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Come previsto dalle disposizioni del Comune di Bologna, pubblichiamo il resoconto delle nostre attività per l’anno 2014).
Le attività dell’associazione Plus onlus sono rivolte principalmente alla popolazione LGBT/MSM (Lesbiche Gay Bisex Trans/Men who make Sex with Men) a seguito delle necessità di intervento emerse dalla raccolta dei dati epidemiologici sull’HIV riferiti alla città di Bologna, a nessun altro gruppo sociale viene tuttavia precluso l’accesso alle nostre attività e/o iniziative.
L’associazione si è dotata di vari strumenti di Comunicazione utili a diffondere le sue iniziative.
I principali sono:
sito web www.plus-onlus.it
pagina Facebook: facebook.com/PLUSonlus
un account twitter: twitter.com/plusonlus
una mailing list per iscritti all’associazione, simpatizzanti e volontari;
l’associazione si è inoltre dotata di un numero verde, 800.586992 denominato Linea Positiva, attiva mercoledì e domenica dalle 18 alle 22, nel 2014 abbiamo ricevuto 24 contatti.

Plus onlus è iscritta inoltre in vari gruppi Google e Facebook. Svolge attività informative nei locali del circuito ARCIGAY e ANDOSS.
In occasione di iniziative di particolare rilevanza, oltre a inviare comunicati stampa e utilizzare siti web di grande rilevanza per la popolazione LGBT, come gay.it, raggiungiamo il nostro target di rifermento attraverso social network specializzate nella conoscenza/incontro come ad esempio Testing week FBgayromeo.com, in quest’ultimo social network l’associazione ha strutturato una guida di rifermento per gli utenti che si connettono.

L’accesso alle nostre attività è sempre libero, gratuito e, nel caso dei test rapidi, anche anonimo; può avvenire in modo diretto nei giorni e negli orari prestabiliti per le nostre attività, oppure attraverso un appuntamento preso al nostro numero verde, presto sarà possibile prenotarsi anche attraverso il sito web.

Nel 2014 a seguito della firma della convenzione/accordo con il Comune di Bologna e Azienda USL di Bologna per la creazione del BLQ Checkpoint, primo centro in Italia gestito da persone LGBT sieropositive, le attività dell’associazione si sono concentrate principalmente nella ricerca dei finanziamenti necessari a rendere agibile e a norma la struttura assegnataci dal Comune di Bologna e sita in via San Carlo 42/c. Ricerca che, in parte, abbiamo dovuto estendere al 2015.
Il BLQ Checkpoint verrà inaugurato il 26 giugno del 2015 dopo cospicui e costosi lavori.
Simultaneamente sono continuate le nostre attività sia sulla prevenzione primaria e secondaria all’HIV, al contrasto allo stigma sociale che colpisce le persone sieropositive, con particolare plus-icar-corbelliattenzione allo stigma interno alla comunità LGBT, e di ricerca sociale.
Abbiamo prodotto, in collaborazione con l’azienda Ospedaliera S Orsola Malpighi e l’azienda Sanitaria città di Bologna due Testing Week (plus-onlus.it/testing-week-2014 24-28 novembre 2014) che grazie alle quali abbiamo dato informazioni ed eseguito test rapidi ad oltre 200 persone, 5 delle quali con esito reattivo immediatamente indirizzate all’Azienda Ospedaliera di Bologna.
L’iniziativa ha ricevuto commenti lusinghieri dai partecipanti che, in particolare, hanno apprezzato la possibilità di effettuare un test rapido, in un ambiente amichevole non ospedalizzato, in un orario inusuale (18-22).
Grazie a questa attività, abbiamo stretto una collaborazione con la Fondazione AHF (Aids HealthCare Foundation), un contatto che ci ha consentito di realizzare una seconda testing week a febbraio 2015.
Abbiamo partecipato alle iniziative del test rapido realizzata da Ausl e Azienda Ospedaliera in Piazza Maggiore a Bologna in occasione della Giornata Mondiale per la Lotta contro l’Aids (1 dicembre), con personale volontario formato per il counseling.

Nel 2014 abbiamo prodotto la ricerca sociale “Il test HIV come lo vuoi tu: sondaggio nazionale sulle preferenze sul test”, sulla disponibilità delle persone LGBT all’utilizzo dei test per HIV.
Abbiamo coinvolto 348 rispondenti. I risultati della ricerca sono stati accettati e presentati nelle conferenze:
“6th Italian Conference on AIDS and Retroviruses ICAR” • Sheraton Conference Centre, Roma, 25-27 maggio 2014 – Abstract OC86 presented as an oral communication at the session “Community Based Studies”.
“HepHIV 2014 Conference: HIV and Viral Hepatitis: Challenges of Timely Testing and Care” • Crown Plaza Barcelona – Fira Center, Spain, 5-7 October 2014 – Abstract P03/07.
“HIV Research for Prevention HIVR4P: Shaping the science of prevention” • Cape Town, South Africa, 28-31 October 2014 – Abstract P09.03 presented as a poster at the Poster category “HIV Testing and Counseling”.

In collaborazione con l’Azienda USL d Bologna, in previsione dell’operatività del BLQ Checkpoint, abbiamo realizzato una formazione accreditata, volta a specializzare e raffinare la formazione del personale volontario e sanitario che nel opererà nel centro.
L’associazione Plus ha collaborato sostanzialmente alla creazione e predisposizione del corso a cui ha anche fornito due Formatori oltre a 21 volontari partecipanti; le ore di formazione sono state 32 e il corso è stato certificato dall’Azienda Sanitaria di Bologna.

Abbiamo inoltre presenziato a svariati congressi nazionali e internazionali sul tema HIV e HCV (Glasgow HIV Drug Therapy, ICAR 2014, “Giornate di Nadir”).
Riteniamo inoltre utile ricordare che l’associazione fa parte della Commissione Regionale AIDS Emilia RomagnaCrew e partecipa al tavolo interaziendale AIDS.

