E’ uno slogan immortalato una vecchia foto, credo risalga al 1993, che riprende il tema del silenzio e lo collega alla mafia. Non ho potuto fare a meno di pensare ad Act Up che, in uno dei suoi slogan più famosi e riusciti, collegava il silenzio alla morte, l’ignoranza alla paura.
Si parla molto in questi giorni dei funerali lussuosi (cafoni?) del mafioso Casamonica e tutti si chiedono come sia potuto succedere. Mi rendo conto che passerò per spocchioso, ma perché sembra strano che una famiglia che si è posta al di fuori della legalità organizzi simili eventi nel silenzio/consenso generale? Sappiamo tutti che una parte non indifferente del territorio italiano è in mano alle varie associazioni mafiose, ma non è certo un caso che questo sia possibile in Italia. In questo paese la mentalità mafiosa è il pensiero più diffuso, da nord a sud. Una “cultura” generalizzata che fa operare o, più spesso, non operare un una direzione che, se non è pienamente illegale, fa si che gli interessi propri o dei propri accoliti, familiari, amici, prevalgano rispetto all’interesse della collettività, della cosa pubblica. Che c’entra la mentalità mafiosa con l’epidemia da HIV? Secondo c’entra e pure molto. C’entra sul piano culturale, c’entra sul piano della falsità e del pressappochismo con cui in Italia il tema è stato affrontato negli ultimi 30 anni. E’ la mentalità mafiosa che pervade l’Italia che ha fatto si che in 30 anni si siano viste solo una manciata di campagne contro il virus (per lo più discriminatorie e del tutto ininfluenti, vi basta guardare cosa hanno prodotto il resto dei paesi europei). E’ grazie alla mentalità mafiosa italiana che non si sono mai visti messaggi importanti, insistenti e reiterati sull’utilizzo “talebano” del preservativo nei rapporti sessuali penetrativi. D’altra parte, a fronte di un papa che, contrariamente a qualunque logica e risultato scientifico, ha affermato che il condom non è utile a contrastare l’epidemia, perché mail il nostro ministro della salute avrebbe dovuto prendere decisioni di segno opposto, dispiacere un potere occulto (ma neppure tanto) e rischiare di perdere voti e poltrona… questo venir meno al proprio dovere e ruolo istituzionale per motivi futili che altro è se non cultura mafiosa? In Italia non ci sono mai state azioni forti nei confronti dei gruppi di popolazione maggiormente esposti alla possibilità del contagio: penso alla popolazione carceraria (provate a far entrare i preservativi in carcere!), alla comunità omosessuale (in particolare quella maschile), alla comunità trans, alla popolazione che si prostituisce… Di nuovo, perché mai gli amministratori, gli assessori, i sindaci, i ministri non si sono mai occupati seriamente di questi gruppi, a parte sporadici quanto vani interventi occasionali, se non perché in fondo avrebbero potuto rischiare voti e, quindi, la poltrona, dispiacere quella parte di popolazione che va in chiesa tutte le domeniche ad ascoltare
Vogliamo essere parte della soluzione.
un vescovo che discrimina i gay (cosa molto comune anche nella “civile” Bologna). Chiariamo anche il punto relativo ai dati: non è vero che non ci sono dati ufficiali, che non sappiamo come si muove HIV in Italia (per altro non si capisce perché dovrebbe muoversi in modo difforme dal resto d’Europa). Non si contano gli studi, le analisi, le indicazioni, ecc. che sono arrivate dai vari organismi europei e anche il nostro COA (Centro Operativo Aids) dell’Istituto Superiore di Sanità, sa benissimo che la popolazione omosessuale in Italia è esposta al rischio, ha pubblicato dati che vedono le infezioni in crescita in tale popolazione, ma nessuno ha preso provvedimenti. E’ decisamente più comodo lasciare le associazioni da sole a operare, con pochi mezzi, contro l’epidemia, contro lo stigma (doppio se parliamo di comunità omosessuale e HIV), spesso contro le politiche sanitarie disattente, quando non addirittura, come è successo recentemente, contro alcune associazioni di lotta contro l’Aids timorose di perdere finanziamenti se, per caso, dovessero essere distratti dalle loro casse per attaccare HIV laddove si cela realmente. Mentre in Francia l’associazione Aides combatte HIV in nome e per conto dello Stato, finanziata con fondi pubblici (con un bilancio annuo di oltre 40 milioni di euro), promuove ed esegue i test, fa ricerca in una popolazione che per lo Stato sarebbe difficilmente raggiungibile, in Italia Plus si deve arrangiare fra mille difficoltà a reperire fondi per fare un lavoro che dovrebbe essere fatto, direttamente o indirettamente, da chi ha in carico la salute pubblica. Ci sono voluti quasi 10 anni per aprire il BLQ Checkpoint in una città attenta come Bologna (non oso pensare quanto ci sarebbe voluto altrove), ma il vero lavoro inizia ora. Sarà una sfida tenere aperto il centro, convincere la comunità MSM (maschi che fanno sesso con maschi) che è meglio fare periodicamente un test rapido che mettere la testa sotto la sabbia e sperare per il meglio, convincere un associazionismo lontano e distratto ad occuparsi fattivamente di questi temi o a supportare concretamente chi lo fa, aiutare la comunità LGBT a crescere sia politicamente che culturalmente al fine di agevolare quanto sopra, ecc. I primi segnali sono incoraggianti, il resto lo scopriremo presto, perché noi vogliamo essere parte della soluzione.
Molti anni sono serviti solo per spiegare l’idea alla comunità LGBT e ai responsabili sanitari. Molti mesi sono stati necessari per concordare, capire di chi sono le colpe e le responsabilità, capire di doveva pararsi voi sapete cosa, capire chi aveva davvero interesse per la salute di questo gruppo di popolazione esposta al contagio da HIV. Altri mesi per reperire i fondi necessari… e ancora oggi stiamo cercando di reperire gli ultimi denari necessari a concludere i lavori. Tuttavia, finalmente, le prime picconate sono state date, i primi calcinacci sono caduti, la ristrutturazione della sede del BLQ Checkpoint in via S. Carlo 42 a ha mosso i primi passi.
Il centro piano piano sta prendendo forma e siamo emozionati come padri in attesa dei primi vagiti.
Il centro sarà principalmente dedicato alle persone LGBT, ai loro bisogni, alle loro peculiarità, con particolare riguardo alla prevenzione da HIV, ai test, ai counselling. Tuttavia sarà accogliente per chiunque voglia entrare e dedicare qualche minuto alla propria salute, in un ambiente non ospedaliero\ambulatoriale, ma il più amicale e meno ansiogeno possibile.
Ogni aiuto è ben accetto, per cui, fuori da ogni principio di buona educazione, colgo l’occasione per suggerire un paio di possibilità di donazione:
via Rete del Dono via PAYPAL via 5×1000 (codice fiscale: 91341670379) via Bonifico bancario: Plus Onlus, Unipol Banca, IBAN IT51W0312702405000000002286
Continuano le avventure del giovane attivista. Nello scorso episodio, riflettevo sull’esperienza di Glasgow HIV Therapy 2014. Questa volta, vi parlerò di Checkpoint LX, un progetto fantastico di GAT (Grupo de Ativistas sobre Tratamentos) in cui ho avuto il privilegio di lavorare. Durante il primo modulo di STEP-UP, EATG Training Academy, ci è stato suggerito di imparare ad entrare in rete con colleghi di altri paesi, di sfruttare tutte le occasioni per condividere riflessioni, esperienze, buone pratiche, informazioni. Detto fatto. Proprio a Glasgow, grazie alla mediazione del mio collega Ricardo Fuertes (responsabile di In-Mouraria, a Lisbona), ho conosciuto Maria José Campos e Miguel Rocha, di Checkpoint LX, ed è stato amore a prima vista. Noi di Plus Onlus siamo all’opera per l’apertura di BLQ Checkpoint, il primo centro community-based italiano in cui sarà possibile effettuare test HIV (gratuito, anonimo e confidenziale) a risposta rapida, con un percorso di accompagnamento personalizzato e fornito “alla pari”. Uno spazio in cui, oltre alla mera somministrazione del test, ci sarà spazio per discutere delle tematiche relative ad HIV e sieropositività in un clima rilassato e informale, con operatori appartenenti alla comunità LGBT e adeguatamente formati sul tema. Una novità assoluta, per l’Italia. Per fortuna, niente di così nuovo per il resto d’Europa. Checkpoint LX, a Lisbona, fa esattamente questo. Così, l’idea di andare a lavorare un po’ con loro per acquisire competenze sul campo, è stata immediata e spontanea. A Novembre se n’è parlato, il 10 Gennaio atterravo a Lisbona per iniziare questa esperienza. I primi giorni hanno richiesto un po’ di assestamento: parlavo già portoghese piuttosto bene, tuttavia non mi ero mai occupato di temi relativi alla salute in lingue che non fossero italiano o inglese, per cui ho avuto bisogno di costruirmi il lessico specifico del settore in questa terza lingua, approfittando della disponibilità e pazienza dei colleghi del posto. Molto bene, sfida entusiasmante. Ad attendermi nel Checkpoint un piano di formazione stilato con estrema precisione, che prevedeva la mia integrazione graduale nelle attività del centro: i primissimi giorni a chiacchierare della teoria e di certe questioni preliminari (il codice etico, le procedure, la divisione dei compiti, le tipologie di servizi erogati), subito dopo la possibilità di affiancare i colleghi in alcune delle attività, poi le visite programmate ai centri in cui si realizzano altri progetti di GAT relativi ad aree di intervento simili o comunque prossime, infine la collaborazione a pieno titolo nella somministrazione dei test, nella realizzazione dei questionari, nella gestione