurarvi feste allegre e piacevoli, ma anche condividere con voi alcune brevi riflessioni su cosa sta accadendo a Plus.
L’anno che sta per finire è stato straordinario: abbiamo realizzato campagne, offerto test, incontrato persone, pubblicato ricerche, ma soprattutto abbiamo finalmente firmato l’accordo con il Comune di Bologna e la Azienda sanitaria per aprire il primo Checkpoint italiano. Per la prima volta in Italia ci sarà un luogo gestito dalla comunità LGBT per offrire test, counselling e servizi per la salute sessuale alla comunità LGBT!
Un passo in avanti entusiasmante ed eccitante. E vi vorremmo spiegare perché. Quei – purtroppo pochi – successi che si sono avuti nel cercare di fermare la diffusione dell’HIV negli ultimi 30 anni in tutto il mondo sono legati tutti a una caratteristica: il coinvolgimento nel ruolo di protagonisti delle associazioni. Quando sono le stesse comunità più esposte al rischio dell’infezione che si danno da fare, senza aspettare le rarissime e inutili campagne ministeriali che servono a poco, allora si ottengono risultati reali!
Per questo, vorremmo che tutti noi, persone LGBT, HIV positive oppure no (secondo lo spirito della ultima campagna di Plus, siamo tutti HIV=), considerassimo il Checkpoint di Bologna come una casa comune di cui prenderci cura e da sostenere. Con il Checkpoint abbiamo una opportunità concreta: invertire la tendenza che vede il numero di infezioni da HIV crescere ogni anno nella comunità gay, bisex e trans in Emilia-Romagna, nel Nord Italia e in tutto il paese.
Il nostro obiettivo è rendere il Checkpoint operativo entro la prima metà del 2015: da quel momento tutti potranno accedere facilmente al test a risposta rapida per l’HIV e – speriamo – anche per l’HCV e altre infezioni a trasmissione sessuale. Questo aiuterà le persone ad avere una vita sessuale più soddisfacente e sicura, fermando la diffusione delle infezioni.
Per ottenere questo serve ancora molto: nel breve periodo, Plus è impegnata a cercare i fondi per ristrutturare l’edificio in cui verrà aperto il Checkpoint, a formare gli operatori che lo renderanno vivo, a costruire le relazioni con tutti coloro che aiuteranno il Checkpoint a funzionare. Ognuno di voi può aiutare in questo: serve il contributo di tutta la comunità per fare di questa esperienza un successo clamoroso, da mostrare come esempio a tutta l’Italia. Per questo, vogliamo chiedervi di continuare a sostenere Plus, facendo sentire che anche voi credete in questo progetto come avete fatto finora, allargando la rete di amici dell’associazione e – per chi può – contribuendo con una donazione, offrendo il proprio tempo, le proprie idee. A questo proposito, non possiamo non ricordare che i successi di Plus sono stati possibili solo grazie all’impegno di tutti i suoi volontari e al supporto di tanti amici, fra cui il MIT – Movimento di identità transessuale, che ci ospita nella sua sede. A loro va il sentito ringraziamento di tutti noi, con il cuore.
Anche quest’anno Plus Onlus ha aderito alla settimana europea (Testing Week) del test per HIV.
L’iniziativa consiste nella offerta attiva di test rapidi per HIV, nel tentativo di far emergere il sommerso, ridurre le diagnosi tardive e di dare l’abitudine di tenersi controllati in particolare alle popolazioni maggiormente esposte, in primis gli MSM (Maschi che fanno Sesso con Maschi cfr Bollettino COA).
Grazie al sostegno economico di AHF Europe, alla collaborazione con l’Azienda USL e dei medici della Clinica Malattie Infettive dell’Azienda Ospedaliera e naturalmente grazie ai nostri fantastici volontari, riusciremo a offrire il test rapido salivare:
dal 24 al 28 novembre 2014 via Polese, 22 c/o MIT dalle ore 18 alle ore 22 Esito in soli 20 minuti. Per evitare perdite di tempo, vi ricordo che è necessario non aver mangiato, bevuto, fumato, masticato chewingum, bevuto caffè, né essersi lavati i denti nella mezz’ora prima dell’esecuzione del test. Il test è gratuito, anonimo, affidabile.
https://www.facebook.com/events/796018540455967/ (per le amiche su Facebook).