In una rapida valutazione sugli obiettivi posti, è nostra opinione che avendo Plus come suoi obiettivi la diffusione di informazioni/materiali contro le infezioni a trasmissione sessuale, l’ampliamento dell’offerta del test per HIV in ambiente extra ospedaliero/ambulatoriale, comprendere i bisogni della comunità target, nell’anno 2014 tali obiettivi siano stati ampiamente raggiunti. Già nel 2014 Plus è stata riconosciuta come soggetto attendibile, dotato di professionalità riconosciute e in grado di svolgere lavori accettati in importanti conferenze nazionali e all’estero.
Vorremo segnalare le difficoltà, per lo più burocratiche, che abbiamo riscontrato nell’attività di ristrutturazione e messa a norma della sede assegnataci dal Comune, da parte degli uffici preposti. Tali difficoltà hanno potuto trovare risoluzione solo con la presa in carico del restauro da parte di due architetti. Vi è stato il serio rischio che tale burocrazia ritardasse, se non annullasse la possibilità di aprire in tempi celeri il BLQ Checkpoint, con le ricadute del caso sulla salute cittadina e in particolare della popolazione LGBT.

Bologna, 23/06/2015

Rendiconto
Allegato al rendiconto economico Comune Bologna 2014

positivo-ma-non-infettivo

Pride significa orgoglio. Sappiamo tutti da dove nasce: l’idea di rivendicare che l’identità o l’orientamento omosessuale, bisessuale, transessuale, queer non siano qualcosa di cui vergognarsi – come purtroppo ancora oggi una parte della società vorrebbe far credere – ma di cui essere orgogliosi. Un modo per dire: “sì, sono diversa o diverso da te, che problema c’è?” o addirittura “impara dalla mia diversità, come io imparo dalla tua”.

Insomma l’orgoglio LGBT è il riscatto di una identità bistrattata. È la straordinaria strategia di una comunità che rovescia le stigmatizzazioni per farne motivo di rivendicazione. Mi chiami frocio? E io mi fregio di questo appellativo!

Eppure sono tante ancora oggi le identità e le condizioni personali discriminate. A noi di Plus interessa quella delle persone che vivono con l’HIV. Donne e uomini che a causa di un virus si trovano escluse dalla società, dal mondo del lavoro e anche dal gruppo a cui appartengono. Troppo spesso questo accade anche nel mondo LGBT: ragazzi gay che vivono con il virus senza parlare di ciò con i loro amici gay o persone transessuali che nascondono la loro condizione di sieropositività anche alle altre persone trans, tutto per la paura dell’esclusione.

Allora verrebbe da chiedersi: avrebbe senso usare anche qui la strategia dell’orgoglio? È possibile parlare di orgoglio sieropositivo? Magari può sembrare una provocazione esagerata. E qualcuno potrebbe persino replicare che nel fatto di aver contratto un virus trasmesso sessualmente non c’è nulla di cui andare orgogliosi. Però il discorso è più complesso…

Il punto centrale è lo scatto che ti permette di rifiutare l’emarginazione in cui un pregiudizio vorrebbe infilarti. Questo scatto nella maggior parte dei casi non viene da sé, serve un processo di crescita. E di informazione. L’informazione – quella vera, basata su dati scientifici oggettivi e non su opinioni personali – è indispensabile per smontare le barriere del pregiudizio. E da qualche anno proprio la scienza ha consegnato alle persone che vivono con l’HIV uno straordinario strumento: lo chiamano treatment as prevention o con una sigla TasP. In italiano potremmo tradurlo “il trattamento come prevenzione”. Il concetto è semplice: il trattamento antiretrovirale – ovvero i farmaci che le persone che vivono con l’HIV assumono quotidianamente per tenere a bada l’infezione – impediscono al virus di replicarsi nell’organismo. In questo modo la quantità di virus presente nel corpo – cioè nel sangue, nello sperma, nelle secrezioni vaginali, ecc. – si riduce drasticamente. Tanto da non essere rilevabile dagli strumenti normalmente impiegati: ecco perché si chiama viremia non rilevabile o undetectable. Questo naturalmente impedisce al virus di danneggiare l’organismo. Ma non solo.

La conseguenza importantissima per la vita quotidiana delle persone con HIV è questa: in queste condizioni la quantità di virus è talmente bassa che il virus non può essere trasmesso al partner sessuale. E quando diciamo “non può” intendiamo che è davvero pressoché impossibile: nei diversi studi scientifici che sono stati fatti sull’argomento, infatti, le uniche trasmissioni si sono verificate da parte di persone che avevano una quantità misurabile di virus nell’organismo mentre nessuno – e sottolineiamo “nessuno” – ha preso l’infezione da qualcuno con carica virale non rilevabile1.

Sappiamo che la medicina non è una scienza esatta e che una quota di incertezza o di casualità deve sempre essere presa in considerazione; ed è per questo motivo che molti, forse troppi scienziati preferiscono usare la massima cautela nell’affrontare questi argomenti. Ma noi, come organizzazione di persone LGBT che vivono con l’HIV, vogliamo e dobbiamo prendere una posizione chiara rispetto a questo: l’informazione scientifica deve essere fornita al maggior numero di persone nella maniera più corretta possibile. Se davvero gli studi non mostrano casi di trasmissione da parte di una persona con HIV e carica virale non rilevabile potremo ben dirlo! La raccomandazione di usare sempre e comunque il preservativo ha le sue basi di fondamento ma almeno aggiungiamo una informazione che permetta di articolare il discorso in base alle esigenze personali.

Che cosa significano i risultati di questi studi scientifici? Semplice: le persone che vivono con l’HIV ma prendono regolarmente la loro terapia e tengono la carica virale a livelli non misurabili non possono trasmettere l’infezione. Quindi possono smettere di sentirsi un pericolo per gli altri e – viceversa – gli altri possono (e dovrebbero) smettere di aver paura di acquisire l’infezione da loro.