dei materiali e della struttura. Ciò che Checkpoint LX offre attualmente è molto più che il solo test HIV: si realizzano infatti anche screening di HCV (epatite C), HPV (papilloma) e sifilide ed è attivo un servizio gratuito di monitoraggio di tutte le malattie a trasmissione sessuale (CheckList) curato dalla Dott.sa Maria José Campos. Certo, mi spiega João Brito, responsabile di Checkpoint LX, non è stato così fin dall’inizio: la prima fase di lavoro di questo progetto è stata meno pretenziosa, si è partiti dal solo test HIV, accompagnato da counselling, e da un importante processo di raccolta ed elaborazione dati, in collaborazione con l’Università di Porto, che ha permesso di capire molto sull’utenza del centro e di riadattare il servizio offerto in base alle reali esigenze di chi ne fruisce. Checkpoint LX è un centro rivolto principalmente a MSM (acronimo che sta per “Men having Sex with Men“, uomini che fanno sesso con uomini), ma resta aperto a chiunque voglia fruirne, a libero accesso, senza necessità di prenotazione. I tre aggettivi chiave relativi al servizio offerto sono: Gratuito, Anonimo, Confidenziale, mi spiega Miguel Rocha, soffermandosi molto sulla necessità di trattare con assoluta riservatezza tutte le informazioni che emergono nel rapporto con gli utenti. Se incontri per strada un utente che hai conosciuto qui dentro – mi spiega Nuno Pinto – in reception, non lo saluti e ti comporti come se non lo avessi mai visto: il fatto di essere tutti membri di una stessa comunità deve rimanere un punto di forza della nostra struttura, non un elemento di criticità. Prosegue: La reception è il luogo in cui devi essere sufficientemente accogliente da non trasmettere freddezza, ma anche asciutto e rapido. Devi capire tutto con poche domande, a voce bassa, l’utente non deve trovarsi costretto ad essere riconosciuto/identificato da altre persone che si trovino eventualmente in attesa. Niente di nuovo, per me che ho partecipato varie volte alle Testing Week di Plus, ma fa sempre bene ricordare certi dettagli. Come dicevo, MSM è l’acronimo che identifica un gruppo variegato: non soltanto l’uomo gay -che si riconosce nella comunità LGBT, che appartiene ad un certo universo culturale-, ma anche l’individuo di sesso maschile che (a vario titolo, magari non abitualmente, probabilmente senza sentirsi membro di una comunità o senza appartenere ad un certo panorama culturale di riferimento) fa sesso con altri uomini. Checkpoint LX accoglie anche altre persone, naturalmente, con un’attenzione speciale per coloro che col sesso ci lavorano. Altro progetto coordinato da GAT, che interseca il lavoro del Checkpoint pur senza essere esattamente la stessa cosa, è quello curato da Júlio Esteves. Si tratta di interventi mirati di assistenza a chi si prostituisce in appartamento. Il tipo di lavoro che Júlio svolge si realizza principalmente in outreach. Oltre ad operare nel Checkpoint, due giorni alla settimana, lavora all’esterno per tutto il resto del tempo. Grazie ad anni di mediazione tra i lavoratori e le lavoratrici del sesso e gli enti e le organizzazioni che forniscono servizi per la salute, si è creata una rete di contatti incredibilmente vasta e ramificata. Per chi lavora col sesso, l’appartamento è anche un po’ una prigione, mi spiega, perché ogni volta che ti allontani, per una qualunque ragione, rischi che ti arrivi la chiamata di un cliente, e di non poterlo ricevere. In un clima, peraltro, di grande crisi, in cui la concorrenza è tantissima e feroce, i prezzi medi per le prestazioni piuttosto bassi, la disponibilità dei clienti scarsa. In un simile contesto, l’interesse per la propria salute può anche essere alto (ed è spesso incredibilmente più alto in confronto a quello di altri tipi di popolazione), ma i tempi di attesa, lunghissimi, per ottenere prestazioni sanitarie in strutture pubbliche, possono scoraggiare. Per questo il Checkpoint, grazie alla particolarità di avere i test rapidi, diventa per i Sex Worker il miglior luogo possibile in cui occuparsi attivamente della prevenzione delle malattie a trasmissione sessuale. Inoltre, grazie ad un sistema che prevede visite a domicilio su richiesta, Júlio mantiene un rapporto costante col mondo della prostituzione in appartamento e ottimizza il tempo trascorso nelle case consegnando gratuitamente kit di prevenzione (preservativi, lubrificanti e femidom). Ho avuto l’onore di essere portato in queste visite e di capire come il tipo di supporto che si offre vada molto oltre la semplice consegna di materiali: si chiacchiera, si discute, si parla di salute sessuale, spesso c’è un bisogno forte di entrare nel personale, di raccontarsi. Bisogna capirsi, parlare la stessa lingua, conoscere i codici comportamentali e rispettarli. Come in qualunque ambiente. Essere un operatore che si occupa di salute non può costituire il pretesto per salire in cattedra, ma, al contrario, può diventare l’occasione giusta per scendere dal piedistallo, rilassarsi, abbandonare giudizi e pregiudizi, entrare in contatto in modo autentico. Diversamente, non funziona. Essere considerato peer (pari) da un altro uomo gay come te è sicuramente più semplice e naturale, ma essere considerato un “pari” da qualcuno che fa cose molto diverse da quelle che fai tu (almeno nel tuo immaginario) è qualcosa che richiede umiltà, rispetto e apertura. Il mondo del lavoro sessuale è fatto anche di persone che lo fanno per scelta, di genitori, di figli e figlie, di studenti universitari, di persone transessuali, di ragazzi e ragazze non più giovanissimi, di persone provenienti dai più disparati paesi. Altra realtà interessante, già citata, ma di cui intendo parlarvi un po’ meglio, è il centro In-Mouraria. Quartiere piuttosto centrale di Lisbona -incredibilmente affascinante, con le sue strettissime salite e le case diroccate-, Mouraria si sviluppa a partire dalla piazza di Martim Moniz. Vi si sono concentrati, per anni, una serie di fenomeni: la vendita e il consumo di droghe (anche iniettive), la forte presenza di persone senza fissa dimora e di immigrati clandestini. In una simile posizione, In-Mouraria nasce come centro dedicato prima di tutto alla salute sessuale e alla gestione delle dipendenze, ma assume ben presto, grazie alla sensibilità e all’esperienza dei suoi lavoratori, tutti i connotati di un punto di socializzazione fondamentale, in cui ci si conosce, si discute, si gioca, si parla, si beve e si mangia insieme. In-Mouraria è il punto di partenza di un processo molto interessante: l’attivismo delle persone tossicodipendenti. Nel centro si lavora soprattutto in termini di riduzione del rischio. Ancora una volta, non ci si trova in un posto in cui tutti si sentono più saggi, furbi, immacolati e moralmente accettabili di te -e, dunque, legittimati nel decidere per te che cosa dovresti fare della tua vita-, bensì in un luogo in cui il giudizio non entra mai e ci si occupa di questioni concrete. Non c’è la maestrina a dirti che devi smettere di bucarti, ma potresti trovare altre persone che lo hanno fatto (o che lo fanno ancora), pronte però a difendere con tutti i mezzi possibili, salute, diritti, benessere. In-Mouraria non è un ambiente statico: cambia forma continuamente, si adatta ai bisogni di chi lo frequenta, stimola il confronto, ricerca ed accoglie le critiche ed i suggerimenti, attiva corsi, costruisce occasioni di socializzazione. Lo confesso: mi ci sono proprio sentito a casa ed ho avuto la sensazione che fosse così per tutti. Bello. Naturalmente, nel conoscere e valutare queste ottime realtà portoghesi, mi sono sempre sforzato di vedere le principali differenze col nostro sistema. Ad esempio, da noi in Italia, il test HIV rapido non può essere effettuato se non da operatori sanitari. Questo comporta una serie di conseguenze: l’idea del Checkpoint è proprio quella di de-medicalizzare la prevenzione, creando un ambiente che, non sostituendosi alle strutture sanitarie del territorio, vada ad integrarne il servizio, offrendo qualcosa di differente e complementare. Noi di Plus non ci siamo lasciati abbattere ed abbiamo deciso di strutturare il nostro centro in modo che potesse essere subito operativo ed efficace, inserendo nella nostra equipe di lavoro quattro infermieri. L’esperienza condivisa della formazione è stata assolutamente positiva ed ora che siamo diventati un team affiatato, non vediamo l’ora di partire. Le più recenti iniziative di somministrazione test presso la sede del MIT (Movimento Identità Transessuale), che generosamente ci ospita, hanno colpito nel segno: molta affluenza, molti colloqui, un clima caloroso. Lavorare insieme, durante la European Testing Week e nella settimana di San Valentino, è stato bello e abbiamo avuto la fortuna di poter contare anche sulla collaborazione degli amici del RED, che ci hanno volontariamente aiutato con l’accoglienza. Senza dubbio il progetto del BLQ Checkpoint è il nostro principale motivo di orgoglio e costituisce l’occasione giusta per operare concretamente sul nostro territorio e per la nostra comunità. Inoltre, l’onda europea che ha visto sorgere un vero e proprio network di servizi comunitari per la salute, è un fenomeno che ci incoraggia e ci fornisce continui spunti di riflessione e opportunità di confronto. Adesso i lavori sono in corso, apriremo prestissimo e non vediamo l’ora che siate tutti con noi a brindare per l’inizio di questa piccola grande rivoluzione. Perché noi combattiamo HIV, non le persone che vivono con HIV.