La Conferenza di Glasgow, “http://hivglasgow.org/ 2014” anche quest’anno si è tenuta nella splendida cornice dello Scottish Exhibition Centre altrimenti detto “Armadillo” per la sua caratteristica forma. La conferenza ha visto la partecipazione di un folto gruppo di volontari di Plus che hanno potuto partecipare chi grazie alle scholarship, chi ad inviti degli sponsor, chi grazie a un training. Una ricerca di Plus è stata accettata dalla commissione di valutazione, in forma di poster, e quindi pubblicata sul Journal of the International AIDS Society (JIAS). La conferenza quest’anno è stata caratterizzata dalla presenza consistente di scholarship (tra le quali quella di chi scrive) nonostante la crisi, dalla presenza massiccia di EATG in rappresentanza della community, dall’assenza, per fortuna, di incidenti. Sembra una cosa di poca importanza quella delle scholarship, ma non lo è affatto in quel contesto. Soprattutto per la modalità con cui viene gestita: le persone cui è stata accettata la domanda di scholarship, infatti, devono sottostare ad alcuni obblighi, per altro molto piacevoli, quali un brunch di benvenuto nel quale ci si conosce e nel quale uno dei co-chair della conferenza, Ian Weller padre della conferenza, gira instancabile fra i vari gruppetti che si formano presentandosi, chiedendo informazioni come un qualunque partecipante. Un medico di chiara fama che non se la tira è un evento che vale la pena di evidenziare. La cena delle scholarship a fine conferenza, è un’occasione per chiacchierare fra partecipanti di varie nazioni, scambiare esperienze. Nel mio tavolo in particolare, la lingua ufficiale è immediatamente diventata lo spagnolo: si trattava di un tavolo latino con partecipanti da Cuba, Argentina, Spagna e, ovviamente, Italia. Una parte importante della conferenza è stata dedicata all’epatite C e, quindi, alle coinfezioni. Devo dire che anche in questo campo il gruppo degli MSM si batte fra i peggiori in termini di dati di incidenza, purtroppo. Il tutto, manco a dirlo, nell’ignoranza generale almeno per quanto riguarda il nostro paese. E’ stato infatti con malcelato stupore e invidia che ho seguito presentazioni dove si definivano le strategie del Regno Unito per contenere l’epidemia. Quindi esiste la possibilità di avere delle strategie?! Rispetto alle presentazioni ne citerò solo alcune per ovvie ragioni si spazio: Antonella Cingolani ha presentato i dati della coorte ICONA sull’aumento dell’incidenza delle malattie a trasmissione sessuale nelle persone con HIV in Italia. Sono state analizzate 9168 persone, un quarto delle quali donne, un terzo MSM (maschi che fanno sesso con maschi). La sifilide ha una prevalenza del 39% ed è la malattia a trasmissione sessuale (MTS) più frequente. I fattori associati a una maggiore frequenza di MTS sono la giovane età, essere MSM. Essere in terapia antiretrovirale, invece, è associato con una minore probabilità di avere MTS. Molto interessante, soprattutto per noi italiani, è stato constatare come il tema PrEP in conferenza è stato preso in considerazione alla stregua di qualunque altro tema, in termini scientifici, di utilità, di efficacia, ecc. Simon Collins, per esempio, ha parlato di PrEP sul piano delle prospettive della community. Le prime prove su animali dell’efficacia del tenofovir nel prevenire l’infezione da HIV risalgono al 1995. Nel 2002 alla conferenza CROI, qualcuno chiese a Bill Gates se per proteggersi quando faceva sesso con il suo fidanzato sieropositivo avrebbe dovuto prendere dei farmaci. In qualche modo quella domanda lanciò i primi studi, finanziati proprio da Gates, sulla PrEP. Molti pensano che questa strategia sia fomentata dalle industrie, ma non ci sono evidenze: ad esempio Gilead non sta facendo nessun marketing della PrEP negli Stati Uniti. Altri ne mettono in dubbio l’efficacia, ma se non bastassero i dati di iPrEx i recenti dati degli studi PROUD e IPERGAY (due studi, rispettivamente UK e Francia, che hanno sperimentato l’assunzione intermittente al contrario di iPrex per il quale l’aderenza stellare era vitale… curioso come britanni e francesi studino invece di chiedere agli “esperti”), smentiscono anche questo. A chi dice che non dovremmo medicalizzare il sesso si può rispondere che la PrEP non è per r tutti, forse ci sarà un 50% di persone che sceglieranno di usarla e solo per un periodo di tempo. Le persone non hanno sempre comportamenti a rischio, i periodi di attività sessuale più intensa e a rischio in genere non durano in eterno, tendenzialmente si cambia. Naturalmente uno strumento come questo si deve dimostrare utile a livello di popolazione, di comunità, non solo personale. Ma è anche vero che bisogna abbandonare la logica del “gruppo a rischio” per concentrarsi su rischio relativo a una situazione: per questo potenziali utenti della PrEP devono valutare tutti gli aspetti della loro vita personale. E’ del tutto evidente, quindi, l’importanza del peer-counselling anche nella gestione della PrEP. Quindi tutto bene? Certo che no, ci sono alcune preoccupazioni che riguardano la sicurezza, possibili pressioni ad esempio sui sex worker perché usino la PrEP invece dei condom, possibili versioni “di strada” del farmaco, ecc. Ma dubbi sull’efficacia, non ne sono emersi e a nessuno è venuto neanche lontanamente in mente di sostenere la stupida tesi che va tanto in voga in Italia, purtroppo anche fra membri del “movimento gay”: il preservativo costa meno.