È un muro che crolla. Chi aveva o ha paura di fare sesso con una persona con HIV dovrebbe oggi informarsi meglio. Se quella persona segue bene la sua terapia anti-HIV, non c’è nessun motivo per avere paura. Anzi: è molto più sicuro fare sesso con una persona con HIV e carica virale non rilevabile che con una persona che non ha fatto il test recentemente e si “crede” sieronegativa. Se, infatti, quella persona avesse contratto l’infezione da poco, il virus si starebbe replicando liberamente nel suo organismo e quella persona potrebbe essere altamente contagiosa…

Ma il concetto di base è che la paura non serve a niente: serve, invece, l’informazione. Per questo Plus ha scelto come slogan per il Pride 2015 “Positivo ma non infettivo”. Per lanciare un messaggio chiaro, per forza di cose sintetico, ma che contiene in sé molte importanti informazioni. E per dire che vogliamo rivendicare, se non l’orgoglio di essere sieropositivi, almeno il diritto al rispetto e a non essere esclusi perché tali! Perché la paura e i pregiudizi che di fatto ci tagliano fuori dalla possibilità di sentirci parte piena di una comunità, della nostra comunità, non sono di fatto basati su niente: la verità, quella scientifica, è arrivata per abbatterli. Orgogliosamente.

Nota.

1 – I due studi principali sull’argomento sono l’HPTN052 e lo studio PARTNER. Il primo ha analizzato 1.763 persone con HIV in coppia con una persona sieronegativa; i partecipanti sono stati assegnati casualmente a uno dei due gruppi dello studio: nel primo ricevevano immediatamente la terapia antiretrovirale, nel secondo aspettavano per iniziarla il momento in cui il loro sistema immunitario si fosse indebolito (cioè quando il numero di cellule CD4 del sistema immunitario scendeva sotto le 250 per ogni millimetro cubo di sangue). Dopo 5 anni, nel primo gruppo si è registrata una sola trasmissione e nel secondo 27; la persona che si è infettata nel primo gruppo, però, è stata diagnosticata alla prima visita medica dello studio e secondo analisi approfondite si può concludere che la sua infezione sia avvenuta prima che il o la partner iniziasse la terapia antiretrovirale. Il secondo studio, chiamato PARTNER, ha seguito 282 coppie gay e 445 coppie etero in cui un partner era sieropositivo con carica virale non rilevabile e l’altro sieronegativo; le coppie avevano deciso autonomamente di avere rapporti sessuali senza usare il preservativo. In circa due anni, in cui sono sono stati consumati circa 44.000 rapporti sessuali di cui 21.000 anali, nessun partner sieronegativo ha contratto l’infezione dal proprio partner sieropositivo. Lo studio prosegue l’arruolamento per le coppie gay per avere dati più attendibili su questo gruppo.

ICAR2013.preliminare_Layout 1“Abbiamo oggi un’ulteriore conferma dell’urgenza di curare coloro che hanno una doppia infezione da Hiv e Epatite C e chiediamo subito un tavolo con Aifa e le case farmaceutiche”: lo affermano i presidenti delle associazioni Lila, Nadir e Plus commentando i dati presentati alla Conferenza Italiana su AIDS e Retrovirus secondo cui 376 persone delle 8000 che in Italia hanno una grave coinfezione Hiv e Epatite C moriranno nei prossimi 5 anni se non trattati con i nuovi farmaci”.

“Chiediamo subito all’Aifa l’attivazione di un tavolo con le associazioni dei pazienti e le case farmaceutiche per rivedere i criteri di inclusione delle persone con Hiv/Hcv ma anche per ragionare su possibili riduzioni dei costi della terapia a fronte alla grande necessità”: lo affermano i presidenti di Lila, Nadir e Plus, Massimo Oldrini, Filippo Schloesser, Sandro Mattioli a ICAR (Italian Conference on AIDS and Retroviruses) dopo la presentazione di Massimo Puoti, Direttore del reparto di malattie infettive all’ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, che ha quantificato le morti che avverranno nei prossimi cinque anni se l’Aifa continuerà a escludere i coinfetti Hiv/Hcv dall’accesso prioritario alle cure.

Nella lettura sul trattamento dell’Epatite C nelle persone con Hiv, Puoti ha affermato che sui 30mila coinfetti Hiv/Hcv, sono 8000 coloro che, nonostante la malattia di fegato moderata (fibrosi F2 Metavir) progrediranno verso la cirrosi e il cancro del fegato. Se queste persone verranno curate potranno essere risparmiate 376 morti e 500 gravi malattie del fegato. Secondo l’infettivologo del Niguarda ciò avverrà perché le persone con coinfezione, anche se hanno una fibrosi moderata ha una progressione verso la cirrosi molto più rapida delle persone mono infette con Epatite C.

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Con la primavera, si apre il cantiere del primo Checkpoint italiano. Il BLQ Checkpoint avrà sede in via San Carlo 42 a Bologna, in un’area su cui già insistono altre attività legate al mondo LGBT. A partire dai primi giorni di aprile, nel locale che il Comune di Bologna ha assegnato in convenzione a Plus onlus per l’apertura del Checkpoint ci sarà il cantiere per i lavori di ristrutturazioni diretti dagli architetti Andrea Adriatico e Nino Tammaro, i quali hanno prestato la loro attività professionale in segno di sostegno al progetto BLQ Checkpoint.

Il locale di via San Carlo, che sino ad alcuni anni fa ospitava un ristorante, dovrà subire una drastica trasformazione: secondo il progetto degli architetti Adriatico e Tammaro – di cui è possibile vedere un elaborato in testa a questa pagina – gli utenti del BLQ Checkpoint saranno accolti in un grande spazio in cui si articolano spazi di relax e luoghi di lavoro, oltre a una postazione internet e un piccolo spazio all’aperto nel cortile interno situato in fondo alla sala. Una porta sulla destra permette l’accesso ai due spazi in cui verranno effettuati i test HIV e il counselling sulla salute sessuale. Finiture e decorazioni saranno essenziali ma improntate a uno stile accogliente e positivo.