A volte sul web leggo cose davvero strane. Spesso ci sono personaggi simpatici che, per divertire gli altri, scrivono assurdità dichiarate, un po’ come succede quotidianamente su Facebook. Altri, invece, usano internet per fare sfoggio di grossolani pregiudizi. Credo che qualunque persona LGBT sappia di cosa scrivo. Ormai quotidianamente siamo attaccati da chiese, politici, fascisti, ecc.
Nell’ultimo anno e mezzo, Plus ha fortemente cercato, anche con alcune forzature provocatorie, di svecchiare il pensiero della comunità LGBT in termini di trattamenti contro HIV e prevenzione. Questo ha provocato, com’era nelle nostre intenzioni, l’apertura di vari momenti di confronto il più delle volte interessante anche se a tratti assai triste. Triste, in parte perché il livello della discussione ha dimostrato quanto arretrata sia la nostra comunità e quanto sia indisponibile ai cambiamenti supportati da nuovi dati scientifici, sia quanto sia arretrato il pensiero politico in questo Paese, soprattutto fra alcune associazioni il cui scopo primario è, o dovrebbe essere, quello di evitare ogni possibile nuovo contagio.
È appunto con estrema tristezza che ho letto l’articolo scritto qualche tempo fa dalla presidente di NPS, Margherita D’Errico, sulla PrEP, dove trascina l’OMS in avventurosi ragionamenti sulla discriminazione delle persone MSM, o gay che dir si voglia, che l’Organizzazione Mondiale per la Sanità rinchiuderebbe nuovamente in categorie a rischio. Plus viene citata come una sorta di estensione italiana di tale ragionamento distorto. Mi rendo conto che ne tentativo di trovare sostegno a tesi poco sostenibili politicamente parlando, ci si arrampica su tutti gli specchi possibili, ma da qui ad accusare un ente globale e la nostra associazione, di aiutare lo stigma ce ne corre: è una stupidaggine talmente palese che forse non meriterebbe nessuna risposta. Ma, in vista di Icar 2015 che vede proprio la presidente di Nps fra gli organizzatori, penso che sia il caso di ricordare che OMS ha semplicemente preso atto di dati epidemiologici che, anche se a NPS è evidente che da fastidio, sono purtroppo incontrovertibili. Tali dati dovrebbero portare le associazioni di lotta contro HIV/Aids e le associazioni LGBT a ragionare sulle rispettive strategie di prevenzione, a come non siano andate a buon segno, o non completamente, adeguarle alle attuali esigenze della popolazione di riferimento, se si vuole provare a invertire la tendenza che si desume dai dati. Dati che non arrivano solo dall’OMS, ma anche dal nostro COA e, più sommessamente, dal centro di controllo dell’Emilia Romagna. Continuare a fingere che tutto vada bene e insistere in campagne che centrano solo in parte l’obiettivo, sarebbe un po’ come insistere a dare lo stesso trattamento a persone HIV+ in fallimento terapeutico. Una davvero una posizione furba! Plus, per altro, non ha mai smesso di fare campagne contro lo stigma, di distribuire condom, di fare presenza anche in locali vocati al sesso occasionale (banalmente se vogliamo combattere HIV ha senso farlo dove più facilmente esso si annida), come è facilmente verificabile. Plus non ha mai smesso di evidenziare il fatto che la prevenzione è un puzzle fatto da molte possibilità di intervento spesso da porre in essere in combinazione fra loro. Lo stesso presidente di Plus, in coppia siero-discordante, è in terapia ARV e utilizza il condom tanto per portare un esempio personale.
Pertanto, siamo tranquillamente nella posizione di rimandare al mittente le risibili accuse formulate dalla responsabile legale di Nps. Questa associazione si è interessata alla PrEP, solo nel momento in cui da diversi studi è arrivata la conferma dell’efficacia del trattamento. Chi ha più memoria che pregiudizi, ricorderà che chi vi scrive espresse pesanti perplessità quando FDA approvò l’utilizzo di Truvada dopo un solo studio (Iprex). Oggi la situazione è profondamente mutata: sono stati portati a termine ben due studi europei che hanno confermato l’efficacia della PrEP anche on demand, gli interventi al CROI 2015 del dipartimento di salute pubblica di San Francisco, dove la PrEP è in uso da qualche anno, ci hanno descritto una tendenza in calo per le nuove diagnosi, ecc. mi hanno convinto che il trattamento preventivo è una realtà efficace. Chiaramente non per chiunque! La PrEP ha senso, ed è stata sperimentata,laddove le altre strategie bio-medicali si sono dimostrate non efficaci, non adatte elle esigenze delle persone.
Certamente ci sono numerosi nodi da sciogliere per andare avanti. Dobbiamo capire come interfacciare la PrEP con il nostro articolato sistema sanitario, come impatterà sulla pratica clinica, come gestire la presa in carico, ecc. Tutti temi sicuramente importanti, ma che, in parte, esulano dal ruolo di advocacy di una associazione.
Vale la pena sottolineare come insistere nell’evidenziare che il condom costa meno ed è altrettanto efficace, cosa ovvia, equivale ad abbandonare quelle persone che, per mille motivi, hanno difficoltà a usare sempre il condom. È appunto a quel gruppo che si rivolge la PrEP: alcuni MSM, alcuni/e sex workers, ecc. persone che, per elevato numero di partner, per alto numero di rapporti sessuali, unitamente all’uso discontinuo del preservativo, sono a rischio di contagio. Questo dicono le ricerche fin qui. È vero che si tratta di gruppi sui quali ancora oggi grava il peso dello stigma e della discriminazione. Pesa perché ancora c’è chi presenta a nostra popolazione, che spesso non conosce, la nostra sessualità, in modo giudicante. Questo si che crea discrimine. Si tratta di scelte. Plus ha scelto. Ha scelto di prendere atto che esistono persone con le quali ha più senso operare in termini di riduzione del rischio, che non in termini di giudizio. Persone con le quali si otterrebbe sicuramente di più con una PrEP, che non insistendo nel dire che il condom costa meno o che i gay devono astenersi. Persone che, se lasciate sole, corrono fortemente il rischio di contagiarsi e Plus preferisce evitare anche solo una infezione, invece di lanciarsi in giudizi inutili.
“Ascolta o popolo di naviganti eroi poeti e santi di emigranti di ricchi benestanti e lavoranti stanchi or piantatela con i lamenti basta di mugugnare presto in coro a cantar e attenti a non stonare…”
Sulla PrEP rimbalzano dal web, o dalle dichiarazioni dei tanti “ministri per la salute”, diverse inesattezze, imprecisioni, o addirittura sciocchezze spesso lasciate intendere, qualche volta perfino scritte da presunti esperti i quali, purtroppo, vengono ascoltati.
Anche se un po’ infastidito dalla superficialità con cui vengono affrontati temi delicati, provo a replicare con serenità a tali scempiaggini augurandomi che prima di scriverle/dirle, in futuro ci si informi un po’ meglio.
Apro affermando che la PrEP è consigliata ai soggetti ad elevato rischio di contagio. Non a tutti, non controvoglia o per forza.
A chi interessa la PrEP e perché tutto questo baccano intorno alla profilassi post esposizione per HIV. Semplice: perché si parla di una infezione che si trasmette scopando.
Infatti la PrEP è una metodica utilizzata anche per prevenire la malaria e nessuno si è mai posto strane domande né si è mai chiesto chi ci guadagna con la malaria.
La PrEP per HIV per ora è stata autorizzata negli USA con un prodotto di Gilead che si chiama Truvada. Poiché Gilead è una multinazionale, qualcuno ha pensato che chi promuove la PrEP, sia in qualche modo a libro paga della Gilead. Poco importa che sia l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) a consigliare la PrEP. Pagheranno anche l’OMS, per non parlare del FDA (Food and Drug Administration che ha autorizzato la PrEP negli USA), UNAids (il programma delle Nazioni Unite contro l’Aids) che ha giusto oggi rilasciato un comunicato stampa a sostegno della PrEP (UNAIDS welcomes further evidence of the efficacy of antiretroviral medicines in preventing new HIV infections). Pagheranno anche tutte le 81 associazioni europee che, come noi in Italia, hanno sottoscritto lo stesso documento.
Quello che sospettosi ignorano, è che il brevetto del Truvada scadrà nel 2017, ossia fra pochissimo, e che Gilead non ha nessun interesse economico a sponsorizzare il suo farmaco come PrEP in Europa. Banalmente si dovrebbe sbattere in richieste di autorizzazioni al commercio, concordare costi e procedure per poi far guadagnare le aziende dei generici. Se non sollecitata dalle associazioni di pazienti e di lotta contro l’Aids europee, Gilead non farà nulla. Quindi a chi interessa la PrEP?
Semplice: alle associazioni che hanno a cuore la salute delle persone e il cui obiettivo primario è evitare foss’anche una singola sieroconversione.
Il Truvada ha effetti collaterali. E’ assurdo far prendere una pillola al giorno ed esporre le persone a tali effetti. I farmaci sono veleno.
I farmaci salvano la vita alle persone. Gli effetti collaterali vanno gestiti dal medico insieme al paziente. In particolare gli effetti del farmaci ARV solo ormai noti e la loro gestione è più che possibile. Chi sostiene che il trattamento ARV è veleno, è una persona che non ha idea di quello che scrive.
Gli effetti collaterali del Truvada sono cosa notissima. La mia opinione, per quello che vale, è che è meglio il Truvada nel sangue che l’HIV, con buona pace degli effetti collaterali.
Detto questo, su possibili effetti a breve termine, mal di testa, vomito, ecc non sto neppure a replicare perché sono problemi che scemano velocemente e non si ripresentano. Cosa diversa, invece, sono gli effetti collaterali di lungo periodo.
Questi ultimi, hanno colpito le persone sieropositive che, costrette ad assumere il trattamento antiretrovirale a vita, hanno assunto il Truvada per anni non per un periodo di tempo.