Numero delle nuove diagnosi di infezione da HIV, per modalità di trasmissione e anno di diagnosi (2010-2012)
Anzi, tutto il contrario. A nessuno sfugge il fatto che il preservativo resta il fulcro della prevenzione. Nel contempo a nessuno è sfuggito il dato dell’uso discontinuo del condom e dell’incremento delle nuove diagnosi. Cosa che, ricordo, in Italia è vera soprattutto per il gruppo MSM che nell’ultimo triennio ha visto un incremento del 18% delle nuove diagnosi (cfr http://www.iss.it/ccoa/index.php?lang=1&id=54&tipo=3- pag 5) pur nell’indifferenza generale. Mi ha quindi piacevolmente sorpreso vedere come il primario del reparto malattie infettive di Modena, Cristina Mussini, durante una presentazione di case studies abbia affrontato il tema PrEP con estrema tranquillità come una delle possibilità offerte dalla scienza. Speriamo bene.
Nella sessione sui possibili usi della terapia antiretrovirale a scopo preventivo, è emerso che in alcune paesi l’ampliamento della copertura della terapia ART sulla popolazione HIV+, ha portato non solo a una riduzione della mortalità ma anche a una riduzione della diffusione del virus. L’obiettivo lanciato da UNAIDS è “90-90-90” cioè avere il 90% delle persone HIV+ diagnosticate, 90% dei diagnosticati in terapia e, fra questi, il 90% con viremia non rilevabile. I modelli matematici presentati mostrano una drastica riduzione delle nuove infezioni se si raggiunge questo obiettivo. È un obiettivo ambizioso, “aspirational” come è stato definito. La realtà è che ci sono molte barriere per raggiungerlo e siamo ancora piuttosto lontani. Anche se gli studi dimostrano che la terapia precoce non solo riduce la trasmissione, ma dà anche benefici a livello individuale per la salute della persona, molti paesi, pur avendo adottato le nuove linee guida, ancora iniziano il trattamento piuttosto tardi. A questo si aggiunga che, globalmente parlando, la maggior parte delle nuove infezioni vengono da persone inconsapevoli dell’oro stato di sieropositività. Di cosa abbiamo bisogno per riuscire ad ottenere questi obiettivi? Fondi, ovvio. Serve un investimento speciale all’inizio che sarà poi ripagato perché spenderemo meno in futuro. Come dire che serve volontà e intelligenza politica, capacità di programmazione, ecc. tutta merce rara di questi tempi. La sessione sull’HCV, epatite C, è stata molto interessante… e preoccupante. Indovinate chi detiene la maglia nera? MSM e drug users. Si è parlato molto di trasmissione di HCV in popolazioni HIV+, ed è emerso con molta chiarezza che sia alcune pratiche sessuali (fisting), sia l’uso di alcune sostanze (GHB) comunque legate al sesso, sono direttamente collegate all’incremento di HCV.