Per sostenere i lavori di ristrutturazione, totalmente a carico di Plus onlus, è stata lanciata una campagna di crowdfunding; in questo modo tutti i futuri potenziali utenti possono sentirsi parte del progetto BLQ Checkpoint donando un contributo per la sua realizzazione.

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Plus onlus lancia una raccolta fondi in crowdfunding per sostenere il progetto Checkpoint: http://www.retedeldono.it/progetti/plus-onlus/blq-checkpoint

L’obiettivo di Plus attraverso la raccolta fondi in crowdfunding è quello di raccogliere 3.500 euro da poter utilizzare per alcuni lavori di miglioramento all’interno della sede del BLQ Checkpoint concessa dal comune di Bologna in via San Carlo 42. I costi di ristrutturazione della sede infatti sono a totale carico dell’associazione, che essendo molto giovane (nata nel 2012) e trattando un tema ancora molto difficile nel nostro paese fatica a trovare da sola fondi necessari per poter rendere gli uffici e l’area dedicata al Checkpoint agibile in breve tempo.

Che cos’è un checkpoint?

Il checkpoint è una struttura dedicata al test rapido salivare HIV per promuovere la salute sessuale delle persone LGBT e di tutta la popolazione. Realtà simili sono già presenti in altre città europee come Barcellona, Lisbona, Atene e Belgrado e quello proposto da Plus Onlus sarebbe il primo di questo tipo in Italia. Il checkpoint oltre ad essere un luogo dove si effettuano i test in modo gratuito diventerà anche un luogo di incontro, di informazione e documentazione sulle tematiche riguardanti HIV e AIDS e di altre malattie a trasmissione sessuale.

Chi è Plus?

Plus Onlus è un’associazione senza scopo di lucro che ha l’obiettivo di sensibilizzare, di accogliere e informare sulle tematiche riguardanti l’HIV e AIDS con una speciale attenzione verso la comunità gay e MSM (uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini).

Altro obiettivo molto importante oltre a quello di combattere contro la discriminazione di ogni tipo che avviene e può avvenire ogni giorno contro la popolazione sieropositiva, è quello di promuovere l’utilizzo del test HIV per tutti e soprattutto nella popolazione giovanile, per promuovere una migliore conoscenza del proprio stato di salute e per diminuire il forte fenomeno presente in Italia dei “late presenters”, persone che vengono a conoscenza del proprio stato sierologico in un momento lontano rispetto al momento dell’infezione.

Perché una raccolta fondi?

Plus Onlus ha quindi l’obiettivo da qualche anno di portare in Italia una struttura che a livello internazionale viene definita Checkpoint (già presente in città come Barcellona, Lisbona, Atene e Belgrado), struttura nella quale si possono effettuare anonimamente e gratuitamente i test rapidi salivari.

Noi volontari e volontarie di Plus abbiamo deciso di aprire questa raccolta fondi per poter far avanzare e concludere più rapidamente i lavori di ristrutturazione della sede concessa dal Comune ma al momento non ancora agibile.

Al momento, in parte siamo sostenuti da donazioni private ma il difficile argomento, soprattutto in questo periodo storico, non aiuta nel trovare donazioni che ci possano portare in breve tempo al nostro obiettivo.

Plus Onlus per il progetto Checkpoint ha una convenzione con il Comune e l’ASL di Bologna che oltre a fornire la sede ci forniranno anche l’adeguato materiale sanitario necessario per la somministrazione dei test.

Espanol

 

Recolección de fondos: http://www.retedeldono.it/progetti/plus-onlus/blq-checkpoint

El objetivo de Plus a través de la recolección de fondos en “crowdfunding“, es el de recolectar 3.500 Euros para poder ser utilizados en algunos trabajos de mejoramiento en el interior de la nueva sede concedida por la Comunidad de Bologna en la Via San Carlo 42. Los costos de re-estructuración de la Sede, de hecho, son a total beneficio de la Asociación; que siendo realmente muy jóven (nacida en el 2012), y tratando un tema aún “prohibido” en nuestra región, dificulta reunir por si sola los fondos necesarios para poder realizar los trabajos necesarios en el área dedicada al Checkpoint para que sea habitable en corto tiempo.

Qué es Checkpoint?

El Checkpoint es una estructura dedicada al test rápido salival para promover e incentivar la realización del test HIV en forma anónima. Está ya presente en otras ciudades como Barcelona y Belgrado y esta propuesta de Plus Onlus sería la primera de este tipo en Italia. El Checkpoint, además de ser un lugar donde se realizan los test, se tornará también  en un lugar de encuentro, información y documentación sobre las temáticas referentes al HIV y AIDS.

Quien es Plus? 

Plus Onlus es una asociación sin fines de lucro que tiene el objetivo de sensibilizar, recoger, e informar sobre las temáticas referentes al HIV y AIDS  con una especial atención  sobre la comunidad gay y MSM (hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres).

Otro objetivo muy importante, es el de combatir contra la discriminación de cualquier índole que existiera o pudiese existir cada dia contra la población seropositiva. Además de promover el uso del test HIV para todos y sobre todo para la población jóven. Promover un mejor conocimiento del propio estado de salud y también para disminuír el fuerte fenómeno presente en Italia de los “late presenters”: personas que vienen a tener conocimiento de su propio estado serológico en un momento alejado con respecto al momento en que se produjo la infección.

Porque una recolección de fondos?

Plus Onlus tiene por lo tanto, el objetivo desde hace algunos años, de proveer a Italia de una estructura que a nivel internacional ha sido definido Checkpoint (ya presente en ciudades como Barcelona y Belgrado). Estructura en la cual se pueda efectuar anónimamente y gratutitamente los tests en forma rápida.

Nosotros voluntarios y voluntarias de Plus, hemos decidido iniciar esta recolección de fondos para poder avanzar y concluír mas rápidamente los trabajos de re-estructuración de la Sede concedida por la Comuna que aún no está habitable.

En parte, al momento estamos siendo sostenidos por donaciones privadas, pero el difícil argumento, sobre todo en el período histórico, no ayuda a encontrar donaciones que nos puedan llevar a lograr nuestro objetivo en corto plazo.