La PrEP è una profilassi, non una terapia che si assume a vita e non puoi interrompere.
Interrompendo la PrEP gli eventuali problemi, per esempio ai reni, rientrano immediatamente (cfr CROI 2015 abstract 981 Reversibility of glomerular kidney function decline in HIV uninfected men and women discontinuing Emtricitabine/Tenofovir Dosoproxil Fumarate Pre-exposure Prophylaxis).
Cito uno studio presentato al CROI di Seattle sia perché è meglio sostenere le affermazioni con documenti scientifici, sia per far notare come sulla PrEP la ricerca sta andando avanti nel mondo, con buona pace degli scettici italiani. Ne allego alcuni in fondo alla pagina fotografati nel salone degli abstract del CROI, mi scuso per la qualità. Il CROI è una conferenza della International Antiviral Society USA, non è il consiglio di amministrazione di Gilead.
Come se non bastasse, chi lamenta che il soggetto in PrEP prenderà farmaci per tutta la vita dimostra quantomeno di non essere informato se non addirittura in malafede. Gli studi europei Proud e Ipergay andavano proprio nella direzione opposta. In particolare Ipergay ha studiato l’assunzione on demand della PrEP. Ipergay ha dimostrato l’efficacia della formulazione che oltre ad essere efficace è anche meno costosa dell’assunzione quotidiana.
E qui veniamo ad un altro tema. Costa troppo, chi paga?
Costa troppo chi lo dice? Se in Italia prendessimo l’abitudine di fare studi, forse potremmo scoprire che costa meno una PrEP ad un ventenne ormonato per qualche mese, che ritrovarselo sieropositivo di li a poco e essere costretti a dargli una terapia per 60 anni, quella si tutti i giorni e con gli effetti collaterali di lungo periodo.
In Italia i farmaci di quel genere vengono rimborsati agli ospedali dal sistema sanitario. La PEP, profilassi post esposizione, la paga il sistema sanitario. Non vedo motivi perché debba essere diverso per la PrEP. Ovviamente è necessario che i decisori affrontino questi temi, non possono farlo le associazioni che semmai possono collaborare.
Ho scritto che la PrEP non è per tutti ma solo per gli individui esposti. In Italia, con ogni probabilità, parleremmo di MSM (maschi che fanno sesso con maschi).
A chi sostiene che quei gay che volessero accedere alla PrEP se ne devono assumere la responsabilità e devono pagare la visita, i farmaci e tutto il resto, così come a quei baroni della sanità che sostengono che la PrEP non è etica, rispondo benissimo, condivido.
Ma se la salute pubblica la misuriamo con il metro della responsabilità personale, allora anche chi fuma dovrà pagare il cardiologo o l’oncologo, gli interventi chirurgici, i farmaci antitumorali o chiemioterapici, ecc.; le donne che accedono all’aborto se ne assumeranno la responsabilità e pagheranno visite e intervento perché ci sono preservativi, femidom e anticoncezionali a piacere, e così via.
E’ del tutto evidente che chi fa certe sparate, dovrebbe valutare con maggiore attenzione le sue affermazioni, anche perché oggi la tendenza epidemiologica segnala un problema nella comunità MSM, ma non è detto che domani cambi. Assunto che si tratta di omosessuali maschi, non posso fare a meno di chiedermi che ruolo gioca l’omofobia, così diffusa in Italia, anche interiorizzata nella discussione in corso sulla PrEP.
Sandro Mattioli Plus Onlus Presidente
Comparison of Adherence Measures in a Clinical Trial of Preexposure Prophylaxis Davis C. Muganzi1; Jessica Haberer2; Yap Boum1; Nicholas Musinguzi1; Allan Ronald4; Connie Celum3; Jared Baeten3; David R. Bangsberg4 1Mbarara University of Science and Technology, Kampala, Uganda; 2Massachusetts General Hospital, Harvard Medical School, Boston, MA, US; 3University of Washington, Seattle, WA, US; 4University of Manitoba, Winnipeg, Canada
Secondo giorno, altra letterina. Plus, insieme a molte altre associazioni europee e, udite udite, italiane, ha sottoscritto un documento di sostegno alla PrEP preparato niente meno che da EATG e Aides. Già alla pubblicazione del comunicato stampa, sono apparsi i primi commenti ed è davvero curioso notare come in questa conferenza sembra che i relatori li leggano e rispondano. Infatti una plenaria e una intera mattinata di oral abstract (non è sesso orale astratto ma comunicazioni orali sulle ricerche effettuate), sono state dedicate al tema della prevenzione di secondo livello e della PrEP. Gli studi europei Proud e Ipergay, nome non certo casuale, sono stati presentati durante i workshop, così come un “demostration project” su PrEP e ART (trattamento antiretrovirale), un’analisi sull’incidenza della PrEP a S. Francisco, uno studio di fase III sull’applicazione pericoitale del gel al tenofovir per la prevenzione femminile. Ma procediamo con ordine. La plenaria di stamattina è iniziata con un primo resoconto dell’andamento della conferenza:
4.015 partecipanti
86 Paesi rappresentati
44% dei partecipanti vengono da fuori gli USA
25% per la prima volta al CROI
dato commentato dal podio con “sangue fresco”, forse non rendendosi ben conto. Battute a parte, la plenaria parte in quarta con un argomento scottante, quanto meno per l’Italia, che è la PrEP, con una presentazione dal titolo: PrEP nella prevenzione di HIV. Quello che sappiamo e quello che abbiamo ancora bisogno di sapere per implementarla. Relatore Raphael Landovitz University of California Los Angeles. Landoviz inizia la lettura con una slide che, riassumendo, spiegava che per HIV non abbiamo né un vaccino, né una cura e indicava in PrEP e circoncisione maschile i punti su cui intervenire per ridurre il più possibile l’incidenza. Oltre alla necessità di ottimizzare la prevenzione proprio perché i fondi non sono illimitati. Quindi dobbiamo utilizzare in modo combinato tutte le risorse che abbiamo a disposizione, e la slide successiva dimostra come la prevenzione di HIV sia un puzzle formato da tanti elementi, tutti con lo stesso obiettivo. Uno di questi elementi è la PrEP. La PrEP non nasce certo con HIV, per esempio viene utilizzata per prevenire la malaria (ora qualcuno mi risponderà che però non protegge dalla febbre gialla?), in qualche modo è pure possibile un paragone con gli anticoncezionali che, alla loro comparsa sul mercato, provocarono polemiche infinite tutte di ordine morale e ora sappiamo tutti che cosa è e soprattutto non è successo con quelle pillole, ormai diventate di uso comune. Il farmaco che ad oggi ha dato risultati più rilevanti è il Tenofovir+Emtricitabina. Perché è generalmente ben tollerato, è già possibile una co-formulazione, è relativamente difficile da aggirare e creare resistenze, ha una rapida concentrazione nei tessuti genitali e rettali. Il tutto è anche supportato da modelli animali. Non mi dilungo sui meccanismi di funzionamento che sono molto complessi, vado subito al tema dei dosaggi. A quanto ho capito, oltre che sui modelli animali, ci si è basati sulle tempistiche della PEP (profilassi post esposizione) che è efficace entro un massimo di 48 ore dal rapporto a rischio. Per cui la PrEP andrebbe assunta entro 24/48 ore dal rapporto sessuale per ottimizzare la copertura del farmaco? Nel 1998/2000 questi erano gli orientamenti di studio. Sono poi stati riportati diversi studi a partire dal 2010 che ne dimostrano l’efficacia, nonché, per la gioia dei miei preoccupati connazionali, una serie di studi che dimostrano che la PrEP è generalmente ben tollerata tranne per lo start up dove si registrano sintomi quali nausea, vomito. I classici effetti collaterali a breve termine. Per quanto riguarda gli effetti collaterali seri la presentazione mostra dati e percentuali davvero poco significative in relazione ai possibili problemi renali (un leggero aumento di creatinina su 2 partecipanti su 5469), e ossei, tanto è vero che non c’è associazione ad un incrementato rischio di fratture. Tuttavia, giustamente, il ricercatore segnala che sono necessari follow up di lungo termine per essere certi di questi risultati. Viene giustamente citato il counselling a sostegno di chi fa la PrEP e anche tutta una serie di strumenti che posso essere di aiuto, sostegno, controllo della persona in PrEP: dagli sms, ai portapillole pre-dosati, alle app. Altro tema caldo: costo-efficacia. Ovviamente la PrEP non è per tutta la popolazione sessualmente attiva, ma se la PrEP viene targettizzata su individui o gruppi ad elevato rischio di contagio, ci sono già i primi studi che parlano di costo-efficacia positiva (Buchbinder SP e altri, Lancet 2014). Le conclusione a cui giunge il ricercatore sono che la PrEP: è altamente efficace se assunta come da indicazioni; va rivolta solo a particolari persone, segnala la necessità di più studi su persone transgender, donne esposte, possibilmente in partnership con le associazioni. E chiude in maiuscolo con un bellissimo “nessun singolo intervento sarà mai in grado di far finire l’epidemia da HIV”, quindi la parola magica è combinazione di più elementi, utilizzare tutte le armi che abbiamo in combinazione. Torniamo al puzzle di prima. Il resto della mattinata è stato dominato dalle presentazioni degli studi europei sulla PrEP. Sheena McCormack (Clinical Trial Unit of University College, London) ha presentato lo studio randomizzato open label Proud. Uno studio molto interessante che parte implicitamente da una critica allo studio statunitense Iprex, il quale pretendeva una aderenza stellare per avere risultati buoni. Il mondo reale non è l’Iprex, che succede se non c’è quel tipo di aderenza? Lo studio è stato proposto a maschi gay (guarda caso), randomizzato in due bracci uno con Truvada subito, uno con Truvada dopo 12 mesi. Il follow up di 3 volte al mese per 24 mesi. Una cosa impegnativa. Disegnato per imitare la vita reale, dice una slide della ricercatrice, e infatti anche i test clinici sono ridotti alla routine, ma vengono testate le IST (HIV, HCV, sifilide, gonorrea, clamidia); vengono anche proposti interventi di cambio di comportamento in base al rischio sessuale corso, alla aderenza, ecc. Gli arruolati sono 545, di cui 276 trattati subito e 269 differiti. Interessante notare come fra i trattati subito in 14 non hanno mai iniziato la PrEP e sempre la stessa percentuale è in seguito ricorsa alla PEP. Ma va anche detto che ben l’83% dei differiti è ricordo alla PEP. La PrEP è stata interrotta da 28 partecipanti di entrambi i gruppi, ma solo 13 hanno avuto eventi che correlavano con l’assunzione dei farmaci (nausea, mal di testa, ecc.). 11 su
CONCLUSIONI STUDIO PROUD
13 hanno ripreso lo studio. Questi in sostanza sono stati i disturbi fisici. I risultati sono impressionanti. A 48 settimane dall’arruolamento, i casi di sieroconversione nel braccio dei trattati subito sono stati 3. Nei differiti 19. Con un rapido calcolo è facile vedere che l’incidenza totale di 4,9, già alta, sale a 8,9 nel gruppo dei differiti. Lo studio propone una percentuale di efficacia del 86% (P value 0,0002). Ma la PrEP non protegge dalle altre IST. Verissimo. Lo studio è andato a misurare l’incidenza nei i due gruppi delle varie infezioni a trasmissione sessuale (sifilide, clamidia, ecc.) e si è visto che non ci sono differenze significative fra i due gruppi. Al follow up si è visto che in entrambi i gruppi non ci sono stati incrementi nel numero dei partner, nel numero dei rapporti sessuali senza condom. Sembra cade quindi un altro tema caldo: le infezioni a trasmissione sessuale non subiscono modifiche, non c’è la rincorsa allo scopare tutto ciò che si muove. Ricordo che parliamo di persone che non usano sempre il condom. Le conclusioni segnalano che gli stessi ricercatori non si aspettavano una indicenza così alta e che la PrEP è opportuno usarla in questi casi e, quindi, in questi gruppi. Che le IST contratte sono state speculari in entrambi i gruppi. Che per gli MSM ad elevato rischio la PrEP è una strategia concreta di riduzione del rischio e che il condom va usato comunque. Aggiunge in ultimo che le cliniche devono essere nelle condizioni di poter fornire la PrEP, ovviamente.