Alain Volny Anne dello European AIDS Treatment Group ha parlato di auto-gestione del paziente e come si possa migliorare. Per autogestione si intende la capacità del paziente di essere un partner che collabora con il medico incorporando interventi cognitivo-comportamentali e di empowerment. Ha introdotto anche il concetto di “paziente stabile” che non è solo quello con carica virale soppressa, ma anche quello capace di ridurre i rischi per la propria salute. È decisamente complesso il tema, lo stesso Volny ha mostrato il numero di visite, alto, che ha fatto tra settembre 2013 e giugno 2014, e ha anche ben presente che il 28% delle persone HIV+ soffre di depressione o ha difficili condizioni di vita. I suggerimenti di Alain sono di non abbracciare una sola strategia e di valutare continuamente i bisogni dei pazienti. I programmi di educazione dei pazienti sono importanti così come i miglioramenti nella comunicazione con il medico e la decentralizzazione delle strutture. Il community advisory board francese, per esempio, ha proposto al ministero della salute di ottimizzare il processo di cura delle persone con HIV riuscendo a organizzare tutte le visite in maniera da renderle più compatibili con i bisogni di vita dei pazienti. Jens Lundgren di Copenhagen ha analizzato quali sono i bisogni correlati al trattamento HIV e come si può gestirli ottimizzando le risorse. Innanzitutto chiarisce che la cura sanitaria per l’HIV va ben oltre i servizi offerti dalle cliniche, ma coinvolge prevenzione, sostegno sociale, ecc. Ha poi mostrato i dati relativi all’Europa dell’Est dove è in atto una vera esplosione di casi di HIV, infezione che ormai non si trasmette solo tra consumatori di droghe ma anche per altre vie. In questi paesi la ricaduta del trattamento mostra risultati decisamente deludenti. Anche la disponibilità della terapia sostitutiva per le dipendenze da oppiacei non riesce ad espandersi come sarebbe necessario. Serve quindi un approccio dedicato ai consumatori di sostanze per rispondere ai loro peculiari bisogni di salute. Sono stati presentati alcuni modelli che prevedono una cura centralizzata in un unico centro, o diversificata in diversi centri. Anche tra gli MSM la situazione non riesce ad essere sotto controllo: l’espansione del trattamento non è tale da riuscire ad abbattere radicalmente il tasso di trasmissione a livello di popolazione, bisognerebbe riuscire ad arrivare all’80% di persone con carica virale non rilevabile per avere una riduzione accettabile del numero di nuove infezioni. Per raggiungere il successo in HIV c’è bisogno di persone con HIV che siano impegnate e visibili, oltre che, ovviamente, di clinici preparati. L’obiettivo finale è di avere una “Stable ART”, condizione in cui le persone stanno stabilmente in terapia con carica virale non rilevabile. I dati mostrano che nell’Europa occidentale circa il 60-80% delle persone in terapia sono stabilmente soppresse ma per mantenere e migliorare questo risultato occorre non compromettere la qualità cura e lavorare su una terapia personalizzata e flessibile. Alcune possibilità possono essere di diversificare la tradizionale visita utilizzando il triage con infermieri specializzati, o cliniche di comunità, oppure la telemedicina per i pazienti più stabili. Molti carne al fuoco, quindi, molti contenuti importanti che caratterizzano questa conferenza fra più importanti d’Europa e del mondo.
Open Call for Younger Generation – English version below
Qualche giorno fa si è concluso HIV Glasgow Drug Therapy Congress, uno degli appuntamenti più importanti su HIV e terapie antiretrovirali, che ha visto la partecipazione di numerosi medici, ricercatori, scienziati ed attivisti da tutto il mondo.
Ora sono ancora in Scozia, chiuso in una stanzetta, in un appartamento vicino al centro di Edimburgo, ed ho finalmente il tempo per pensarci su.
A Glasgow, prima ancora del congresso, c’è stato il primo modulo di Step-Up EATG Training Academy: una formazione internazionale riservata ad una ventina di giovani attivisti precedentemente selezionati fra circa 270, provenienti da 19 Paesi, dall’Azerbaijan al Portogallo, passando per la Grecia e la Russia. Per l’Italia, ci sono andato io.
I problemi da affrontare per fermare l’epidemia di HIV sono tanti e si innestano sulle realtà sociali, economiche e culturali più disparate. Tuttavia, una cosa è uguale dappertutto: la discriminazione genera paura, e dalla paura nasce il silenzio. Come abbiamo imparato dagli anni di Act-Up, “Silenzio=Morte“.
Nel nostro Paese lo stigma nei confronti delle persone sieropositive non solo è molto presente, ma spesso è più forte proprio all’interno delle comunità di appartenenza.
Non ho vissuto l’era dell’AIDS, o almeno non da adulto sessualmente attivo. Gli anni ’80 -quelli in cui molti di noi hanno perso compagni, amici, amanti, parenti- sono lontani e fortunatamente le cose stanno cambiando. Tuttavia, prendere le distanze da quel momento storico pare anche voler dire, soprattutto all’interno della nostra sgangherata comunità LGBTQ, prendere pericolose distanze anche da quell’interesse vivo e da quella coesione che hanno alimentato le nostre battaglie di allora, dall’impegno che oggi ci permette di vivere a lungo e bene con HIV.