Al momento, Plus Onlus por el proyecto Checkpoint, tiene un tratado con la Comuna de Bologna y el ASA de Bologna, que además de proporcionar la sede; nos facilitarán los materiales sanitarios necesarios para la realización del test.

English

 

Donate here: http://www.retedeldono.it/progetti/plus-onlus/blq-checkpoint

Plus Onlus has a goal, collect 3.500 euro through a crowdfunding campaign to restructure our new office in via San Carlo 42 in Bologna (Italy) that the municipality has granted us. Our organization has to pay completely the restructuring costs for the new office. We are very young (we were born in 2012) and we deal with an issue still taboo in our country. For us is very hard to find help and money to transform some parts of the structure in via San Carlo 42 in an adequate place to be an HIV Checkpoint available in a short time.

What a Checkpoint is.

A checkpoint is a specific structure dedicated to HIV rapid test and is also a place useful to sensitize the population about the personal sexual health situation. We can find at the moment structures like this in Europe in Lisbon, Athens, Barcelona and Belgrade and BLQ Checkpoint (Bologna Checkpoint) will be the first one in Italy. BLQ Checkpoint will be also an important place where meet other people, find important informations and find documentation material about STDs, HIV and AIDS.

Who is Plus?

Plus Onlus is a nonprofit organization that wants to sensitize, to welcome and to inform the society about HIV and AIDS topics with a special focus on gay and MSM comunity (men that have sex with men).

An another very important goal for us in addiction to fight against any kind of discriminations against sieropositive population, is to promote HIV test for all and above all in the young population, to allow a better knowledge of the personal health status and to decrease the strong “late presenters” phenomenon, people that discover the personal serostatus in a late moment compared to the time of infection.

Why a crowdfunding?

Plus Onlus wants to bring in Italy a new structure for our country. HIV Checkpoints are already working in Europe in Lisbon, Athens, Barcelona and Belgrade. These kind of structures are place where the people can test themself with a rapid salivary test for free and in an anonimously way.

Plus Onlus volunteers has dedided to start this crowdfundig campaign to help our organization to finish faster the renovation work in our new office, at the moment not yet accessible. We are in part sustained by private donations, but the difficult topic and the difficult economical moment for our country make very difficult for us find more donations that can help us to reach in a short time our goal.

Plus Onlus has an agreement with the local municipality and the local health system that in addiction to give us the office, will provide us medical supplies useful for HIV test.

Le associazioni LILA, NADIR, PLUS al ministro della Salute Lorenzin: “Per le persone con Hiv/Aids l’epatite evolve più rapidamente e con esiti peggiori. Perciò chiediamo di rispettare ciò che dice l’Organizzazione Mondiale della Sanità e agevolarle nell’accesso al trattamento”.

“Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin intervenga nei confronti dell’Agenzia Italiana del Farmaco per inserire la coinfezione Hiv-Epatite C nell’elenco delle condizioni per l’accesso prioritario alle nuove terapie per l’epatite C cronica”. A chiederlo sono le associazioni LILA, NADIR e PLUS, dopo la pubblicazione sul sito dell’Aifa dell’Algoritmo per la terapia dell’Epatite C cronica avvenuta il 24 marzo. Le persone che in Italia hanno una diagnosi da coinfezione Hiv/Hcv accertata sono 33.000, tuttavia si stima che, considerando anche chi non ne è consapevole, il numero salga a 39.000.

“Nonostante le richieste della Commissione Nazionale Aids – di cui la ministra Lorenzin è presidente – della Consulta delle Associazioni sull’Aids e della Simit (Società Italiana Malattie Infettive), l’Aifa ha scelto di non considerare la coinfezione da Hiv/Hcv come criterio che conferisce una via preferenziale per l’accesso ai nuovi farmaci antivirali diretti”, denunciano le associazioni.

“L’infezione da HIV accelera e aggrava la progressione della malattia epatica. Lo affermano anche le ultime Linee Guida dell’Organizzazione Mondiale della Salute sull’Epatite C. Invece i criteri di priorità al trattamento definiti dalla commissione tecnico-scientifico dell’Aifa a novembre 2014 ignorano questo dato”, sottolineano LILA, NADIR e PLUS. “In ragione della maggior progressione della malattia in chi ha l’HIV, bisogna trattare urgentemente con i nuovi farmaci chi ha una fibrosi F0-F2 – evidenziano le associazioni – lo raccomandano anche le Linee Guida italiane Hiv/Aids per la prescrizione della terapia antiretrovirale e per la gestione diagnostico-clinica dei pazienti HIV-positivi”.  “I nuovi farmaci contro l’epatite C sono egualmente efficaci, se non più efficaci, nelle persone con HIV rispetto a quelle con solo HCV – ricordano LILA, NADIR e PLUS – viceversa, per le vecchie terapie basate sull’interferone la situazione era drammaticamente opposta”.

Un richiamo ufficiale all’Aifa per includere le persone con coinfezione Hiv-Hcv tra coloro da trattare urgentemente è avvenuto nel dicembre 2014 al Ministero della Salute durante una riunione congiunta di Commissione Nazionale Aids e Consulta delle Associazioni Aids. Dal momento che questo richiamo è stato ignorato, le associazioni chiedono al Ministro Lorenzin di intervenire sull’agenzia e di far valere quanto espresso dalla commissione tecnico-scientifica in quella sede.

Info:

Per informazioni e contatti:
LILA Onlus: Ludovica Jona, Ufficio stampa – ufficiostampa@lila.it – 348 0183527 – www.lila.it
Nadir Onlus: redazione@nadironlus.org – www.nadironlus.org
Plus Onlus: www.plus-onlus.it

prep

Associazione Radicale Certi Diritti, Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS – LILA
Circolo di cultura omosessuale Mario Mieli, Nadir onlus,
Plus onlus – Rete persone LGBT sieropositive,
aderiscono al Manifesto europeo della prevenzione HIV

Roma – Una rete di associazioni italiane ha sottoscritto il Manifesto europeo della prevenzione HIV, lanciato da decine di organizzazioni per chiedere alle industrie farmaceutiche, alle istituzioni nazionali ed europee di rendere la PrEP (profilassi pre-esposizione) disponibile e accessibile in Europa, così come già avviene negli Stati Uniti dal 2012.