ASSUNZIONE ON DEMAND
Il secondo studio europeo è Ipergay presentato da Jean Michel Molina, Università Diderot di Parigi, in rappresentanza del gruppo di lavoro dello studio che ha unito centri francesi e canadesi. Ipergay si presenta subito come ancora più attento alla vita quotidiana. Infatti vuole capire se la PrEP funzione anche on demand. Già vedo i fumetti sulla testa di chi sta leggendo… per caso c’è scritto così le checche sono libere di scoparsi il mondo con un paio di pillole alla bisogna? Nel caso vi ricordo che la stessa cosa la dicevano i nostri nonni delle pillole anti-concezionali. Il background da cui parte Ipergay è simile a quello britannico: alta prevalenza fra gli MSM (cosa che evidentemente in Francia nessuno teme che si sappia); il tallone d’achille degli studi americani rispetto alla aderenza altissima; i costi più bassi del dosaggio on demand rispetto all’assunzione giornaliera e, probabilmente, un maggiore gradimento di questa modalità. Anche in questo caso si citano i modelli animali a supporto.
Con “on demand” si intende che lo studio ha sperimentato un’assunzione di 2 compresse prima del rapporto sessuale, 1 compressa 24 ore dopo il rapporto e una 48 ore dopo la prima dose. Anche in questo caso vengono controllate la sieroconversione, l’aderenza, le IST, i comportamenti sessuali (uso del condom, numero dei partner, numero dei rapporti sessuali, ecc.), la sicurezza e l’efficacia. Lo studio è organizzato su due bracci, uno trattato e un placebo. Ed è proprio sull’efficacia che a ottobre 2014 il braccio placebo viene interrotto per ragioni etiche, tale era l’evidenza dell’efficacia.
CONCLUSIONI IPERGAY
414 arruolati sono stati randomizzati in due bracci: 206 trattato con tenofovir/emtricitabina e 208 placebo. 88% di follow up in entrambi i gruppi. Di nuovo ricordo che parliamo di persone con una vita sessuale molto attiva e che non sempre usano il condom. Per quanto riguarda le IST i risultati sono simile allo studio inglese, così come l’andamento dei rapporti sessuali. Le sieroconversiono sono state 14 nel braccio placebo e 2 nel braccio trattato. Anche qui il risultato finale è 86% di copertura (P value 0,0002), la percentuale di uso corretto della PrEP è stata buona anche grazie alla modalità on demand. Le conclusioni di Ipergay sono speculari allo studio Proud: non si aspettavano una incidenza così alta; la PrEP on demand è altamente efficace nel ridurre tale incidenza; la PrEP on demand è sicura, ed è una alternativa attrattiva alla PrEP con assunzione quotidiana di pillole, almeno negli MSM ad alto rischio che non sempre usano il condom.
Ma andiamo avanti. Jared Baeten ha presentato un altro aspetto della lotta contro HIV, sempre sul piano della prevenzione. Ossia la combinazione di Art e PrEP in un progetto dimostrativo effettuato in Kenya/Uganda. Un approccio combinato quindi, che potrebbe portare la riduzione dell’incidenza al 90%. Questa volta il target sono coppie eterosessuali sierodiscordanti, escluse le coppie che già avevano partecipato allo studio Partner. La ART offerta al partner positivo a prescindere dal numero di CD4 come da linee guida ugandesi; la PrEP offerta in assunzione quotidiana per via orale di tenofovir/emtricitabina per circa 6 mesi, ossia il periodo necessario al partner positivo per raggiungere la viremia undetectable. Anche qui c’è stato un follow up di 24 mesi comprensivo di test HIV, supporto, riduzione del rischio, ecc. In totale 1013 sono le coppie arruolate, il 66% delle quali ha avuto rapporti non protetti nel mese precedente l’arruolamento. L’osservazione ha mostrato una riduzione del 96% rispetto all’incidenza attesa.
Il Dipartimento di salute pubblica di S. Francisco e la SFAF si stanno già chiedendo come incrementare l’uso della PrEP, stante i risultati che stanno avendo a partire dal 2013. Robert Grant, Gladston Institutes, S. Francisco, ne ha parlato nel workshop successivo. Gli obiettivi del Dipartimento sono rendere disponibilità la PrEP per tutte le persone che ne necessitano, soddisfare il desiderio di PrEP, raggiungere così un calo del 70% delle nuove diagnosi. Come tale hanno svolto studi e ricerche tese a valutare i rapporti a rischio più comuni, i bisogni della popolazione più a rischio, a valutare l’impatto che la PrEP potrebbe avere nella pratica quotidiana. Mi sembra di vedere un film di fantascienza.
Ultimo poi vi disturbo più per un po’; lo studio sulle donne e la prevenzione al femminile. E’ uno studio sudafricano, randomizzato, multicentrico, di fase III, sull’utilizzo pericoitale di gel al Tenofovir. Banalmente significa l’applicazione del gel vaginale prima e dopo il rapporto. Il tema dell’aderenza è stato un dramma in questo caso, meno del 25% delle donne è riuscita ad essere aderente, nonostante gli sforzi e le campagne (“I party with my gels”) degli organizzatori. In questo caso la stima di riduzione di incidenza è risultata essere del 52% (P value 0,04). Le conclusioni parlano di sicurezza del prodotto ma di efficacia insufficiente a tutelare questa popolazione che, evidentemente, ha dimostrato grosse difficoltà nell’utilizzo dello strumento in sé. Le donne hanno utilizzato il gel nel 50-60% dei rapporti sessuali (percentuale definita semi oggettiva dagli stessi ricercatori). Infatti la maggior parte delle partecipanti non è riuscita a raggiungere il livello di copertura necessario alla protezione. Chiude chiedendo strumenti di prevenzione studiati per le giovani donne, strumenti facili da usare, che sia possibile integrare nella quotidianità.
Il CROI, Conference on Retrovirus and Opportunistic Infection, quest’anno la IAS-USA l’ha organizzato a Seattle, ed io ho avuto l’opportunità di partecipare alla conferenza grazie ad AbbVie. Tecnicamente la conferenza non è ancora incominciata, infatti aprirà ufficialmente fra qualche ora, tuttavia stamattina ho partecipato ad un workshop sulla prevenzione. La “ballroom” del Convention Center dove si svolge la conferenza, era piena di studenti e giovani ricercatori ai quali erano state riservate le prime file. Un battaglione di giovani di belle speranze, ossia il futuro della lotta contro HIV. Non ho potuto fare a meno di pensare all’appello che venne fatto alla conferenza mondiale aids di Città del Messico, affinché tutti i giovani ricercatori concentrassero le loro menti fresche su HIV. Accidenti come obbediscono gli USA! Di fatto si è trattato di lezioni ma decisamente avanzate. Non la faccio lunga e vado direttamente al workshop che ho trovato più interessante, ossia quello tenuto da Susan Buchbinder del Dipartimento di Salute Pubblica di San Francisco, California. La presentazione della Buchbinder aveva un titolo emblematico “HIV Prevention 2.0: What’s next?”. Quindi non solo c’è una prevenzione 2.0, ossia avanzata, ma c’è pure dell’altro? Lo sanno i medici italiani e, soprattutto, gli attivisti MSM italiani? Già la prima slide pone quelle che saranno le domande centrali in questa conferenza almeno per quanto riguarda la prevenzione: come costruire sui primi successi degli interventi biomedicali per incrementarne l’impatto e l’efficacia? La dottoressa presenta come ormai “old” i pilastri della prevenzione che abbiamo utilizzato e sui quali abbiamo spinto dal 1981 fino al 2010: Campagne sulla salute (la Buchbinder ha scritto campagne pubbliche ma lei è statunitense e se lo può permettere diversamente da noi), i test su HIV, i condom. La dottoressa chiarisce subito che questi interventi biomedicali hanno svolto un ottimo lavoro con un grafico che mostra il crollo delle stime di nuove diagnosi negli USA dal 1980 al 2010 (ovviamente anche grazie all’introduzione delle terapie). Eppure ora siamo nelle condizioni di far meglio, e introduce i tre nuovi pilastri della prevenzione che si vanno ad aggiungere ai precedenti:
Circoncisione maschile,
PrEP (profilassi pre-esposizione),
Tasp (Trattamento come prevezione).