Io ho quasi trent’anni, e, guardando alla mia generazione, ma soprattutto a quelle successive, vedo il vuoto.
Si può dire, senza il timore di sbagliare, che noi nati negli anni ’80 ci occupiamo poco di HIV. Siamo mediamente disinteressati. E tremendamente ignoranti. La mia generazione sembra pensare che la lotta all’HIV sia semplicemente mettere il preservativo e/o criminalizzare il sesso occasionale, che si tratti di un’infezione che colpisce esclusivamente tossici, puttane e froci. Insomma, una specie di punizione divina che si abbatte su tutti quelli che sono sbagliati, moralmente inaccettabili, lontani da noi e dal nostro perbenismo. Così, le nuove infezioni aumentano, ovviamente il virus non fa discriminazioni, ma il silenzio rimane denso, pesante.
Commetto talvolta l’errore di pensare -mi è capitato molto spesso, in questi giorni, partecipando ai workshop di EATG insieme a tanti altri ragazzi come me- che noi siamo il futuro della nostra società, e che faremo bene, che miglioreremo le cose, un giorno.
Sbagliato: il futuro sono quelli molto più giovani di noi. Noi siamo già il presente ed abbiamo il preciso dovere di darci una mossa, di lavorare per le persone, di impegnarci per un cambiamento culturale profondo che abbia l’immaginario come centro.
Questa battaglia la vinceremo solo se ci rendiamo conto che non sarà unicamente la medicina a salvarci, che cambiare completamente punto di vista ha una grandissima importanza. Bisogna fare prevenzione, informazione, difendere i diritti di tutti, garantire l’accesso alle terapie. Ma bisogna anche e soprattutto inventare nuovi linguaggi, allargare gli orizzonti, imparare ad includere, a non giudicare, a riflettere in profondità, a mettersi in discussione, ad essere più vicini all’umano, al dolore, alla paura, alla speranza e alla voglia di farcela. Oggi più che mai dobbiamo fare cultura, dobbiamo fare arte, dobbiamo scrivere, dobbiamo cantare, per arrivare domani dove non siamo arrivati fino ad oggi.
Al di fuori della comunità, l’amore delle persone sieropositive piace solo se è drammatico, tormentato, sacrificale.
C’è un morboso attaccamento al feticcio della morte, all’estetica dell’ineluttabile, dello struggimento. Sembriamo non essere capaci di cogliere il cambiamento dei tempi -del resto nel nostro Paese è così un po’ per tutto- e delle dinamiche che si realizzano qui ed ora.
Di tutte le buone novità -dei risultati degli studi scientifici che evidenziano l’efficacia delle terapie nella prevenzione, della possibilità di vivere serenamente relazioni sierodiscordanti (in cui solo uno dei due partner è sieropositivo), di quanto stia diventando semplice testarsi più spesso e più velocemente- non vogliamo sentirne parlare.
Ci basta continuare a trattare l’argomento superficialmente, o non trattarlo affatto, per tenerlo nel suo mondo, quello delle cose che capiteranno sempre agli altri, ma mai a noi. Il tema HIV/AIDS ci piace solo se continuiamo a riferirci ad un’epoca ormai trascorsa, in cui una diagnosi di sieropositività era una sentenza assoluta, che scivolava poeticamente versoil martirio. Questa forma di discriminazione, subdola e buonista, è la peggiore di tutte, perché si nutre di un pregiudizio compiaciuto e apparentemente legittimato, nascosto senza troppa grazia o furbizia dietro un dito.
Quello che io ho voglia di dire -dal favoloso mondo che sta dietro al mio dito medio perennemente alzato- è: io sono sieropositivo.
Non voglio più avere paura di dirlo.
Dobbiamo farlo tutti, insieme, a gran voce, perché siamo qui, siamo vivi e stiamo bene e non abbiamo bisogno di condurre esistenze sotterranee.
Questa è una chiamata, è un appello, rivolto soprattutto ai miei coetanei ed ai più giovani: lavoriamo duro, incontriamoci, scambiamo opinioni, acculturiamoci, cresciamo insieme.
Ce n’è un gran bisogno e farebbe bene davvero a tutti.
Per quanto mi riguarda, il tempo del mio silenzio è finito oggi.