Il Manifesto, lanciato in occasione della Conferenza sui Retrovirus e sulle infezioni opportunistiche (Croi) dallo European AIDS Treatment Group, un network di oltre 110 attivisti di 40 paesi europei, e Aides, organizzazione francese di lotta all’Aids, è stato sottoscritto in Italia da: associazione Radicale Certi Diritti, Plus onlus – network di persone Lgbt sieropositive, Lila – Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids, Circolo di cultura omosessuale Mario Mieli e Nadir onlus. Le associazioni chiedono, tra l’altro, all’azienda farmaceutica Gilead di presentare quanto prima una richiesta di indicazione per Truvada® come PrEP all’Agenzia Europa del Farmaco, la quale dovrebbe anche chiarire i percorsi regolatori per avere accesso alla stessa.

Numerosi studi (Iprex, Proud, Ipergay), hanno dimostrato l’efficacia della PrEP nel ridurre drasticamente il rischio di acquisire l’infezione da Hiv attraverso rapporti sessuali tra Maschi che fanno sesso con Maschi (Msm). La stessa Organizzazione Mondiale per la Salute (Oms) ha inserito la PrEP nelle sue linee guida, come uno degli strumenti che è possibile utilizzare, come il preservativo, per prevenire il contagio tra le popolazioni più vulnerabili al rischio di infezione. Al governo italiano si chiede, oltre all’accesso alla PrEP, anche di esaminare come rendere la PrEP rimborsabile per coloro che ne hanno bisogno. Le associazioni sono disponibili a lavorare con le istituzioni per trovare un percorso di larga e piena accessibilità sanitaria ed economica al farmaco.

Le associazioni chiedono che in Europa e in Italia uomini, donne, transgender possano accedere a una profilassi per prevenire nuove infezioni da HIV, per cui esiste un protocollo medico già da tempo sperimentato negli Stati Uniti e che è stata consigliata dall’Oms nelle sue linee guida. L’obiettivo è incrementare il numero di strumenti di prevenzione per sviluppare strategie di prevenzione combinate. Occorre garantire a tutti il diritto di scegliere se usare o meno la PrEP e di poterla usare in maniera sicura. Altrimenti il rischio è che si sviluppi ulteriormente un uso informale della PrEP senza adeguato controllo medico.

“La PrEP è uno strumento di prevenzione che si è dimostrato scientificamente efficace”, affermano Yuri Guaiana, segretario di Certi Diritti, Alessandra Cerioli presidente di Lila, Massimo Farinella, referente salute e servizi del circolo Mario Mieli, Filippo von Schloesser presidente di Nadir e Sandro Mattioli presidente di Plus. “Di fronte ad una pandemia come quella da Hiv, noi non siamo nelle condizioni di rifiutare nessuno strumento di prevenzione”, ribadiscono i rappresentanti delle associazioni firmatarie. “La PrEP dev’essere messa a disposizione degli specialisti per le persone ad alto rischio di contagio e, quindi, inserita fra le armi a disposizione del servizio sanitario nazionale”.

Per informazioni e contatti:

Ass. Radicale Certi Diritti: Yuri Guaiana – segretario@certidiritti.it – 3404694701 – www.certidiritti.org
LILA Onlus: Ludovica Jona, Ufficio stampa – ufficiostampa@lila.it – 348 0183527 – www.lila.it
Circolo Mario Mieli Massimo Farinella, referente salute e servizi – 348 7708436 – www.mariomieli.net
Nadir Onlus: redazione@nadironlus.org – www.nadironlus.org
Plus Onlus: Stefano Pieralli – Tel. 347 4201171 – www.plus-onlus.it

Clicca qui per il Manifesto della prevenzione in traduzione italiana

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Hiv= è il segno del cambiamento. Basta alle differenze tra positivi e negativi: dal punto di vista del ruolo nel vivere una vita sessuale soddisfacente e il più sicura possibile, no, siamo tutti “ugualmente responsabili”. Così dice lo slogan della nuova campagna lanciata da Plus, il primo network di persone LGBT sieropositive nato due anni fa.

Certo, Plus non sottovaluta che l’uguaglianza nella vita di tutti giorni tra chi ha l’Hiv e chi non ce l’ha non è ancora stata raggiunta. Almeno nel fatto che chi è positivo ogni giorno lavora per tenere a bada l’infezione mentre chi è negativo lavora per non contrarla. Ma se è vero che chi vive con l’Hiv deve, ad esempio, assumere ogni giorno una terapia e ha forse qualche preoccupazione in più per la propria salute, quando si tratta di fare sesso non si può più pensare che la persona sieropositiva debba “avvisare” il partner del proprio stato: proteggersi e godere al massimo di una sessualità più sicura possibile è compito di tutti e due (o tre o più…) le persone coinvolte nel rapporto sessuale.

quadrato_plusLa campagna di Plus vuole lanciare un segno di novità sul piano politico e sociale. Oggi la separazione tra sieropositivi e sieronegativi sta crollando: su alcuni siti gay di incontri online soprattutto statunitensi non c’è solo la dicitura “HIV negative” o “HIV positive” ma molte altre opzioni come “undetectable” o “on PrEP”. Le ricerche scientifiche ci hanno confermato che, oltre all’uso costante del preservativo, ci possono essere altre opzioni per potersi proteggere nel sesso. È ormai chiaro che una persona con Hiv che prenda regolarmente la terapia antiretrovirale e abbia quindi talmente tanto poco virus nel sangue che gli strumenti normalmente impiegati non riescono a rilevarlo (si dice appunto carica virale “undetectable”) non trasmette l’infezione nei rapporti sessuali se non ci sono altre malattie a trasmissione sessuale nel mezzo.