La Buchbinder cita è vero la metanalisi del 2014 di Jiang pubblicata da Plos One, ma parla di PrEP come se fosse ovvio che a) funziona b) è efficace, c) è uno strumento che tutti dovrebbero accettare come tale… illusa. Quel che è meglio, è che a nessuno dei giovani ricercatori verrà in mente di far domande tese a mettere in discussione l’opportunità di usare la PrEP (non lo sanno in USA che il condom costa meno? Come mai non pensano che chi non lo usa sono cazzi suoi, come nella migliore tradizione cattolica?). Tutte le domande sono centrate sulla durata, sulla frequenza delle assunzioni, ecc. Le richieste di chiarimento si sono molto più concentrate sul fatto che la circoncisione maschile non mette certo al riparo le donne ma, anche in questo caso, non con l’ottica di negare la possibilità ma per trovare una soluzione. La Buchbinder, per altro non è impreparata, cita studi sulla durata (494 MACS pts, Pines et al, JAIDS 2014; J. McConnell/AVAC) e spiega che una persona a rischio o un gruppo a rischio non sarà tale per sempre. Ovviamente, aggiungo io, se verranno prese misure efficaci per far si che ciò avvenga. Incredibilmente la Buchbinder sembra dare per scontato questo pezzo. Ormai che c’è, ci segnala anche quali sono i gruppi più esposti e, guarda caso, meno raggiunti da campagne ecc. sui quali bisogna agire e mettere in campo anche i nuovi pilastri. Ovviamente cita una ricerca USA ma MSM (maschi che fanno sesso con maschi) bianchi, MSM afro-americani, MSM latino americani sono ai primi tre posti. Poi le donne eterosessuali afro-americane anch’esse con percentuali importanti. E per chiarire subito la Buchbinder mi cita lo studio di Rosemberg (Lancet 2014) che spiega al mondo come non sono i rischi individuali a creare nuovi positivi, ma i motivi strutturali (accesso al test, stigma e discriminazione, ecc., si infettano di più omosessuali e neri… il dubbio che lo stigma c’entrasse mi era venuto ma sono contento che lo abbia pubblicato Lancet. Come membro della Commissione Regionale Aids dell’Emilia Romagna ho chiesto che la PrEP venisse messa in ordine del giorno. Per la verità la presidenza mi ha fissato per 5 minuti senza rispondere come se avessi chiesto la ricetta del pan di spagna invece che di trattare un tema sul quale Francia e Regno Unito hanno appena portato a termine due studi. Spero che anche in Italia si riesca quantomeno a discutere delle esperienze e dei dati degli altri, visto che il cervello medievale che contraddistingue i decisori italiani oggigiorno, non consente di investire in ricerche che possano portare a un calo delle nuove infezioni. Ma questo è il Croi e qui sembra comandare la scienza, l’efficacia e meno l’ignoranza. E’ davvero l’America…(!?). Vi terrò informati.
con il finire dell’anno 2014 vogliamo augurarvi feste allegre e piacevoli, ma anche condividere con voi alcune brevi riflessioni su cosa sta accadendo a Plus.
L’anno che sta per finire è stato straordinario: abbiamo realizzato campagne, offerto test, incontrato persone, pubblicato ricerche, ma soprattutto abbiamo finalmente firmato l’accordo con il Comune di Bologna e la Azienda sanitaria per aprire il primo Checkpoint italiano. Per la prima volta in Italia ci sarà un luogo gestito dalla comunità LGBT per offrire test, counselling e servizi per la salute sessuale alla comunità LGBT!
Un passo in avanti entusiasmante ed eccitante. E vi vorremmo spiegare perché. Quei – purtroppo pochi – successi che si sono avuti nel cercare di fermare la diffusione dell’HIV negli ultimi 30 anni in tutto il mondo sono legati tutti a una caratteristica: il coinvolgimento nel ruolo di protagonisti delle associazioni. Quando sono le stesse comunità più esposte al rischio dell’infezione che si danno da fare, senza aspettare le rarissime e inutili campagne ministeriali che servono a poco, allora si ottengono risultati reali!
Per questo, vorremmo che tutti noi, persone LGBT, HIV positive oppure no (secondo lo spirito della ultima campagna di Plus, siamo tutti HIV=), considerassimo il Checkpoint di Bologna come una casa comune di cui prenderci cura e da sostenere. Con il Checkpoint abbiamo una opportunità concreta: invertire la tendenza che vede il numero di infezioni da HIV crescere ogni anno nella comunità gay, bisex e trans in Emilia-Romagna, nel Nord Italia e in tutto il paese.
Il nostro obiettivo è rendere il Checkpoint operativo entro la prima metà del 2015: da quel momento tutti potranno accedere facilmente al test a risposta rapida per l’HIV e – speriamo – anche per l’HCV e altre infezioni a trasmissione sessuale. Questo aiuterà le persone ad avere una vita sessuale più soddisfacente e sicura, fermando la diffusione delle infezioni.
Per ottenere questo serve ancora molto: nel breve periodo, Plus è impegnata a cercare i fondi per ristrutturare l’edificio in cui verrà aperto il Checkpoint, a formare gli operatori che lo renderanno vivo, a costruire le relazioni con tutti coloro che aiuteranno il Checkpoint a funzionare. Ognuno di voi può aiutare in questo: serve il contributo di tutta la comunità per fare di questa esperienza un successo clamoroso, da mostrare come esempio a tutta l’Italia. Per questo, vogliamo chiedervi di continuare a sostenere Plus, facendo sentire che anche voi credete in questo progetto come avete fatto finora, allargando la rete di amici dell’associazione e – per chi può – contribuendo con una donazione, offrendo il proprio tempo, le proprie idee. A questo proposito, non possiamo non ricordare che i successi di Plus sono stati possibili solo grazie all’impegno di tutti i suoi volontari e al supporto di tanti amici, fra cui il MIT – Movimento di identità transessuale, che ci ospita nella sua sede. A loro va il sentito ringraziamento di tutti noi, con il cuore.