Paolo Gorgoni Plus onlus
Open Call for Younger Generations
A few days ago HIV Glasgow Drug Therapy Congress came to its end. It is one of the most important events about HIV and Anti-Retroviral Therapies, attended by several physicians, researchers, scientists and activists from all over the world. Now I am still in Scotland, stuck in a small room, in a tiny flat close to the centre of Edinburgh, and I can finally think about it.
In Glasgow, before the congress, there was the first module of STEP-UP, EATG Training Academy: an international education programme attended by about 20 young activists previously selected among 270 applicants, coming from 19 different countries.
I was there as a delegate from Italy.
The issues we have to cope with in order to stop the HIV epidemic are many and grafted onto the most disparate social, economic and cultural realities. However, something seems to be the same everywhere: discrimination generates fear, and fear creates silence. As we should have learnt from the early years of Act-Up: “Silence=Death”.
In our Italy, stigma against HIV-positive people is not just strong and common: it becomes even more severe among people who belong to the same communities.
I haven’t lived through the dawn of the age of AIDS or, at least, not as a sexually active adult. The 80s—when many of us experienced the loss of mates, friends, lovers, and relatives—are far away now and, fortunately, things are changing. However, moving away from that era, especially within our rickety LGBTQ community, seems to mean moving away from the lively engagement and deep cohesion which led us to the victory of most of our battles then, and which now let us live longer and well with HIV.
I’m almost 30 and, if I look at my generation and, even more so, at younger ones, what I see is VOID.
We can say, with no fear of being wrong, that we—those of us who were born in the ’80s—take a very little interest in HIV. We are basically uninterested. And freaking ignorant. My generation seems to believe that fighting HIV is just wearing a condom and/or criminalizing people who don’t and casual sex in general; we seem to believe that the infection targets exclusively whores, fags and drug users. It is seen as a sort of divine punishment for all those who are wrong, morally unacceptable, far from us and from our so-called “respectability”. So, new infections rise. Of course, this virus makes no discrimination, but silence remains heavy, dense.
Sometimes I make the mistake—actually, it happened a lot in these past few days, while I was attending EATG’s workshops with many brilliant young colleagues—of thinking that we are the future of our society, that we will do it well, that we will improve the situation, one day.
WRONG! The future is made of people who are still way younger than us. We are the present, and we have the clear obligation to get a move on, to work for people, to be engaged in a deep cultural change that has its focus in the personal imagery. Now.
We will win this battle only if we realize that drugs are not the salvation (even though they are crucial) and that a radical change in our point of view is extremely important. Prevention is needed and so is good information, the defence of everybody’s rights, the universal access to therapies. But we also need to be closer to the human beings, to their sorrow, to their fears, to their hopes, to their will to succeed.
Today, more than ever, we must produce art, we must write, we must speak, we must sing, in order to reach tomorrow those goals we haven’t achieved yet.
Outside the community, the love of people with HIV is appreciated and considered only if it is dramatic, tormented, sacrificial.
There is a morbid attachment to the fetish of death, to the unhealthy aesthetic of the ineluctable, of the yearning.
Apparently, we are not ready to take in the ongoing mutations—actually, in our country, everything works this way—to realize what is happening here and now.
There is plenty of good news: the results of scientific studies showing how effective new drugs are as a tool for prevention (so-called PrEP), the chance to live peacefully and safely in a serodiscordant relationship (where only one of the partners is HIV positive), the opportunity of getting easier and faster HIV testing. But we don’t really want to hear about.
We’d rather keep on covering these topics superficially, or ignoring them, to keep them in their own secret world, as one of the bad things that can happen to somebody else but NEVER EVER to us.
We like the HIV/AIDS issue if we are still allowed to refer to a past age, in which a diagnosis was an absolute sentence, poetically gliding to martyrdom.
This form of discrimination, subtle and do-gooder, is the worst because it’s fed by a self-satisfied (and apparently legitimate) prejudice, hidden with no grace or foxiness behind a finger.
What I long to say—from the fabulous world existing behind my constantly raised middle finger—is: I am HIV positive.
I will no longer be afraid of saying this.
We all should do it, together, out loud, because we are here, we are alive, we feel good and we don’t need to lead our lives underground.
This is an open call, an appeal, addressed to my peers and, overall, to younger people: let’s work hard, let’s meet, let’s exchange ideas and opinions, let’s educate ourselves, let’s grow old together.
There is a big need of this, and it would be good for all of us.