Plus vuole anche avvicinare più persone possibile al test Hiv: tra il momento in cui si contrae il virus e il momento in cui si ha la diagnosi di infezione passa un tempo che può variare da poche settimane a diversi anni; in quel periodo la persona che non sa di avere l’Hiv ha tantissimo virus nel corpo, particolarmente proprio nelle prime tre-quattro settimane dopo l’infezione. È in questa fase che si hanno maggiori possibilità di trasmettere il virus ai partner sessuali. Per questo è fondamentale fare il test spesso se si ha una vita sessuale intensa, almeno una volta all’anno ma anche ogni tre mesi per chi, diciamo così, si dà da fare parecchio. Purtroppo, invece, anche tra i gay tantissimi arrivano tardi alla diagnosi… Anche per questo motivo Plus partecipa alla European Hiv Testing Week offrendo il test rapido per l’Hiv nella propria sede di via Polese 22 a Bologna dal 24 al 28 novembre, dalle 18 alle 22.

Ricordiamo che per chi ha domande o dubbi Plus mette a disposizione una linea di telefono amico “linea positiva” a cui rispondono ragazzi gay, molti dei quali con Hiv, attiva il mercoledì e la domenica dalle 18 alle 22 al numero 800.586992. Plus ha anche pubblicato la prima guida per la sessualità dei maschi gay con Hiv, disponibile in diversi locali e scaricabile sul nostro sito.

Lo spot della campagna

È tempo di passare dalle parole ai fatti. Se vogliamo i nuovi farmaci per l’epatite C dobbiamo far sentire la nostra voce.

Lunedì 22 settembre, a Milano, è prevista una conferenza informale dei Ministri della Salute Europei.
Per tale occasione EpaC onlus, Lila onlus, Nadir onlus, Plus onlus, in collaborazione con i network Europei di pazienti con HCV e HIV organizzano una manifestazione sit-in per chiedere soluzioni immediate per avere accesso ai nuovi farmaci per l’epatite C.

Chiediamo la partecipazione di tutti coloro che possono intervenire poiché si tratta di una occasione unica e particolare nel suo genere.
È un fatto che l’accesso ai nuovi farmaci è un grande problema di molti paesi europei, non solo italiano ed è importante stimolare i responsabili della salute pubblica di tutta Europa, Italia compresa, considerato che è il paese organizzatore della conferenza.

Si tratta comunque di un impegno limitato e di una manifestazione dal taglio pacifico.

Dove: Milano
Quando: Lunedì 22 settembre 2014
Luogo: vicinanze Mico (Milano Congressi)
Orario: dalle 11.30 alle 14.00 circa

Il luogo del sit-in è Piazza Carlo Magno angolo via Alcuino.

Vedi con google map

Indicazioni Sit-in

Come arrivare
Linea metropolitana “rossa”. Fermata Lotto fiera. Passeggiata a piedi oppure prendere bus 78 Scendere alla fermata Via Gattamelata (Fieramilanocity)
Linea metropolitana “verde”. Scendere a Cadorna, prendere il primo treno delle ferrovie nord e scendere a Domodossola
In auto: Dalle tangenziali che circondano la città seguire la segnaletica che indirizza a Fieramilanocity.Lì sarà possibile parcheggiare la macchina nel parcheggio della fiera a cui si accede dal Gate 17, in Piazzale Carlo Magno 1.

per info
Rosanna 327-5587677
Alessandra 348-7323800
Massimiliano 339-2185813

Scarica i documenti relativi:

Lettera aperta al Presidente del Consiglio Renzi firmata dalle associazioni EPAC, LILA Onlus, Nadir e Plus, per chiedere sia un’urgente presa di posizione al fine di salvare almeno 15/20.000 pazienti a rischio vita e poter curare altri 3/400.000 cittadini affetti da epatite C, mettendo a disposizione le risorse per acquistare la quantità di terapie salva-vita necessarie, sia il successivo stanziamento dei fondi necessari per un piano pluriennale per la cura di tutti i pazienti con epatite C.

EPATITE C: NON SERVONO SECCHIATE D’ACQUA, MA SOLDI PER I FARMACI SALVA-VITA

Lettera aperta al Presidente del Consiglio dei Ministri
Matteo Renzi

p.c. Al Ministro della Salute
Beatrice Lorenzin

Egregio Sig. Presidente del Consiglio,

è con grande preoccupazione che ci rivolgiamo direttamente a Lei in qualità di Presidenti di associazioni impegnate nella tutela della salute e dei diritti delle persone affette dalle Epatiti e dall’Hiv/Aids.

Abbiamo apprezzato e condiviso la sua performance “personale” per raccogliere fondi a favore della ricerca contro la SLA, una terribile malattia che ci auguriamo possa essere curata il prima possibile. Ora, però, Le chiediamo di occuparsi di una malattia per la quale la cura esiste già, ma si rende necessaria una Sua presa di posizione urgentissima per salvare almeno 15/20.000 pazienti a rischio vita e poter curare altri 3/400.000 cittadini mono e coinfetti da epatite C. Un suo impegno come capo del governo in questo campo permetterebbe di salvare vite umane!

Come Lei certamente saprà, quest’anno – dopo molti anni di attesa – sono stati finalmente approvati dall’EMA (European Medicine Agency) e da altre Agenzie regolatorie alcuni farmaci che permettono di guarire dall’epatite C nel 90-100% dei casi. Possono essere utilizzati in pazienti recidivi o intolleranti a terapie gravate da numerosi effetti collaterali e soprattutto in pazienti a rischio vita con malattia avanzata, in lista di attesa per il trapianto di fegato e nel post-trapianto. Tutte persone che non avevano altre opzioni terapeutiche, molte delle quali condannate fino a poco tempo fa ad un lungo e doloroso cammino verso la morte. Parliamo, quindi, di farmaci salva-vita.