La Conferenza di Glasgow, “http://hivglasgow.org/ 2014” anche quest’anno si è tenuta nella splendida cornice dello Scottish Exhibition Centre altrimenti detto “Armadillo” per la sua caratteristica forma. La conferenza ha visto la partecipazione di un folto gruppo di volontari di Plus che hanno potuto partecipare chi grazie alle scholarship, chi ad inviti degli sponsor, chi grazie a un training. Una ricerca di Plus è stata accettata dalla commissione di valutazione, in forma di poster, e quindi pubblicata sul Journal of the International AIDS Society (JIAS). La conferenza quest’anno è stata caratterizzata dalla presenza consistente di scholarship (tra le quali quella di chi scrive) nonostante la crisi, dalla presenza massiccia di EATG in rappresentanza della community, dall’assenza, per fortuna, di incidenti. Sembra una cosa di poca importanza quella delle scholarship, ma non lo è affatto in quel contesto. Soprattutto per la modalità con cui viene gestita: le persone cui è stata accettata la domanda di scholarship, infatti, devono sottostare ad alcuni obblighi, per altro molto piacevoli, quali un brunch di benvenuto nel quale ci si conosce e nel quale uno dei co-chair della conferenza, Ian Weller padre della conferenza, gira instancabile fra i vari gruppetti che si formano presentandosi, chiedendo informazioni come un qualunque partecipante. Un medico di chiara fama che non se la tira è un evento che vale la pena di evidenziare. La cena delle scholarship a fine conferenza, è un’occasione per chiacchierare fra partecipanti di varie nazioni, scambiare esperienze. Nel mio tavolo in particolare, la lingua ufficiale è immediatamente diventata lo spagnolo: si trattava di un tavolo latino con partecipanti da Cuba, Argentina, Spagna e, ovviamente, Italia. Una parte importante della conferenza è stata dedicata all’epatite C e, quindi, alle coinfezioni. Devo dire che anche in questo campo il gruppo degli MSM si batte fra i peggiori in termini di dati di incidenza, purtroppo. Il tutto, manco a dirlo, nell’ignoranza generale almeno per quanto riguarda il nostro paese. E’ stato infatti con malcelato stupore e invidia che ho seguito presentazioni dove si definivano le strategie del Regno Unito per contenere l’epidemia. Quindi esiste la possibilità di avere delle strategie?! Rispetto alle presentazioni ne citerò solo alcune per ovvie ragioni si spazio: Antonella Cingolani ha presentato i dati della coorte ICONA sull’aumento dell’incidenza delle malattie a trasmissione sessuale nelle persone con HIV in Italia. Sono state analizzate 9168 persone, un quarto delle quali donne, un terzo MSM (maschi che fanno sesso con maschi). La sifilide ha una prevalenza del 39% ed è la malattia a trasmissione sessuale (MTS) più frequente. I fattori associati a una maggiore frequenza di MTS sono la giovane età, essere MSM. Essere in terapia antiretrovirale, invece, è associato con una minore probabilità di avere MTS. Molto interessante, soprattutto per noi italiani, è stato constatare come il tema PrEP in conferenza è stato preso in considerazione alla stregua di qualunque altro tema, in termini scientifici, di utilità, di efficacia, ecc. Simon Collins, per esempio, ha parlato di PrEP sul piano delle prospettive della community. Le prime prove su animali dell’efficacia del tenofovir nel prevenire l’infezione da HIV risalgono al 1995. Nel 2002 alla conferenza CROI, qualcuno chiese a Bill Gates se per proteggersi quando faceva sesso con il suo fidanzato sieropositivo avrebbe dovuto prendere dei farmaci. In qualche modo quella domanda lanciò i primi studi, finanziati proprio da Gates, sulla PrEP. Molti pensano che questa strategia sia fomentata dalle industrie, ma non ci sono evidenze: ad esempio Gilead non sta facendo nessun marketing della PrEP negli Stati Uniti. Altri ne mettono in dubbio l’efficacia, ma se non bastassero i dati di iPrEx i recenti dati degli studi PROUD e IPERGAY (due studi, rispettivamente UK e Francia, che hanno sperimentato l’assunzione intermittente al contrario di iPrex per il quale l’aderenza stellare era vitale… curioso come britanni e francesi studino invece di chiedere agli “esperti”), smentiscono anche questo. A chi dice che non dovremmo medicalizzare il sesso si può rispondere che la PrEP non è per r tutti, forse ci sarà un 50% di persone che sceglieranno di usarla e solo per un periodo di tempo. Le persone non hanno sempre comportamenti a rischio, i periodi di attività sessuale più intensa e a rischio in genere non durano in eterno, tendenzialmente si cambia. Naturalmente uno strumento come questo si deve dimostrare utile a livello di popolazione, di comunità, non solo personale. Ma è anche vero che bisogna abbandonare la logica del “gruppo a rischio” per concentrarsi su rischio relativo a una situazione: per questo potenziali utenti della PrEP devono valutare tutti gli aspetti della loro vita personale. E’ del tutto evidente, quindi, l’importanza del peer-counselling anche nella gestione della PrEP. Quindi tutto bene? Certo che no, ci sono alcune preoccupazioni che riguardano la sicurezza, possibili pressioni ad esempio sui sex worker perché usino la PrEP invece dei condom, possibili versioni “di strada” del farmaco, ecc. Ma dubbi sull’efficacia, non ne sono emersi e a nessuno è venuto neanche lontanamente in mente di sostenere la stupida tesi che va tanto in voga in Italia, purtroppo anche fra membri del “movimento gay”: il preservativo costa meno.
Numero delle nuove diagnosi di infezione da HIV, per modalità di trasmissione e anno di diagnosi (2010-2012)
Anzi, tutto il contrario. A nessuno sfugge il fatto che il preservativo resta il fulcro della prevenzione. Nel contempo a nessuno è sfuggito il dato dell’uso discontinuo del condom e dell’incremento delle nuove diagnosi. Cosa che, ricordo, in Italia è vera soprattutto per il gruppo MSM che nell’ultimo triennio ha visto un incremento del 18% delle nuove diagnosi (cfr http://www.iss.it/ccoa/index.php?lang=1&id=54&tipo=3- pag 5) pur nell’indifferenza generale. Mi ha quindi piacevolmente sorpreso vedere come il primario del reparto malattie infettive di Modena, Cristina Mussini, durante una presentazione di case studies abbia affrontato il tema PrEP con estrema tranquillità come una delle possibilità offerte dalla scienza. Speriamo bene.
Nella sessione sui possibili usi della terapia antiretrovirale a scopo preventivo, è emerso che in alcune paesi l’ampliamento della copertura della terapia ART sulla popolazione HIV+, ha portato non solo a una riduzione della mortalità ma anche a una riduzione della diffusione del virus. L’obiettivo lanciato da UNAIDS è “90-90-90” cioè avere il 90% delle persone HIV+ diagnosticate, 90% dei diagnosticati in terapia e, fra questi, il 90% con viremia non rilevabile. I modelli matematici presentati mostrano una drastica riduzione delle nuove infezioni se si raggiunge questo obiettivo. È un obiettivo ambizioso, “aspirational” come è stato definito. La realtà è che ci sono molte barriere per raggiungerlo e siamo ancora piuttosto lontani. Anche se gli studi dimostrano che la terapia precoce non solo riduce la trasmissione, ma dà anche benefici a livello individuale per la salute della persona, molti paesi, pur avendo adottato le nuove linee guida, ancora iniziano il trattamento piuttosto tardi. A questo si aggiunga che, globalmente parlando, la maggior parte delle nuove infezioni vengono da persone inconsapevoli dell’oro stato di sieropositività. Di cosa abbiamo bisogno per riuscire ad ottenere questi obiettivi? Fondi, ovvio. Serve un investimento speciale all’inizio che sarà poi ripagato perché spenderemo meno in futuro. Come dire che serve volontà e intelligenza politica, capacità di programmazione, ecc. tutta merce rara di questi tempi. La sessione sull’HCV, epatite C, è stata molto interessante… e preoccupante. Indovinate chi detiene la maglia nera? MSM e drug users. Si è parlato molto di trasmissione di HCV in popolazioni HIV+, ed è emerso con molta chiarezza che sia alcune pratiche sessuali (fisting), sia l’uso di alcune sostanze (GHB) comunque legate al sesso, sono direttamente collegate all’incremento di HCV.
Alain Volny Anne dello European AIDS Treatment Group ha parlato di auto-gestione del paziente e come si possa migliorare. Per autogestione si intende la capacità del paziente di essere un partner che collabora con il medico incorporando interventi cognitivo-comportamentali e di empowerment. Ha introdotto anche il concetto di “paziente stabile” che non è solo quello con carica virale soppressa, ma anche quello capace di ridurre i rischi per la propria salute. È decisamente complesso il tema, lo stesso Volny ha mostrato il numero di visite, alto, che ha fatto tra settembre 2013 e giugno 2014, e ha anche ben presente che il 28% delle persone HIV+ soffre di depressione o ha difficili condizioni di vita. I suggerimenti di Alain sono di non abbracciare una sola strategia e di valutare continuamente i bisogni dei pazienti. I programmi di educazione dei pazienti sono importanti così come i miglioramenti nella comunicazione con il medico e la decentralizzazione delle strutture. Il community advisory board francese, per esempio, ha proposto al ministero della salute di ottimizzare il processo di cura delle persone con HIV riuscendo a organizzare tutte le visite in maniera da renderle più compatibili con i bisogni di vita dei pazienti. Jens Lundgren di Copenhagen ha analizzato quali sono i bisogni correlati al trattamento HIV e come si può gestirli ottimizzando le risorse. Innanzitutto chiarisce che la cura sanitaria per l’HIV va ben oltre i servizi offerti dalle cliniche, ma coinvolge prevenzione, sostegno sociale, ecc. Ha poi mostrato i dati relativi all’Europa dell’Est dove è in atto una vera esplosione di casi di HIV, infezione che ormai non si trasmette solo tra consumatori di droghe ma anche per altre vie. In questi paesi la ricaduta del trattamento mostra risultati decisamente deludenti. Anche la disponibilità della terapia sostitutiva per le dipendenze da oppiacei non riesce ad espandersi come sarebbe necessario. Serve quindi un approccio dedicato ai consumatori di sostanze per rispondere ai loro peculiari bisogni di salute. Sono stati presentati alcuni modelli che prevedono una cura centralizzata in un unico centro, o diversificata in diversi centri. Anche tra gli MSM la situazione non riesce ad essere sotto controllo: l’espansione del trattamento non è tale da riuscire ad abbattere radicalmente il tasso di trasmissione a livello di popolazione, bisognerebbe riuscire ad arrivare all’80% di persone con carica virale non rilevabile per avere una riduzione accettabile del numero di nuove infezioni. Per raggiungere il successo in HIV c’è bisogno di persone con HIV che siano impegnate e visibili, oltre che, ovviamente, di clinici preparati. L’obiettivo finale è di avere una “Stable ART”, condizione in cui le persone stanno stabilmente in terapia con carica virale non rilevabile. I dati mostrano che nell’Europa occidentale circa il 60-80% delle persone in terapia sono stabilmente soppresse ma per mantenere e migliorare questo risultato occorre non compromettere la qualità cura e lavorare su una terapia personalizzata e flessibile. Alcune possibilità possono essere di diversificare la tradizionale visita utilizzando il triage con infermieri specializzati, o cliniche di comunità, oppure la telemedicina per i pazienti più stabili. Molti carne al fuoco, quindi, molti contenuti importanti che caratterizzano questa conferenza fra più importanti d’Europa e del mondo.
Open Call for Younger Generation – English version below
Qualche giorno fa si è concluso HIV Glasgow Drug Therapy Congress, uno degli appuntamenti più importanti su HIV e terapie antiretrovirali, che ha visto la partecipazione di numerosi medici, ricercatori, scienziati ed attivisti da tutto il mondo.
Ora sono ancora in Scozia, chiuso in una stanzetta, in un appartamento vicino al centro di Edimburgo, ed ho finalmente il tempo per pensarci su.
A Glasgow, prima ancora del congresso, c’è stato il primo modulo di Step-Up EATG Training Academy: una formazione internazionale riservata ad una ventina di giovani attivisti precedentemente selezionati fra circa 270, provenienti da 19 Paesi, dall’Azerbaijan al Portogallo, passando per la Grecia e la Russia. Per l’Italia, ci sono andato io.