La possibilità di avere oggi terapie combinate composte da farmaci efficaci a somministrazione orale, in grado di eradicare il virus della epatite C senza l’uso di interferone (invece a somministrazione iniettiva e con effetti collaterali devastanti), è una vera “rivoluzione”, alla stregua di quando nel 1996 arrivarono le prime terapie di combinazione dei farmaci anti-HIV/AIDS che ridussero drasticamente la mortalità per Aids nel nostro paese. Sarebbe una gran bella notizia se non fosse per la presenza di due “fattori” che stanno compromettendo l’accesso concreto a questi farmaci per tutte le persone che ne avrebbero bisogno: 1) una rincorsa sfrenata al profitto senza precedenti delle aziende farmaceutiche produttrici, che hanno proposto prezzi di vendita altissimi e quasi proibitivi per molti paesi; 2) una crisi economica nazionale che inevitabilmente porta costantemente tagli alla sanità, con una logica miope che serve solo a fare cassa, ma che inevitabilmente produrrà costi maggiori nel lungo periodo aggravando ulteriormente la spesa pubblica, oltre che causare sofferenze evitabili alla cittadinanza.

Che la spending review non abbia risparmiato nemmeno la rivoluzione sulla cura dell’epatite C è ormai un dato di fatto. Infatti, nonostante le numerose dichiarazioni alla stampa del Ministro della Salute sulla necessità di approvare un Piano Nazionale sulle Epatiti, in sostanza se n’è persa ogni traccia. Non ci risulta che il Suo Governo abbia stanziato un budget specifico per poterlo attuare, e neppure è noto se il Ministro Lorenzin abbia mai illustrato in Consiglio dei Ministri la straordinaria opportunità di eradicare un’intera patologia dal nostro paese.

Siamo costretti a rilevare che la commercializzazione del Sofosbuvir, il primo di una serie di farmaci, è oggetto di trattative troppo lunghe tra l’azienda farmaceutica e l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). Non si trova l’accordo sul prezzo di vendita e la decisione viene continuamente rimandata. Noi rispettiamo il lavoro sin qui svolto da AIFA per ottenere il miglior prezzo possibile, ma questa interminabile negoziazione mette a serio rischio la vita di migliaia di persone con malattia molto avanzata, molte delle quali non rientrano nel quanto mai opportuno – ma limitato – programma di uso compassionevole recentemente istituito. A questo proposito, chiediamo a Lei e al Ministro Lorenzin, che dalla sede di una multinazionale farmaceutica lo scorso maggio dichiarò “Non possiamo accettare che queste cure siano date con criteri selettivi. Tratteremo con le aziende sul prezzo”, quali strategie concrete si intende mettere in atto il 29 settembre 2014, quando vi sarà un ulteriore incontro tra AIFA e Gilead (azienda produttrice del Sofosbuvir).

Lei, Signor Presidente del Consiglio, sacrificherebbe la vita dei suoi cari sull’altare di una negoziazione del prezzo di un farmaco? Non si chiederebbe se non esiste una soluzione intermedia? È proprio la domanda che ci stiamo facendo tutti noi. La scienza insegna che esiste un punto di non ritorno nella malattia avanzata di fegato oltre il quale – anche se si guarisce dall’infezione – il decorso non cambia e la malattia progredisce fino alle sue nefaste conseguenze. I pazienti lo sanno e sono terrorizzati. Chi non lo sarebbe? I pazienti che contattano quotidianamente le nostre associazioni ci chiedono quando saranno disponibili questi farmaci, dove acquistarli alla folle cifra di 60.000 Euro, in quale Stato estero possono andare a curarsi. A queste migliaia di persone vanno date risposte, ora e subito!

Con il Comunicato 376 del 13 Agosto 2014, AIFA comunica che l’azienda produttrice di Sofosbuvir ha fatto una proposta di vendita che contiene “elementi significativi di miglioramento”. A questo punto Le chiediamo – in qualità del capo del governo – che siano messe a disposizione le risorse per acquistare immediatamente la quantità di terapie salva-vita necessarie, senza le quali molti pazienti potrebbero morire nei prossimi mesi e che siano stanziati successivamente i fondi per un piano pluriennale per la cura di tutti i pazienti con epatite C.

Sul lungo periodo, come già abbiamo chiesto attraverso l’appello che abbiamo inviato a tutti i Ministri della Salute dell’Unione Europea, chiediamo di usare qualsiasi mezzo per ridurre i costi futuri e garantire l’accesso universale a queste terapie, quali accordi su acquisti congiunti tra paesi della Unione Europea (che potrebbero essere applicati anche ai farmaci per l’epatite C) e l’utilizzo di licenze obbligatorie (compulsory licences) previste dalle norme internazionali della Organizzazione Mondiale del Commercio (WTO), che permettono ai Paesi colpiti da gravi emergenze sanitarie di produrre localmente farmaci equivalenti o importarli, anche se ancora coperti da brevetti.

Sig. Presidente del Consiglio, Le chiediamo quindi di promuovere un incontro immediato con tutti i ministri competenti per avere risposte concrete sullo stato dell’arte del Piano Nazionale sulle Epatiti Virali, sulle risorse che lo stato intende mettere a disposizione e su quale sia la strategia che si intende porre in essere per impedire che i cittadini Italiani, mono o co-infetti che siano, muoiano di epatite C. Noi associazioni dobbiamo dare risposte ai pazienti e ai familiari che ci interpellano ogni giorno: ci aspettiamo questo segnale di rispetto verso il lavoro che svolgiamo nei confronti di 3/400.000 cittadini già diagnosticati con l’epatite C, dei quali si stima siano da curare con urgenza almeno 20.000 mono-infetti e 3.000 co-infetti HCV/HIV (*). Non possiamo più tollerare un atteggiamento negazionista del problema, che nei fatti sembra pervadere il nostro paese a molti livelli.

Ivan Gardini, Presidente EPAC
Alessandra Cerioli, Presidente LILA
Filippo von Schlosser, Presidente Nadir
Sandro Mattioli, Presidente Plus
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(*) Per persone monoinfette da epatite C: stime EpaC basate sui report regionali esenzioni 016. Per persone con conifezione da Hiv e epatite C: studi Icona e Master