I problemi da affrontare per fermare l’epidemia di HIV sono tanti e si innestano sulle realtà sociali, economiche e culturali più disparate. Tuttavia, una cosa è uguale dappertutto: la discriminazione genera paura, e dalla paura nasce il silenzio. Come abbiamo imparato dagli anni di Act-Up, “Silenzio=Morte“.
Nel nostro Paese lo stigma nei confronti delle persone sieropositive non solo è molto presente, ma spesso è più forte proprio all’interno delle comunità di appartenenza.
Non ho vissuto l’era dell’AIDS, o almeno non da adulto sessualmente attivo. Gli anni ’80 -quelli in cui molti di noi hanno perso compagni, amici, amanti, parenti- sono lontani e fortunatamente le cose stanno cambiando. Tuttavia, prendere le distanze da quel momento storico pare anche voler dire, soprattutto all’interno della nostra sgangherata comunità LGBTQ, prendere pericolose distanze anche da quell’interesse vivo e da quella coesione che hanno alimentato le nostre battaglie di allora, dall’impegno che oggi ci permette di vivere a lungo e bene con HIV.
Io ho quasi trent’anni, e, guardando alla mia generazione, ma soprattutto a quelle successive, vedo il vuoto.
Si può dire, senza il timore di sbagliare, che noi nati negli anni ’80 ci occupiamo poco di HIV. Siamo mediamente disinteressati. E tremendamente ignoranti. La mia generazione sembra pensare che la lotta all’HIV sia semplicemente mettere il preservativo e/o criminalizzare il sesso occasionale, che si tratti di un’infezione che colpisce esclusivamente tossici, puttane e froci. Insomma, una specie di punizione divina che si abbatte su tutti quelli che sono sbagliati, moralmente inaccettabili, lontani da noi e dal nostro perbenismo. Così, le nuove infezioni aumentano, ovviamente il virus non fa discriminazioni, ma il silenzio rimane denso, pesante.
Commetto talvolta l’errore di pensare -mi è capitato molto spesso, in questi giorni, partecipando ai workshop di EATG insieme a tanti altri ragazzi come me- che noi siamo il futuro della nostra società, e che faremo bene, che miglioreremo le cose, un giorno.
Sbagliato: il futuro sono quelli molto più giovani di noi. Noi siamo già il presente ed abbiamo il preciso dovere di darci una mossa, di lavorare per le persone, di impegnarci per un cambiamento culturale profondo che abbia l’immaginario come centro.
Questa battaglia la vinceremo solo se ci rendiamo conto che non sarà unicamente la medicina a salvarci, che cambiare completamente punto di vista ha una grandissima importanza. Bisogna fare prevenzione, informazione, difendere i diritti di tutti, garantire l’accesso alle terapie. Ma bisogna anche e soprattutto inventare nuovi linguaggi, allargare gli orizzonti, imparare ad includere, a non giudicare, a riflettere in profondità, a mettersi in discussione, ad essere più vicini all’umano, al dolore, alla paura, alla speranza e alla voglia di farcela. Oggi più che mai dobbiamo fare cultura, dobbiamo fare arte, dobbiamo scrivere, dobbiamo cantare, per arrivare domani dove non siamo arrivati fino ad oggi.
Al di fuori della comunità, l’amore delle persone sieropositive piace solo se è drammatico, tormentato, sacrificale.
C’è un morboso attaccamento al feticcio della morte, all’estetica dell’ineluttabile, dello struggimento. Sembriamo non essere capaci di cogliere il cambiamento dei tempi -del resto nel nostro Paese è così un po’ per tutto- e delle dinamiche che si realizzano qui ed ora.
Di tutte le buone novità -dei risultati degli studi scientifici che evidenziano l’efficacia delle terapie nella prevenzione, della possibilità di vivere serenamente relazioni sierodiscordanti (in cui solo uno dei due partner è sieropositivo), di quanto stia diventando semplice testarsi più spesso e più velocemente- non vogliamo sentirne parlare.
Ci basta continuare a trattare l’argomento superficialmente, o non trattarlo affatto, per tenerlo nel suo mondo, quello delle cose che capiteranno sempre agli altri, ma mai a noi. Il tema HIV/AIDS ci piace solo se continuiamo a riferirci ad un’epoca ormai trascorsa, in cui una diagnosi di sieropositività era una sentenza assoluta, che scivolava poeticamente versoil martirio. Questa forma di discriminazione, subdola e buonista, è la peggiore di tutte, perché si nutre di un pregiudizio compiaciuto e apparentemente legittimato, nascosto senza troppa grazia o furbizia dietro un dito.
Quello che io ho voglia di dire -dal favoloso mondo che sta dietro al mio dito medio perennemente alzato- è: io sono sieropositivo.
Non voglio più avere paura di dirlo.
Dobbiamo farlo tutti, insieme, a gran voce, perché siamo qui, siamo vivi e stiamo bene e non abbiamo bisogno di condurre esistenze sotterranee.
Questa è una chiamata, è un appello, rivolto soprattutto ai miei coetanei ed ai più giovani: lavoriamo duro, incontriamoci, scambiamo opinioni, acculturiamoci, cresciamo insieme.
Ce n’è un gran bisogno e farebbe bene davvero a tutti.
Per quanto mi riguarda, il tempo del mio silenzio è finito oggi.
Paolo Gorgoni Plus onlus
Open Call for Younger Generations
A few days ago HIV Glasgow Drug Therapy Congress came to its end. It is one of the most important events about HIV and Anti-Retroviral Therapies, attended by several physicians, researchers, scientists and activists from all over the world. Now I am still in Scotland, stuck in a small room, in a tiny flat close to the centre of Edinburgh, and I can finally think about it.
In Glasgow, before the congress, there was the first module of STEP-UP, EATG Training Academy: an international education programme attended by about 20 young activists previously selected among 270 applicants, coming from 19 different countries.
I was there as a delegate from Italy.
The issues we have to cope with in order to stop the HIV epidemic are many and grafted onto the most disparate social, economic and cultural realities. However, something seems to be the same everywhere: discrimination generates fear, and fear creates silence. As we should have learnt from the early years of Act-Up: “Silence=Death”.
In our Italy, stigma against HIV-positive people is not just strong and common: it becomes even more severe among people who belong to the same communities.
I haven’t lived through the dawn of the age of AIDS or, at least, not as a sexually active adult. The 80s—when many of us experienced the loss of mates, friends, lovers, and relatives—are far away now and, fortunately, things are changing. However, moving away from that era, especially within our rickety LGBTQ community, seems to mean moving away from the lively engagement and deep cohesion which led us to the victory of most of our battles then, and which now let us live longer and well with HIV.
I’m almost 30 and, if I look at my generation and, even more so, at younger ones, what I see is VOID.
We can say, with no fear of being wrong, that we—those of us who were born in the ’80s—take a very little interest in HIV. We are basically uninterested. And freaking ignorant. My generation seems to believe that fighting HIV is just wearing a condom and/or criminalizing people who don’t and casual sex in general; we seem to believe that the infection targets exclusively whores, fags and drug users. It is seen as a sort of divine punishment for all those who are wrong, morally unacceptable, far from us and from our so-called “respectability”. So, new infections rise. Of course, this virus makes no discrimination, but silence remains heavy, dense.
Sometimes I make the mistake—actually, it happened a lot in these past few days, while I was attending EATG’s workshops with many brilliant young colleagues—of thinking that we are the future of our society, that we will do it well, that we will improve the situation, one day.
WRONG! The future is made of people who are still way younger than us. We are the present, and we have the clear obligation to get a move on, to work for people, to be engaged in a deep cultural change that has its focus in the personal imagery. Now.
We will win this battle only if we realize that drugs are not the salvation (even though they are crucial) and that a radical change in our point of view is extremely important. Prevention is needed and so is good information, the defence of everybody’s rights, the universal access to therapies. But we also need to be closer to the human beings, to their sorrow, to their fears, to their hopes, to their will to succeed.
Today, more than ever, we must produce art, we must write, we must speak, we must sing, in order to reach tomorrow those goals we haven’t achieved yet.
Outside the community, the love of people with HIV is appreciated and considered only if it is dramatic, tormented, sacrificial.
There is a morbid attachment to the fetish of death, to the unhealthy aesthetic of the ineluctable, of the yearning.
Apparently, we are not ready to take in the ongoing mutations—actually, in our country, everything works this way—to realize what is happening here and now.
There is plenty of good news: the results of scientific studies showing how effective new drugs are as a tool for prevention (so-called PrEP), the chance to live peacefully and safely in a serodiscordant relationship (where only one of the partners is HIV positive), the opportunity of getting easier and faster HIV testing. But we don’t really want to hear about.
We’d rather keep on covering these topics superficially, or ignoring them, to keep them in their own secret world, as one of the bad things that can happen to somebody else but NEVER EVER to us.
We like the HIV/AIDS issue if we are still allowed to refer to a past age, in which a diagnosis was an absolute sentence, poetically gliding to martyrdom.
This form of discrimination, subtle and do-gooder, is the worst because it’s fed by a self-satisfied (and apparently legitimate) prejudice, hidden with no grace or foxiness behind a finger.
What I long to say—from the fabulous world existing behind my constantly raised middle finger—is: I am HIV positive.
I will no longer be afraid of saying this.
We all should do it, together, out loud, because we are here, we are alive, we feel good and we don’t need to lead our lives underground.
This is an open call, an appeal, addressed to my peers and, overall, to younger people: let’s work hard, let’s meet, let’s exchange ideas and opinions, let’s educate ourselves, let’s grow old together.
There is a big need of this, and it would be good for all of us.
